膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

レポート

入院39日目 病院食レポート第5段

朝起きると娘が発熱。
久々に帰ってきて興奮した反動だろうか。
そんな娘を横目に、入院生活へ戻る用意。
結局、40°まで熱が出てぐったりしている娘とお別れをして病院へ。
病院で看護師さんが「おかえりなさい」と。
それ以外に言いようがないのだろうが、なんとも微妙な感覚になる。
自室にもどって軽く落ち着くのも、これまた微妙な感じだ。 
外泊があったので毎週日曜日の血糖値検査と蓄尿は月曜日におこなうことに。

昼過ぎに会社の同僚が数人でお見舞いに来てくれた。
ありがたい。
元気になったら恩返しせねば。

夕刻、カミさんから連絡があって病院に娘をつれていったらしい。
結果、ヘルパンギーナらしい。
なに、そのオランジーナみたんなやつ?
調べてみたら夏風邪の一種か。
一時外泊時にウィルスをもらってなきればいいが・・・
こればかりは致し方無い。
しばらくは娘にまた会えないなぁ・・・(;´Д`)

病院食レポート。
1ヶ月たったぐらいから、かなり献立がかぶるようになった。
1ヶ月サイクルで献立をつくっているのだろう。

一時外泊の際に食事をつくってみて感じたこと。
  • カロリー補充は揚げ物、ご飯、脂身など補えるが、摂り過ぎるとあっという間にカロリーオーバー
  • たんぱく質は野菜中心にすれば、抑えることはさほど難しくない
  • 塩分6gは普通の感覚で料理しているとあっという間にオーバーするので注意
  • 塩分は減らして、胡椒、七味、ニンニク、生姜、わさび、からしなで味をしっかりつければ問題ない
つくってみて分かったことは、病院食って何だかんだで考えられて作ってると。
あのバランスで毎日食餌を作るのは、個人ではほぼムリだろう。
身体を壊さない程度に、自己流を確立せねば。

7/20
朝食 - - - -
ごはん20150720_1
メバルねぎ味噌焼
 大根おろし
カレー漬け(キャベツ)
パイン
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150720_2
クリームシチュー
生野菜サラダ
 ノンオイル サウザン
マンゴー

 

夕食 - - - -
ごはん20150720_3
厚揚げのチリソース炒め
芋きんとん(りんご)
塩もみ(大根)


 


7/21 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150721_1
たまごやき
 胡瓜磯和え
スパゲティーサラダ
オレンジ
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150721_2
タンドリーチキン
 フライドポテト
胡麻マヨネーズ和え(キャベツ)
西瓜

 

夕食 - - - -
ごはん20150721_3
かれいの煮付け
 焼き葱
白和え(青梗菜・椎茸)
なめこおろし
 だしわりしょうゆ

 


7/22 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150722_1
きんぴらごぼう(牛)
卯の花(枝豆)
杏仁豆腐(黄桃)
ブロッカ
ふりかけ
 

昼食 - - - -
ごはん20150722_2
麻婆なす
ポテトサラダ(海老)
バナナ


 

夕食 - - - -
ごはん20150722_3
青魚の香草焼き
 バターキャロット
大根ピリ辛煮
おひたし(卯の花・ピーマン)


 


7/23 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150723_1
にら玉炒め
レモン和え(キャベツ・カニカマ)
キウイ1/2
プロッカ
ふりかけ

 

昼食 - - - -
ごはん20150723_2
キンメのさらさ蒸し
ブロッコリーのサラダ(チーズ)
西瓜



 

夕食 - - - -
ごはん20150723_3
酢豚(うずらの卵)
ナムル(青梗菜・人参)
白菜と胡瓜の塩もみ



 


7/24 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150724_1
魚の味噌漬け焼き(サワラ)
 大根おろし
わさび和え(ほうれん草)
メロン
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150724_2
チキンレモンハーブ
 ミックスベジタブル
生野菜盛り(キャベツ・トマト)
 胡麻ドレッシング
オレンジ
 

夕食 - - - -
ごはん20150724_3m220150724_3
うなぎの蒲焼
 さんしょう
南瓜マッシュ
もやし生姜酢和え




 


7/25 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150725_1
スクランブルエッグ(人参)
切り干し大根煮
パイン
プロッカ
ふりかけ
 

昼食 - - - -
一時外泊の為、病院食なし

夕食 - - - -
一時外泊の為、病院食なし


7/26 - - - -
朝食 - - - -
一時外泊の為、病院食なし

昼食 - - - -
ごはん20150726_2
ポークカレー
コールスローサラダ
メロン



 

夕食 - - - -
ごはん20150726_3
かに入り卵蒸し甘酢あんかけ
春雨炒め物(鶏)
磯和え


 

入院32日目 病院食レポート第4段

血糖値 91(朝食前) → 105(朝食後) → 126(昼食前) → 136(昼食後) → 125(夕食前) → 186(夕食後) → 147(就寝前)

今日は血糖値測定日。
ステロイドの副作用固有の出方である午後に向けて、血糖値が上昇している。
今日の血糖値はちょい高め。
就寝前に落ち着いたので一安心。
看護師さんから「ヘモグロビンA1c」の値が6.5%以上か、血糖値が200mg/dlを越えると糖尿病を疑う基準だよと教えてもらった。
今のところどちらも超えていないので大丈夫。

看護師さんが頭の話題をふってくる。
しかも笑顔というかニヤニヤで。
みんな喜んでくれて私も本望です。
ま、最初だけだろうけど。
不安はカミさんと娘の反応だけだが・・・

すでに第4弾となった病院食レポート。
まあ、毎週やってるからだけなんだが、第4弾でアクシデント(?)が発生。
先日のブログで病院食への要望が全面的にとおったと書いたのだが、その副作用で献立表に栄養値が記載されなくなった・・・
Before
メニュー使用前

After
メニュー使用後
これはこれで痛手だが、わがままいったので仕方ない。
今週から先月のメニューの繰り返し気味になってきてる。
過去のメニューと照らし合わせれば、大体の栄養値がわかるから問題ないかな。

腎臓病の食事療法といえば「低たんぱく高カロリー」が基本。
私の母は元ベテラン看護師。
20年前ぐらいのネフローゼ症候群の食事療法は「高たんぱく高カロリー」だったらしい。
蛋白ダダ漏れを補うためらしい。
なので当時ネフローゼ症候群は「贅沢病」と影で揶揄してたという思い出話を、同じ病床に臥せる息子に追い打ちかけるように吐き捨ててた。
食事制限の事を考えると陰口叩かれてもいいから20年前に生まれたかった・・・
高たんぱく食の場合、かえってネフローゼが悪化する事がわかってからは今の方針に転換したとのこと。

で、低たんぱくにすると、どうしても低カロリーになりがち。
三大栄養素の一つに制限がかかるから総カロリーが減るのは当然といえば当然。
面倒なのは摂取カロリーが低いと身体はたんぱく質(筋肉など)を分解して、カロリーを補おうとする。
そうなると何がまずいかというと以下の様なステップになると思われる。
  1. 筋肉の量が減る
  2. 基礎代謝が下がる
  3. 脂肪が燃えない
  4. 痩せない 
  5. 肥満は腎臓に負荷をかけている
  6. 腎不全まっしぐら
まじで人体はツンデレすぎる。
腎臓食の書籍にはカロリーアップするために、下記のような内容がほぼ同じように書いてある。
  • タンパクで取れない分、炭水化物と脂質でカロリー取りましょう。
  • 揚げ物バンザイ。
  • お酒は低蛋白・高カロリーですよ。ただしご利用は計画的に。
毎日揚げ物だとさすがにネフローゼ云々の前に胃がどうにかなってしまいそう。
炭水化物ドカ食いだと血糖値が上がりやすいしなぁ〜・・・
やはりかっ?!と内心思っているのだが、ネフローゼにもなってジャブジャブ飲んでたらさすがに病気に対する姿勢&アル中を疑われかねない。

そこで退院後のために、「低たんぱく・低塩分・腹持ちがよい」をテーマの食べれるものをさがしている今日この頃。
私は今のところ腎機能自体は正常なのでカリウムを気にする必要もない。
そうなるとフライドポテトが何気にいいかもしれないと思ってたりする。ツマミにもなるし・・・
いくつか候補ができたら別途まとめてみようと思う。

7/13 エネルギー 1760kcal たんぱく質 54.5g 脂質 36.4g 塩分相当量 6.0g
朝食 エネルギー 642kcal たんぱく質 23.2g 脂質 12.1g 塩分相当量 1.3g
ごはん20150713_1
魚生姜醤油焼き(赤魚)
 大根おろし
炒り煮(里芋)
パイン
牛乳
ふりかけ

昼食 エネルギー 583kcal たんぱく質 16.0g 脂質 14.1g 塩分相当量 2.3g
ごはん20150713_2
チキン南蛮
 蒸しもやし
 タルタルソース
生野菜サラダ(カニカマ)
 ノンオイル 焙煎ごま
マンゴー

夕食 エネルギー 535kcal たんぱく質 15.3g 脂質 10.2g 塩分相当量 2.4g
ごはん20150713_3
麻婆豆腐
野菜ピクルス
辛子和え(ほうれん草)



 


7/14 エネルギー 1735kcal たんぱく質 56.9g 脂質 47.1g 塩分相当量 4.9g
朝食 エネルギー 654kcal たんぱく質 17.3g 脂質 24.2g 塩分相当量 1.1g
ごはん20150714_1
スクランブルエッグ(トマト)
キャベツのサラダ(ツナ)
オレンジ
牛乳
ふりかけ
 

昼食 エネルギー 583kcal たんぱく質 18.9g 脂質 14.4g 塩分相当量 1.4g
さつま芋ごはん20150714_2
 ごま塩
いわしのみぞれ煮
おひたし
キウイ1/2

 

夕食 エネルギー 498kcal たんぱく質 20.7g 脂質 8.5g 塩分相当量 2.4g
ごはん20150714_3
鶏肉とピーマンの中華風
粉節煮(かぶ)
ピーナッツなます


 


7/15 エネルギー 1765kcal たんぱく質 59.4g 脂質 37.4g 塩分相当量 5.1g
朝食 エネルギー 630kcal たんぱく質 20.8g 脂質 17.1g 塩分相当量 1.0g
ごはん20150715_1
ひじき炒り煮(枝豆)
温泉卵
 だしわりしょうゆ
果物缶
牛乳
ふりかけ

昼食 エネルギー 443kcal たんぱく質 21.4g 脂質 3.7g 塩分相当量 1.7g
ごはん20150715_2
鮭のごま味噌焼
 焼き葱
わさび和え(ほうれん草)
オレンジ

 

夕食 エネルギー 692kcal たんぱく質 17.2g 脂質 16.6g 塩分相当量 2.4g
ごはん20150715_3
ヘルシーから揚げ
 蒸しキャベツ
 ノンオイル 香味和風
スイートポテト
ナムル(もやし・胡瓜)
 


7/16 - - - -
朝食 エネルギー 643kcal たんぱく質 23.7g 脂質 19.0g 塩分相当量 1.3g
ごはん20150716_1
あじみりん焼き
 大根おろし
焙煎ごま和え(さつま揚げ)
キウイ1/2
牛乳
ふりかけ

昼食 エネルギー 634kcal たんぱく質 15.2g 脂質 23.4g 塩分相当量 1.8g
ごはん20150716_2
豚ねぎ塩焼き
 三色ピーマン
生姜醤油和え(白菜・えのき)
西瓜

 

夕食 - - - -
雑穀ごはん20150716_3
五目厚焼玉子
 カリフラワーポン酢和え
南瓜のマッシュ
ピーナッツ和え(いんげん・鶏)

 


7/17 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150717_1
オクラ納豆
 きざみオクラ
 だしわりしょうゆ&辛子
炒め煮(茄子・ピーマン)
メロン
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150717_2
魚西京焼き(サワラ)
 大根おろし
胡瓜ともやしの中華和え
バナナ1/2


 

夕食 - - - -
ごはん20150717_3
チキンカレー
コールスローサラダ(キャベツ・人参)
二色びたし(青梗菜・白菜)



 


7/18 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150718_1
野菜炒め(豚挽き)
温泉卵
 だしわりしょうゆ
オレンジ
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150718_2
ローストポーク
グレービーソースかけ
 粉吹芋
辛子マヨネーズ和え(菜の花)
杏仁豆腐(黄桃)
 

夕食 - - - -
ごはん20150718_3
魚の蒲焼き
 焼き葱
おひたし(三色ピーマン)
三杯酢(胡瓜・白菜・春雨)

 


7/19 - - - -
朝食 - - - -
ごはん20150719_1
スペイン風ベイクドエッグ
 減塩ソース
白菜サラダ
キウイ1/2
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん20150719_2
鯖味噌煮
 焼き葱
いんげんごま和え
メロン

 

夕食 - - - -
ごはん20150719_3
ハンバーグ
 バターキャロット
 ノンオイル おろし玉葱
花野菜のサラダ(ブロッコリー・カリフラワー)
胡麻醤油和え(胡瓜)

入院30日目 入院統計データ

尿蛋白半定量 31mg/dl (1+)

今日から始まった平日の早朝尿検査の結果は尿蛋白半定量で1+。
この数値で安定していけば退院の計画を立てれるとのこと。
今日の結果で方針に変化はない。

ついに入院1ヶ月。
なんだかんだで、あっという間だな。
世間は真夏日和で、もうすぐ梅雨明けらしい。
入院すると季節や天気に対する感覚が鈍って、一句したためることも儘ならない。

さて、これからこの病気とは一生付き合うことになるのは間違いないだろう。
クヨクヨして悩むより病気の事を正しく理解する事、今の自分の状況を正しく把握する事が重要。
「彼を知り己を知れば百戦殆うからず」と昔の偉い先生も言ってた。
ということで、今回は己を知るという意味で1ヶ月の検診数値をまとめてみた。

まずは重要な尿蛋白量と血清アルブミン濃度。
尿蛋白アルブミン_20150717
入院時には尿蛋白7.4g/day、アルブミン1.9g/dlと高い値をたたき出していた。
改めて振り返ると当時はネフローゼ症候群基準の倍近い数値だったのね。
そりゃ入院になるわ。
入院1週間後に尿蛋白10.1g/dayとバッケンレコード。
その後はステロイドの効果がでたのか尿蛋白1.7g/day、アルブミン2.5g/dlと尿蛋白量はネフローゼ脱出。
と思ったのも束の間、尿蛋白が悪化しはじめ、4.2g/dayまでネフロチックが止まらない。
不安な日々が続いたが、免疫抑制剤を増量することで1.7g/dayまで回復し本日に至る。
まとめてみるとこんな感じ。
  • 尿蛋白は1週間単位ぐらいで乱高下しているが基本的には右肩下がり
  • アルブミンは右肩上がり
  • 尿蛋白量とアルブミン濃度はほぼ反比例
  • ステロイドと免疫抑制剤の効果は出ているのは間違いない
アルブミンが上がってくれば免疫や浮腫み、高コレステロールが改善されるはずなので、これはこれでよい材料。
まあ、アルブミンを上げるためには蛋白尿を減らさなければいけないわけだが・・・
全体の傾向をわかりやすく把握するために近似曲線のグラフを追加してみた。
尿蛋白アルブミン_20150717_近似曲線
こうしてみると全体的には好転しているのがわかるので、とりあえずよい材料だと思うことにしている。
ま、油断できないけど。

腎機能低下の指数となるクレアチニンと感染症を防ぐためにも気になる免疫グロブリンGの値はコレ。
CFRIgG_20150717
クレアチニンは腎臓が正常であれば、尿として体外に排泄される。
ということはクレアチニンが高いと腎機能が低下しているという訳である。
しかもこの値は直近の食事で左右されない。
10mg/dlが人工透析の目安と言われている。
私は低い時で0.47mg/dl、高い時で0.66mg/dlである。
基準値は男性が0.6〜1.0mg/dl。
私は低いところで変動中で変動幅も問題ない。
さて、今のクレアチニンの値と年齢から腎機能の状態を割り出せる、「推算糸球体濾過量(eGFR)」という指標がある。
これで計算すると私のeGFRは106.0で慢性腎臓病(CKD)のステージとしてはG1である。
腎臓病ですが、とりあえず腎機能は正常ですよってこと。
で、腎機能の低下を極力防ぐために毎日の食事療法をしましょうねって事。
この数値は乱高下するわけでもないので、慢性腎炎だと月に1度の測定で十分かな。

で、気になる免疫グロブリンG。
でなぜ気にするかというと、ネフローゼ再発に一番関わるから。
  1. ステロイドやら免疫抑制剤やら服用するので免疫が落ちる
  2. 免疫が落ちれば風邪ひいたり感染症にかかる
  3. 風邪や感染症をきっかけにネフローゼが再発する
これがネフローゼ再発王道のステップ。
免疫グロブリンGの基準値は870〜1700mg/dl。
私は入院時396mg/dlと基準最低値の半分もなかったみたいだ。
ステロイド治療する前なのに低すぎる・・・
そりゃ入院前は隔週で発熱する訳だ。
その後、入院生活という安静もあってゆるやかに回復中。
今は基準最低値の7割弱ぐらいなので、今後も感染症には十分な注意が必要かな。
安静効果もあると思うのだが、ステロイドや免疫抑制剤からの免疫低下より、アルブミン濃度低下による免疫低下の方が大きいのだろうか?

さて体重。
体重_20150717
ステロイド治療開始前の入院5日間で4.75kg落ちた時にはびっくりした。
食事で体重が落ちるはじめるのは大体3週間目かららしいので、ここで落ちている体重は全て浮腫みによる水分が小水として出ただけ。
このデータだけでも糸球体腎炎における安静・休息がいかに重要か理解できた。
ステロイドを開始してすこしだけ体重が増えたが、その後右肩さがりに。
一時期横ばいの時期があったが、これは尿蛋白が悪化したとき。
尿蛋白と全尿量は連動しているのだろうか? 
とはいえ、この1ヶ月でトータル8.0kg落ちた。
ライザップもびっくりな落ち方である。
入院前にライザップチックに動画っ撮っとけばよかった・・・
ま、筋トレしてないからブヨブヨだけど・・・ 
そろそろ体重の減り方も落ち着いてきたので、浮腫みはある程度とれたと見ていいだろう。
これからは食事由来での減量となるはずだが落ち方がどう変わるか注視していこうと思う。

で、最後にこの1ヶ月で思ったこと。
  • タバコやめられてよかった
  • ダイエットできたので何はともあれ結果オーライ
  • 安静も1ヶ月続ければストレスだ
  • 酒は百薬の長と信じたい
  • 理解者がまわりに多いと、病気は怖くない
  • まわりの人に対する感謝
細かいところでは色々な不安は残すけど、大きく見ると回復傾向のなんだろうな。

入院27日目 指定難病医療費助成制度について

向かいの60代後半ぐらいの糖尿病性腎不全のオヤジが隠れて板チョコを食べて血糖値スパイクで怒られてた。
しかも1000mlの水分制限もまもらず、飲みまくって透析に支障をきたしてた。
看護師さんに注意されて悪態ついてたが、先生がきて説教されたらシュンとなってた。
治す気ないなら保険料や年金の無駄だから、とっとと退院して自己責任で好き勝手やって欲しいものだ。 

ってことで、今回は指定難病医療費助成制度の話。
昨日、区の保健センターに連絡をして指定難病医療費助成制度のわからないことを聞いた。
一応、受理までこぎつけそうなので、忘れないうちにまとめてみる。
 
※ちなみに2015年07月14日での内容なので、そのあたり注意して参考にしてほしい。
※あんた解釈まちがってるよって人は指摘お願い。m(_ _)m


難病とは?(オレオレ解釈)
厚生労働省の難病対策要綱では、2つの定義を満たす疾病を難病としている。
  1. 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
  2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
要は、「原因不明・治療法なし・治療長期化・介護(将来含め)の必要性あり」な病気を難病ということにしているようだ。
原因不明・治療法なしということはその時代によって難病になる疾病は変わることを意味している。
つーか、改めて難病の定義を理解すると凹むな・・・

指定難病医療費助成制度の内容
  1. 指定難病の医療費自己負担割合が3割から2割に引き下げ
  2. 世帯所得に応じた医療費自己負担額上限額(月額)の設定(表1参照)
  3. 医療費自己負担額上限額は受診した複数の医療機関などの自己負担額すべてを合算した上で適応
※表1
既認定者とは平成26年12月までに認定された人で、旧助成規定が経過措置として3年間適応される
医療費自己負担額上限

要は、その難病に対する自己負担額が医療費総額の3割から2割負担となり、所得により決められている額が自己負担額の上限となる制度。
医療費助成の対象となる費用とならない費用は以下のとおり。

対象となる費用
  • 指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口での自己負担額
  • 薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額
  • 訪問看護ステーション(指定医療機関)を利用したときの利用者負担額
  • 介護保険の医療系サービス(※1)を利用したときの利用者負担額
※1 訪問看護のほか、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービスなどのサービス

対象とならない費用
  • 受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
  • 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料等)
  • 介護保険での訪問介護の費用
  • 医療機関・施設までの交通費、移送費
  • 補装具の作成費用
  • はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
  • 認定申請時などに提出した臨床調査個人票(診断書)の作成費用
  • 療養証明書の証明作成費用
要は指定難病以外の病気の費用と国民皆保険制度で適応されない費用は含まれませんよってこと。
平成27年1月から助成内容が変更になり、旧助成内容に比べて負担額が大きくなった。
まあ、医療費の財源の確保が危ぶまれている昨今、仕方ないことではある。
そのかわりといってはなんだが、一次性ネフローゼ症候群など新たに196疾病が指定難病に追加された。
平成27年7月1日時点での指定難病の一覧はこれ
私は一次性ネフローゼ症候群なので告示番号222。

私が申請書類の手続きに入った時は平成27年6月で、一次性ネフローゼ症候群は国の指定難病ではなく、 東京都や一部自治体で独自に助成していた難病であった。
そのため私は都独自の指定難病医療費助成制度の申請を行った。(都811)
しかし、今後、引っ越しなどで東京都以外になった場合、助成が受けられないのは困る。
また、役所仕事なので都から国への変更がやたらハードル高いとか本当にありそうだから不安だ。
このことがあって昨日は区の保健課に都指定を国指定に変更したいって電話をした。
区保健課の窓口人も私の事を覚えていくれていたらしく、都に確認したしてくれた。
一次性ネフローゼ症候群の場合は都811で申請をだしても都が国222で申請しなおしてくれるらしい。
なので、何もしなくて良いですよと。
都の基準とそれほど変わらいので、一次性ネフローゼ症候群で間違いなければ、認定されるでしょうと。
ただ、都指定だと受理まで2ヶ月弱だが、国指定だと3ヶ月ぐらいは見ておいてくれとのこと。
ま、これはしかたない。
私は電話で確認したので配慮してくれたかもしれないので、不安な人は自治体の保健課に電話したほうがいいかもしれない。

申請方法
必要書類を自治体の保健課に出すだけの簡単なお仕事。
のつもりが必要書類集めるのに結構手間がかかる。
申請の流れは下記のようになる。

難病医療費等助成申請フロー

  1. 所定の臨床調査個人票(診断書)を難病指定医に依頼して作成
  2. 区役所窓口にて申請
  3. 区役所から都へ送付
  4. 指定難病審査会にて審議
  5. 認定(医療受給者証の発行)又は非認定(非認定通知書の発行)

で、2で必要になる書類は以下の書類

特定医療費支給認定申請書
保健課でもらえる。
ネットでも公開されているが、本人保管用とかあるので、窓口でもらえる複写できる書類のほうがいいかと。

臨床調査個人票
要は診断書です。
対応する難病の臨床調査個人票を難病指定医に書いてもらう。(フロー図の1)
難病指定医は各自治体で定められているので、ホームページをみるのがいいかと。
都疾病の場合は難病指定でなくてもいいらしいが、掛かり付けの病院が指定医だった。
ちなみに私は都疾病のネフローゼ症候群(都811)を提出。

住民票
お役所仕事なので、この自治体に住んでる証明が必要らしい。
当然といえば当然。
医療助成に使用することを限定した住民票であれば無料で発行してもらえた。
自治体によるのかな?

課税証明書
所得により自己負担額が決まるので、所得の証明が必要。
これまた当然と言えば当然。
これも医療助成に使用することを限定すると無料で発行してもらえた。

健康保険証コピー 
国保だろうが健保だろうが保険証のコピーが必要。
この人は難病で助成をうけます通知が組合にいくよって同意書を窓口でかかされるはず。 

上記の書類を自治体の保健課に提出して申請手続きがおわれば、あとは認定を待つだけ。
ちなみに認定されると申請日にさかのぼって助成が適応されるので入院中の人でも早めに動いて提出することをおすすめする。
退院後だと全く意味ない。

申請までざっとまとめてみた。
数カ月後受理されると思うので、その時はまた実運用も含めてまとめてみようと思う。

元気なときは何とも思わなかったのだが、難病になってみて制度の有り難さが身にしみる。
みなさん、ありがとう。

入院26日目 ステロイドの副作用レポート第1段

尿蛋白量 4.26g/day
血清アルブミン値 2.7g/dl

今日は尿検査と血液検査があった。
前回は尿蛋白が3.6g/dayだったので悪化している・・・
アルブミンは2.5g/dlなので少し改善。
先生も「う〜ん・・・」って感じ。
もう長期戦を考えたほうが良いかもしれないかな。

とりあえずは今週末にある検査結果はどうあれステロイドは40mg→35mgへ軽減するとのこと。
さすがにこの量を1ヶ月以上つづけるのはいろいろ良くないことがあるらしい。

さて、今日からステロイド投与4週間目に突入。
ステロイドを服用して3週間目から副作用がでる確率が高くなるらしいので、そろそろなんか出そう。
ステロイドの副作用と私の今の状態(オレオレ診断)をまとめてみた。

不眠
今のところは感じない。
そもそも21時に寝てるので4時ぐらいには起きてしまう。
これは早寝早起きであって、不眠ではない。
たまに向かいのオヤジが夜中に電気つけやがってまぶしくて起きるときはあるが・・・

感染症
免疫が落ちるので感染症になりやすい。
一日だけ夜に熱が出たぐらいで、今のところは風邪らしい症状もない。
風邪はネフローゼの再発原因の大きい要因なので注意が必要。
入院時は環境がととのっているのでいいのだが、むしろ退院後が心配だ。
娘は保育園で病気もらってくるんだろうなぁ〜(;´Д`)

ムーンフェース
顔がアンパンマンになる。
私は今のところなっていない。
出たら出たで、丸坊主になって娘とアンパンマンごっこするから問題ない。

情緒不安定
ハイになる人もいれば、暗黒面に落ちる人もいる。
暗黒面に落ちながら昇天する人もいる。
もう、どうなるかは神様しかわからない副作用。
私はイライラする事が多くなったかもしれない。
副作用のせいなのか、入院生活という環境のせいないか、将来の不安のせいなのか・・・・
ま、今は自制できているつもりなので問題視はしてない。

中心性肥満
身体の中心が太るという、大変迷惑な副作用。
手足は細く、お腹ポッコリが基本らしい。
餓鬼みたいな感じか?
今は体重が落ちていて、かつお腹まわりは浮腫みもとれて入院時よりスッキリしてる。
体重の落ち方が前に比べると、隠微になりつつあるので、そろそろ出てくるのかな?

糖尿病
ステロイド開始時は毎日血糖値を計っていたが、今は日曜日に7回のみ。
血糖値200を超えたら問答無用でインスリン投入は決まり事。
ステロイド開始初日は191まで上がったが、その後は少し高いぐらい。
先生曰く、「ま、今のところは問題ないでしょう」とのこと。

高血圧
私はむしろ低血圧。
毎日のバイタルチェックでは110/65ぐらい。
「クラクラしたりしませんか?」と毎度聞かれるが全く自覚症状はない。
なので、この副作用とは今のところ無縁。
20代前半の時には下が110とかだったんだが、いつの間にか今の血圧になった。
アレは一体なんだったんだろう?

動脈硬化
なりたくない副作用2位。
ステロイドの長期投与で脂質異常症になる場合がある。
これが続くと動脈硬化になりやすく、心筋梗塞や脳梗塞になりやすい。
しかも、脂質異常症も動脈硬化も自覚症状はないシロモノ。
定期的にコレステロールとかは検査するみたいだけど、気ついたら血管詰まってるとかやだなぁ
こればかりは自覚症状がないのでどーすることもできない。

骨粗鬆症
これは自覚症状がないし、今のところ折れないとわからない。
入院時に骨密度とか検査して、その後の検査がないので変化がわからない。
この前、寝返りうってベッドの柵に腕をぶつけたが、内出血しただけで骨折していないかったので、大丈夫だと信じたい。

食欲亢進
食欲旺盛になるらしい。
今は入院中なので我慢しているが、家なら結構たべるかも的な空腹感はいつもある。
それが病院食の少なさのせいか、副作用のせいかは不明。
つーか、ビール飲みてぇ・・・ (;´Д`)。

大腿骨壊死

なりたくない副作用堂々1位はコレ。
なると痛みとの戦い。
というか、それこそ生活にかなりの制限がかかる。
人工骨になる可能性もあり。
ステロイド開始して半年〜5年以内に発症、特に1年〜2年ぐらいで発症するケースが最も多いようだ。
神様これだけはアタリを引かないでください。m(_ _)m

白内障・緑内障
今のところは看護師さん一人ひとりの顔の区別はつくので問題ないはず。

消化性潰瘍
気持ち的には「胃が痛てぇ〜よ」と言いたいが、まったくもってそんな事はないのが現実。

多毛・男性化
毛がいっぱい生えるらしい。
私は一応人並みに髪はあるので、とくにありがたくもない副作用。
ヒゲの伸び方も変わりなさそうなので、出てないのかな?

インポテンツ・無月経
男性化という副作用があるので無月経はわからなくもない。
が、インポテンツとはどういうことか?
これでは男性化というよりむしろ中性化ではないのか?いや、天使化だ。 
今のところは朝、寝起きの生存確認はできているから安心している。

まとめてみたが、今のところは目立った副作用が出ている自覚はない。
蛋白尿を減らして、少しでもステロイドの量を減らすのが一番の副作用回避策。
ところが肝心の蛋白尿が増えてるという始末。
人生思い通りにならないものだ・・・

今後、副作用の兆候があったら、随時更新していこう。
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