膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

社会復帰後

離脱症再び

退院後438日目 

先週のブログで夏いと書いたが既に寒い
風邪だけは引きたくないなぁ。

先週の外来あたりから違和感はあったのだが、先週末についに出ました関節痛。 
前回のよりは軽いのだが、今後は確実に悪化する感じ。
娘を抱っこするのもアイタタタ状態。 
せっかくの3連休はゴロゴロして過ごしてしまった。
PSVitaのリモートプレイでベッドでゴロゴロしながらペルソナ5できたから良しとしよう(^^;;

今日は主治医の先生が外来担当の日なので病院へ。
先生曰く、ステロイドの離脱症で関節痛はあるが、もともとリュウマチ持ちの人や膠原病の人が多いらしい。
どうも私の体質が珍しいとのこと。
とはいえ、もともとあるアトピーやら肌荒れがかなり増悪してるので身体に副腎皮質ホルモンが足らないのは間違いないはず。
前回は5mg → 2.5mgの減薬して2週間後に離脱症が出た。
今回は3mg → 2mgの減薬して前回の2週間より早い数日で離脱症が出た。
ということは今回の離脱症は4mg → 3mgの減薬の影響だと思う。
ということで、先生とも相談して4mgへ増薬することに。
このまま1mgずつ減薬し、ステロイド0mgで正月を迎えるという計画が頓挫してしまった・・・
関節痛は地味に精神を削るので、増薬も已む無しか。
先生も今後の減薬がもう少し慎重に減らしていくというので、おそらく2〜3ヶ月に1mgずつの減薬計画になるのかな。
ほんと困った薬だな。

前回も1週間ぐらいで痛みはひいたので、それまで安静にしていよう。
ペルソナ5をしながら・・・(^^;;;

定期外来&漢の腎臓メシ

退院後431日目 

尿蛋白半定量 111mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)1.22g/day
血清アルブミン値 3.9g/dl 

今日は10月というのに夏い
そして明日はまた涼しくなるらしい。
こう温度差があると風邪には気をつけないと。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) ⇒ 111mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.12g/day ⇒ 1.22g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 3.9g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 819mg/dl
結果は横ばい。
先生もかなり安定してきたねと太鼓判。
個人的には尿蛋白量1g/day以下で安定したいところだが高望みかな。 
発病後初めて免疫グロブリンGが800mg/dl台になった。
入院時が396mg/dlだったので倍以上の数値に回復した。
やっぱりプレドニゾロンが順調に減薬できているのが大きかな。
とはいえ、正常値の下限値が870mg/dlなので、人並みなるようにもう少しがんばろう。

今日からプレドニゾロンが3mg→2mgへ減薬。
この前は5.0mg→2.5mgに減薬して2週間で離脱性が出てギブアップ
ついに2.5mgの壁を破るのだが、今回は1mgづつの減薬なので大丈夫だと信じたい。
先生はこのまま順調にいけば今年中にステロイドは飲まなくて良くなるかもねと。
ただ、免疫抑制剤のプレディニンは超慎重に減薬することなるよとのこと。 
私はステロイドはあまり効果なく、免疫抑制剤が効果あるタイプなので、下手に減薬して再発していまうとステロイドや他の薬も入院時に元通りになるらしい。
もうステロイドは服用したくないのでプレディニンを一生飲み続けていいかなという心境。 
ま、そのへんは先生我が腎臓に全てを委ねるしかないのだが・・・

さて、このところの定期外来もヨコバイが続いているので、これといってこれ以上書くこともない。
なので、久々に漢の腎臓メシでも。

今年は台風連発のおかげで、玉ねぎや人参が高い
やっと値段も下ってきたので今週は久々にシチューでも作ろうかと。
しかし市販のルーは塩分が高い。
色々見て回って、塩分が比較的控えめで美味しいルーはハウスの北海道シチューだった。
だた、これでもルーだけで一皿の塩分が1.7g。
肉とか野菜とか色々入れたら0.2g程度あがるので2.0g近くになる。
そうなるとシチューだけで1食分。
色々悩んだが結果の答えが出た。
そうだ自分でルーを作れば良いんだ!と。
で、試行錯誤して作ったルーがこれ。

これだとルーだけで一皿0.72g程度。
具にウインナーとか塩気があるものを使わなければ、一皿1g以下。
ただし、ニンニクと胡椒をたっぷり使っているので大人の味に仕上がってる感じだ。
とはいえ、うちの2歳の娘は大好物でガッついているが・・・
私はメニューに困ったときには、このシチューを大量につくって冷蔵庫へ。
マカロニにぶっかけてオーブンでグラタンチックにしたり、ご飯にかけてドリアチックにしたりと、シチューに飽きたら色々なメニューに化けている。
漢の腎臓メシライフには、いかに美味しくて安い減塩の調味料を見つけるかにかかってる気がする。
まだまだストックはあるので、月に1回ぐらいはアップしていこうと思う。 

さて、今日はサンマを焼くかな。 

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・

退院1周年

退院後366日目

ついに退院後一周年。
去年の今日退院した。
とりあえずネフローゼ自体は悪化せず再入院もなかったので順調な1年だったのかな。
今は増薬のおかげで離脱症もだいぶ緩和された。

この一年間で振り返るとかなり生活が激変した。
失ったものと得たもの色々あるが、やはり健康を失ったのは大きい。
「身体が資本」だという言葉をよく耳にするが、今はその意味を実感している。
発病する前は生活における仕事の割合が多かったし、私自身それが当たり前だと思っていた。
今は仲間の理解と協力もあってかなり楽をさせてもらっている。
当初は世間から置いて行かれるような不安感が結構あったのだが、今は焦らず良くなることを第一に考えるようになった。
特にプレドニゾロンの内服量が多い時は精神的に不安定で、今は減薬時の離脱症が色々出ていて辛い。
以前、主治医から「ステロイドの服用に耐えられなくて、勝手にやめる患者さんも多い」と聞いたことがある。
当初はそんなバカなと思っていたが、実際に経験して本当のことだと理解した。
個人差もあるとは思うのだが私は精神的に不安定になるのと倦怠感が一番辛かった。
カミさんと娘がいなかったら多分、心折れてたんだろうな。

この一年の家族と仲間に感謝して、もっと良くなるように頑張っていこう。
今後共よろしくお願いします。 m(_ _)m

増薬

退院後333日目

尿蛋白半定量 87mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.62g/day
血清アルブミン値 3.8g/dl

久々の連日投稿。
朝起きて昨日より身体が痛いので、大事をとって病院に行ってみた。
主治医の先生は離脱症で身体が痛くなるのは珍しいとのこと。
離脱症以外が原因かもしれないので血液検査&尿検査をして炎症反応を診ましょうという運びになった。
結果は腎臓以外いたって健康体
倦怠感もかなりひどくなってきたので、とりあえず今日からプレドニゾロンを2.5mg→5.0mgに戻すことにして様子をみることにした。

血液検査&尿検査をしたこともあり、ついでにネフローゼの状況も確認。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 87mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.62g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 748mg ⇒ 759mg/dl
2週間のプレドニゾロン減薬の影響もなく数値的には横ばい。
私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群らしいのでプレドニゾロンの増減があまり影響しないのだろう。

先々週の定期外来で検査した骨塩定量と頸動脈超音波の結果が出ていたので、これまたついでに説明してもらった。
結果から言うと問題なし。 
要はステロイドの影響で「骨粗しょう症」と「動脈硬化」にはなってないということ。
とりあえずは一安心。 

今日から5.0mgに戻して再来週の定期外来までに離脱症状が和らぐかどうか様子をみて今後の対応を決めようかな。
もう完全にシャ◯漬けですわ (´;ω;`)ブワッ
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