膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

社会復帰後

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・

退院1周年

退院後366日目

ついに退院後一周年。
去年の今日退院した。
とりあえずネフローゼ自体は悪化せず再入院もなかったので順調な1年だったのかな。
今は増薬のおかげで離脱症もだいぶ緩和された。

この一年間で振り返るとかなり生活が激変した。
失ったものと得たもの色々あるが、やはり健康を失ったのは大きい。
「身体が資本」だという言葉をよく耳にするが、今はその意味を実感している。
発病する前は生活における仕事の割合が多かったし、私自身それが当たり前だと思っていた。
今は仲間の理解と協力もあってかなり楽をさせてもらっている。
当初は世間から置いて行かれるような不安感が結構あったのだが、今は焦らず良くなることを第一に考えるようになった。
特にプレドニゾロンの内服量が多い時は精神的に不安定で、今は減薬時の離脱症が色々出ていて辛い。
以前、主治医から「ステロイドの服用に耐えられなくて、勝手にやめる患者さんも多い」と聞いたことがある。
当初はそんなバカなと思っていたが、実際に経験して本当のことだと理解した。
個人差もあるとは思うのだが私は精神的に不安定になるのと倦怠感が一番辛かった。
カミさんと娘がいなかったら多分、心折れてたんだろうな。

この一年の家族と仲間に感謝して、もっと良くなるように頑張っていこう。
今後共よろしくお願いします。 m(_ _)m

増薬

退院後333日目

尿蛋白半定量 87mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.62g/day
血清アルブミン値 3.8g/dl

久々の連日投稿。
朝起きて昨日より身体が痛いので、大事をとって病院に行ってみた。
主治医の先生は離脱症で身体が痛くなるのは珍しいとのこと。
離脱症以外が原因かもしれないので血液検査&尿検査をして炎症反応を診ましょうという運びになった。
結果は腎臓以外いたって健康体
倦怠感もかなりひどくなってきたので、とりあえず今日からプレドニゾロンを2.5mg→5.0mgに戻すことにして様子をみることにした。

血液検査&尿検査をしたこともあり、ついでにネフローゼの状況も確認。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 87mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.62g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 748mg ⇒ 759mg/dl
2週間のプレドニゾロン減薬の影響もなく数値的には横ばい。
私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群らしいのでプレドニゾロンの増減があまり影響しないのだろう。

先々週の定期外来で検査した骨塩定量と頸動脈超音波の結果が出ていたので、これまたついでに説明してもらった。
結果から言うと問題なし。 
要はステロイドの影響で「骨粗しょう症」と「動脈硬化」にはなってないということ。
とりあえずは一安心。 

今日から5.0mgに戻して再来週の定期外来までに離脱症状が和らぐかどうか様子をみて今後の対応を決めようかな。
もう完全にシャ◯漬けですわ (´;ω;`)ブワッ

ステロイド離脱症候群

退院後332日目

どうも先週始めのあたりから股関節が痛くなった。
ついに大腿骨壊死の予兆か?!とドキドキしていた。
が、その後、腰が痛くなり週末には膝や肘の関節の節々がいたくなり、終いには全身軽い筋肉痛状態になってしまった・・・
朝起きて10分ぐらいは全身の痛みに慣れるまで立ち上がれない状態。 
トイレも便座に座るのにアイタタタ、立つのにアイタタタ、お尻拭くのにアイタタタ
しばらく動いたらだいぶ痛みもひいてくる。
2歳の娘がそんな痛々しい父親をみて「大丈夫?」と癒やしの言葉をかけてくれるので、起床して一時間後にはなんとかスキップできるぐらまで回復する。 
例えるなら、インフルエンザ時の関節の痛み(熱がないバージョン)+全身軽い筋肉痛という感じ。
我慢できない痛みではないが地味に精神すり減らされる。 

最初は痛風かリュウマチを疑ったが、いろいろと調べてみるとどうもステロイド離脱症候群の症状だと分かった。
確かに症状があらわれだしたのと、プレドニゾロンの減薬のタイミングが一致する。
主治医の先生は離脱症状がつらかったら、自己判断で5mgに戻していいとは言ってはいたが、それはそれで副作用のリスクもあるしなぁ〜
ほんとステロイドは飲んでも、やめても面倒くさい薬だな。 

このステロイド離脱症候群は少なくとも半年ぐらいは続くらしい。
いまのところ倦怠感と全身の痛み以外の離脱症状はあらわれてないようだ。
減薬して喜んでいたのも束の間、前途多難だな・・・
日に日に痛みも増してきたので、我慢できなくなる前に一度病院にいって先生に相談してみようかな。  

定期外来

尿蛋白半定量 101mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.34g/day
血清アルブミン値 3.5g/dl

退院後221日目

今日はすごい暖かい。
東京の開花予想は3/21に前倒しになったようだ。
4月に入る前に散るんじゃなかろうか?
ちなみに昨日、確定申告の還付金が口座に入金されていて一安心。

今日は定期検診。
で、今日の検診の結果。
今回は横ばいかな。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2 +) ⇒ 101mg/dl (2+)
  • 尿蛋白量(推定)0.41g/day ⇒ 0.34g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.5g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 628mg/dl
退院後の8月、9月以来、2ヶ月連続の不完全寛解I型。
退院後の9月は1g/dayギリギリに悪化しての連続だったが、今回は改善されての2ヶ月連続。
今年に入って調子がいいな。

しかし、アルブミンが軽く悪化し、免疫グロブリンGが一気に悪化した。
アルブミンはそれほど神経質になる必要はないが、免疫グロブリンGの低下は注意だな。
会社でもインフルエンザがちらほらいるので、気をつけねば・・・

今月もステロイドが減薬。
12.5mgから10mgへ。
この頃、精神的な起伏が少なくなったのは、減薬が効いてるのかな。

先月、院外薬局でジェネリックのことを言われてので、今もらってる薬のジェネリックについて調べてみた。
処方されている薬 ジェネリック薬 1錠あたりの10割負担時の差額
プレドニゾロン錠5mg  なし -
ブレディニン錠50  ミゾリビン錠50mg 114.9円
エディロールカプセル0.75μg なし -
パリエット錠5mg なし -
ボナロン錠35mg アレンドロン酸錠35mg 284.1円
ゼチーア錠10mg なし -
エパデールS900  ソルミラン顆粒状カプセル900mg 29.3円
ニューロタン錠25mgロサルタンK錠25mg 33.1円

この表を握りしめ、どうやねん?と先生に聞いてみた。
先生曰く、プレドニゾロン(ステロイド)とブレディニン(免疫抑制剤)以外なら、好きに変更していいよって感じだった。
ジェネリックの場合、効果が効き過ぎたり、効かなかったりと従来の先行薬と差がでる場合があるらしい。
ネフローゼの場合、ステロイドと免疫抑制剤が肝な薬になる。
この2つ薬をジェネリックに変更して変なブレがでると、今後の治療の方針を影響してしまう可能性がある。
それ以外のくすりだと、服用する量もすくないということもあり、今回はジェネリックへの変更はいったん見合わせることにした。

最後に今年6月でステロイド服用1周年記念になるので、骨粗しょう症と動脈硬化の副作用検査の6月に予約をした。

先週、カミさんの実家から白菜いっぱいもらったから今日は鍋でも作るかな。
漢の腎臓メシのレシピが溜まってるのでそろそろ更新せねば・・・ 
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