膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

外来

定期外来&漢の腎臓メシ

退院後466日目 

尿蛋白半定量 111mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.92g/day
血清アルブミン値 3.9.g/dl 

ついこの間まで半袖だったはずが、ヒートテック&マフラー必須になってしまった。
流石にこの気温の変化に身体がついていけずに先週から風邪をひいてしまった。
鼻水と喉の痛み&軽い微熱があった。
ついでに娘もウィルス性胃腸炎になってしまい、父娘してダウン
前回もらったムコダインとメジコンがきれて、総合感冒薬のPLしか家にない。
これを服用すると睡眠薬なみに眠くなるのだが、仕方なく週末はPLを服用して冬眠状態。
お陰で娘共々、だいぶ回復した。

そんな中で今日は定期外来。
悪化してないかビクビクで病院へ行ってきた。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 111mg/dl (2+) ⇒ 111mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.22g/day ⇒ 0.92g/day
  • 血清アルブミン値 3.9g/dl ⇒ 3.9g/dl
  • 免疫グロブリンG 819mg/dl ⇒ 794mg/dl
なんと尿蛋白改善してる。
週末の安静が功を奏したのかな?
たぶん、誤差の範囲だろうけど・・・

先月から発生した離脱症の関節痛もだいぶ改善した。
が、起床時やしばらく同じ体勢から動き出したら腰と右股関節は未だに痛い状態。
今回もしばらく様子見ということで、プレドニゾロンは4mgのままにした。
来月まで関節痛が続くようなら他の検査をしてみようかな・・・
あとは風邪っ引きなのでムコダインとメジコンももらうことにした。

今回もヨコバイということで漢の腎臓メシでも。
ネフローゼになる前はよく呑んだあとはラーメンで〆ていた。
が、今の私にとってラーメンは天敵。 
なんとか減塩で汁まで飲み干しても大丈夫なラーメンを作れないかと試行錯誤して作ってみたのがコレ。
Cpicon 【減塩メシ】パスタde酸辣湯麺 by T26Lvlg


これだと、スープまでゴクゴク飲んでも約1.7g。
〆としての1品だと塩分高めだが、昼食で食べる分には満足するレベル。
はじめは醤油ラーメンや鶏白湯ラーメンも作ってみたが、カミさんいわく「薄っ!」。
やはり薄味だとラーメンとは言わないようだ。
そこで減塩の王道、「塩味がなければ辛味と酸味!」 というわけで酸辣湯麺にしてみた。
おかげでそれなりに満足できる味になった。
ラーメンが食べたくなったらコレを作っている。
カミさんはカミさんでそんな私の努力をよそに、謎肉祭を美味しそうに食べているんだが・・・

さて、衣替えも終わったし、師走に向かってインフル&風邪に気をつけよう。
ヒートテックって消費期限ってあるのだろうか? 
去年より暖かくない気がする・・・ 

離脱症再び

退院後438日目 

先週のブログで夏いと書いたが既に寒い
風邪だけは引きたくないなぁ。

先週の外来あたりから違和感はあったのだが、先週末についに出ました関節痛。 
前回のよりは軽いのだが、今後は確実に悪化する感じ。
娘を抱っこするのもアイタタタ状態。 
せっかくの3連休はゴロゴロして過ごしてしまった。
PSVitaのリモートプレイでベッドでゴロゴロしながらペルソナ5できたから良しとしよう(^^;;

今日は主治医の先生が外来担当の日なので病院へ。
先生曰く、ステロイドの離脱症で関節痛はあるが、もともとリュウマチ持ちの人や膠原病の人が多いらしい。
どうも私の体質が珍しいとのこと。
とはいえ、もともとあるアトピーやら肌荒れがかなり増悪してるので身体に副腎皮質ホルモンが足らないのは間違いないはず。
前回は5mg → 2.5mgの減薬して2週間後に離脱症が出た。
今回は3mg → 2mgの減薬して前回の2週間より早い数日で離脱症が出た。
ということは今回の離脱症は4mg → 3mgの減薬の影響だと思う。
ということで、先生とも相談して4mgへ増薬することに。
このまま1mgずつ減薬し、ステロイド0mgで正月を迎えるという計画が頓挫してしまった・・・
関節痛は地味に精神を削るので、増薬も已む無しか。
先生も今後の減薬がもう少し慎重に減らしていくというので、おそらく2〜3ヶ月に1mgずつの減薬計画になるのかな。
ほんと困った薬だな。

前回も1週間ぐらいで痛みはひいたので、それまで安静にしていよう。
ペルソナ5をしながら・・・(^^;;;

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・

入院・・・そして定期外来

退院後375日目 

尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) 
尿蛋白量(推定)0.19g/day 
血清アルブミン値 3.6g/dl 

タイトルに書いたように入院してました。
詳しくはあとで書くとして、今日はプレドニゾロンを5mgに増薬して初めての外来。
その後、離脱症は影を潜めている感じ。
入院さえなければ、とても順調だったんだが・・・

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) ⇒ 49mg/dl (1+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.19g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 730mg ⇒ 605mg/dl
尿蛋白量はなんとバッケンレコード更新の0.19g/day!
完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入。
誤差もあるとおもうので次回の外来まではしゃぐのはやめておこう。
ちなみに免疫グロブリンGが低下しているのは入院のせいだろうとのこと。

前回はプレドニゾロンの減薬を2.5mgして離脱症が出たので、今回は1mgづつ減薬することになった。
1錠5mgのプレドニゾロンを服用していたが1錠1mg×4錠の4mg。
IMG_8161
左が今回処方された1mgの錠剤で右が今までの5mgの錠剤。
てっきり大きさが1/5になるかと思ったら、大きさはあまり変わらないな。
このままプレドニゾロンの脱症を乗り越えて断薬できるように頑張ろう。

あとは6月に申請した「特定医療費(指定難病)受給者証」が先月末に来た。
今回は「高額長期」の欄に◯が記載されていて、負担上限額が去年より減額されていた。
更新されたら更新されたで、まだまだ闘病なのかと複雑な心境。
来年は更新しないようになればいいな。

さて、入院ついて・・・
結果から言うと大出血して入院した。
先月26日に大腸ポリープを切除した。
その際、10個以上のポリープがみつかり大きくてリスクありそうなものから5つ切除。
それ以上の切除は出血のリスクが高くなるので来年でって言うことで、以下のことを気をつけた。
  • 血が止まりにくいバイアスピリンは休薬。(8/3まで)
  • 1週間ほどは消化によいもの食べる
  • 10日間は遠出、運動禁止
  • 10日間は刺激物、アルコール禁止
バイアスピリンの服用を再開した次の日の夕食時に何故かお腹がゴロゴロ。
トイレに行って便器を見ると「なんじゃこりゃ〜〜!!」状態。
まさに絵の具を垂らしたかのような鮮やかな。 
病院に電話した後に救急外来へ直行。
内視鏡検査が立て込んでいて、結局止血のオペできたのが次の日の夕方。
その後3日間の入院となった。
先生いわく10日目に大出血するのは稀で、バイアスピリンを服用した事が原因だと思うとのこと。
ネフローゼとの兼ね合いもあるから予測しにくいとのこと。
要は運が悪かったと・・・ 

ちなみに今日の外来の血液検査はネフローゼの担当医が驚くぐらいの貧血状態
普段の私のヘモグロビンは14.1g/dlあるのだが、今日は8.9g/dl。
普段より5.2g/dl減っている。
ヘモグロビン低下量から逆算して1500mlぐらい出血したらしい。
鷲巣麻雀の致死量が2000mlだから結構やばい出血だな。
ま、一日近く出血したからそのぐらい量になるのか。
今日は消化器内科で鉄剤を点滴して1週間分の造血剤をもらった。 
切除したポリープの病理検査結果は良性だったのがせめてもの救い。
来年はネフローゼとの兼ね合いだが入院して切除したほうが良いとのこと。

なんだかんだで色々よくない事が起きるのは厄年のせいなのだろうか・・・
さて血を作るためにレバーを食いまくろう。 
漢の腎臓メシレシピはしばしお待ちを・・・

定期外来

退院後347日目 

尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)0.57g/day 
血清アルブミン値 3.8g/dl 

梅雨があけてないというのに、すこぶる夏い
プールにでも行くと気持ちよさそう。
というか、私はインドア派なので海もプールもここ数年はいってない。
が、2歳半になった娘のプールデビューに付きあおうかと親バカ思考が生まれたりする。
去年に比べると体重もかなり減って見た目はスリムになった。
仮にカミさんのママ友とばったり水着姿で鉢合わせになっても、ある程度恥ずかしくなくなった。
ところが調子こいて海やプールでも行こうものなら感染症になりネフローゼ悪化かもいうジレンマ。
娘のプール担当は我が家ではカミさんだな。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 87mg/dl (2+) ⇒ 58mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.62g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 759mg ⇒ 730mg/dl
まあ、横ばい。
免疫グロブリンGも700を切ってないので、無茶しなければ大丈夫とのこと。 

前回の増薬から2週間。
身体の痛みはほとんど無くなった。
ステロイドの威力ってほんとすごいな。
ところがここ最近倦怠感が半端ない。
朝が起きれないのと、午後になると眠気が凄い。 
あとはたまに偏頭痛っぽい症状もある。
そんなこんなで近頃は精神的に落ちてる感じだ。
主治医に相談したところ、他の血液検査の結果などに以上がなので離脱症の疑いが高いと。
ステロイドを増やして症状を緩和することは可能だが、副作用のことを考えると増やすのもリスク。
というか、そもそも私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群なので増薬はリスクでしかない。
ステロイドを服用したからこそ、ステロイド抵抗性とわかったので仕方ないのだけど・・・
完全にヤク漬け状態 (ノД`)
私はステロイド摂取期間が1年以上と比較的に長い。
そうなると完全に副腎が機能停止になってるだろうから、ここは正念場だと主治医に励まされた。
裏を返せばこのヤマを乗り切ってしまえば、腎臓以外の肉体的、精神的な不安定要素はかなり減るはず。
まったり前向きに気合入れて頑張っていこう。
ちなみに今月は腸のポリープ切除もあるので、大事をとってプレドニゾロンは1日1錠のまま。
来月は4mg(1mg×4錠)に減薬する予定。

もう一つ、夏の過ごし方について聞いてみた。
去年の夏はエアコンが効いてる入院棟&自宅療養での生活だったので、今年はネフローゼになって初めての夏。
冬は腎臓を冷やして血流が悪くなりネフローゼが悪化するというのは理解してる。
夏は夏で熱中症対策でよく飲んでいた経口補水液やポカリなどの飲料は塩分たっぷりと罠。
先生曰く、熱中症リスクがあったら躊躇なく飲んでくださいとのこと。
でもガブガブ毎日飲まないくださいと。
要は熱中症リスクがあるようなことするなということ。 
ま、インドア派だから問題ないけど。 

次回の外来は8/9の予定。
プロフィール
記事検索
QRコード
QRコード
Amazonライブリンク