膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

外来

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・

入院・・・そして定期外来

退院後375日目 

尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) 
尿蛋白量(推定)0.19g/day 
血清アルブミン値 3.6g/dl 

タイトルに書いたように入院してました。
詳しくはあとで書くとして、今日はプレドニゾロンを5mgに増薬して初めての外来。
その後、離脱症は影を潜めている感じ。
入院さえなければ、とても順調だったんだが・・・

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) ⇒ 49mg/dl (1+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.19g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 730mg ⇒ 605mg/dl
尿蛋白量はなんとバッケンレコード更新の0.19g/day!
完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入。
誤差もあるとおもうので次回の外来まではしゃぐのはやめておこう。
ちなみに免疫グロブリンGが低下しているのは入院のせいだろうとのこと。

前回はプレドニゾロンの減薬を2.5mgして離脱症が出たので、今回は1mgづつ減薬することになった。
1錠5mgのプレドニゾロンを服用していたが1錠1mg×4錠の4mg。
IMG_8161
左が今回処方された1mgの錠剤で右が今までの5mgの錠剤。
てっきり大きさが1/5になるかと思ったら、大きさはあまり変わらないな。
このままプレドニゾロンの脱症を乗り越えて断薬できるように頑張ろう。

あとは6月に申請した「特定医療費(指定難病)受給者証」が先月末に来た。
今回は「高額長期」の欄に◯が記載されていて、負担上限額が去年より減額されていた。
更新されたら更新されたで、まだまだ闘病なのかと複雑な心境。
来年は更新しないようになればいいな。

さて、入院ついて・・・
結果から言うと大出血して入院した。
先月26日に大腸ポリープを切除した。
その際、10個以上のポリープがみつかり大きくてリスクありそうなものから5つ切除。
それ以上の切除は出血のリスクが高くなるので来年でって言うことで、以下のことを気をつけた。
  • 血が止まりにくいバイアスピリンは休薬。(8/3まで)
  • 1週間ほどは消化によいもの食べる
  • 10日間は遠出、運動禁止
  • 10日間は刺激物、アルコール禁止
バイアスピリンの服用を再開した次の日の夕食時に何故かお腹がゴロゴロ。
トイレに行って便器を見ると「なんじゃこりゃ〜〜!!」状態。
まさに絵の具を垂らしたかのような鮮やかな。 
病院に電話した後に救急外来へ直行。
内視鏡検査が立て込んでいて、結局止血のオペできたのが次の日の夕方。
その後3日間の入院となった。
先生いわく10日目に大出血するのは稀で、バイアスピリンを服用した事が原因だと思うとのこと。
ネフローゼとの兼ね合いもあるから予測しにくいとのこと。
要は運が悪かったと・・・ 

ちなみに今日の外来の血液検査はネフローゼの担当医が驚くぐらいの貧血状態
普段の私のヘモグロビンは14.1g/dlあるのだが、今日は8.9g/dl。
普段より5.2g/dl減っている。
ヘモグロビン低下量から逆算して1500mlぐらい出血したらしい。
鷲巣麻雀の致死量が2000mlだから結構やばい出血だな。
ま、一日近く出血したからそのぐらい量になるのか。
今日は消化器内科で鉄剤を点滴して1週間分の造血剤をもらった。 
切除したポリープの病理検査結果は良性だったのがせめてもの救い。
来年はネフローゼとの兼ね合いだが入院して切除したほうが良いとのこと。

なんだかんだで色々よくない事が起きるのは厄年のせいなのだろうか・・・
さて血を作るためにレバーを食いまくろう。 
漢の腎臓メシレシピはしばしお待ちを・・・

定期外来

退院後347日目 

尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)0.57g/day 
血清アルブミン値 3.8g/dl 

梅雨があけてないというのに、すこぶる夏い
プールにでも行くと気持ちよさそう。
というか、私はインドア派なので海もプールもここ数年はいってない。
が、2歳半になった娘のプールデビューに付きあおうかと親バカ思考が生まれたりする。
去年に比べると体重もかなり減って見た目はスリムになった。
仮にカミさんのママ友とばったり水着姿で鉢合わせになっても、ある程度恥ずかしくなくなった。
ところが調子こいて海やプールでも行こうものなら感染症になりネフローゼ悪化かもいうジレンマ。
娘のプール担当は我が家ではカミさんだな。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 87mg/dl (2+) ⇒ 58mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.62g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 759mg ⇒ 730mg/dl
まあ、横ばい。
免疫グロブリンGも700を切ってないので、無茶しなければ大丈夫とのこと。 

前回の増薬から2週間。
身体の痛みはほとんど無くなった。
ステロイドの威力ってほんとすごいな。
ところがここ最近倦怠感が半端ない。
朝が起きれないのと、午後になると眠気が凄い。 
あとはたまに偏頭痛っぽい症状もある。
そんなこんなで近頃は精神的に落ちてる感じだ。
主治医に相談したところ、他の血液検査の結果などに以上がなので離脱症の疑いが高いと。
ステロイドを増やして症状を緩和することは可能だが、副作用のことを考えると増やすのもリスク。
というか、そもそも私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群なので増薬はリスクでしかない。
ステロイドを服用したからこそ、ステロイド抵抗性とわかったので仕方ないのだけど・・・
完全にヤク漬け状態 (ノД`)
私はステロイド摂取期間が1年以上と比較的に長い。
そうなると完全に副腎が機能停止になってるだろうから、ここは正念場だと主治医に励まされた。
裏を返せばこのヤマを乗り切ってしまえば、腎臓以外の肉体的、精神的な不安定要素はかなり減るはず。
まったり前向きに気合入れて頑張っていこう。
ちなみに今月は腸のポリープ切除もあるので、大事をとってプレドニゾロンは1日1錠のまま。
来月は4mg(1mg×4錠)に減薬する予定。

もう一つ、夏の過ごし方について聞いてみた。
去年の夏はエアコンが効いてる入院棟&自宅療養での生活だったので、今年はネフローゼになって初めての夏。
冬は腎臓を冷やして血流が悪くなりネフローゼが悪化するというのは理解してる。
夏は夏で熱中症対策でよく飲んでいた経口補水液やポカリなどの飲料は塩分たっぷりと罠。
先生曰く、熱中症リスクがあったら躊躇なく飲んでくださいとのこと。
でもガブガブ毎日飲まないくださいと。
要は熱中症リスクがあるようなことするなということ。 
ま、インドア派だから問題ないけど。 

次回の外来は8/9の予定。

定期外来

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.57g/day
血清アルブミン値 3.7g/dl

退院後319日目

最近、暑い。
腎臓にとってはこの季節は優しいのだが、そもそも私は夏が苦手だという・・・
暑いの汗をかくことが多いせいか、プレドニゾロンの減薬のせいか、40年来の付き合いであるアトピーがひどくなってきた。

今日は定期外来。
この一ヶ月は特に風邪もひかずに順調だった。
今回の結果はこれ。
  • 尿蛋白半定量 -mg/dl (-) ⇒ 100mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.35g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 753mg ⇒ 748mg/dl
前回の結果が奇跡ってことで、数値的には軽く悪化。
ま、不完全寛解I型の範囲なので良くも悪くも横ばい。
免疫は相変わらず微妙に低いので感染症は注意しなければ。

減薬の影響が出て悪化している訳ではないので、今月もプレドニゾロンが5mg→2.5mgへ減薬。
先生曰く、プレドニゾロンは5mg切ったあたりから離脱症状が出だすので注意するようにと。
副腎はプレドニゾロン換算で2.5mg〜5mgのステロイドホルモンを分泌しているらしい。
私は去年の入院時40mgから徐々に減薬してるとはいえ、1年近くプレドニゾロンを服用している。
今の私の身体は体外から必要量以上のステロイドホルモンが供給されるので分泌しているのを停止しているらしい。
明日から2.5mgのプレドニゾロンなので、副腎が目覚めて残りの0mg〜2.5mgを分泌しなければいけないが、うまく分泌できないと離脱症状が起こるらしい。
ステロイド離脱症候群の症状は以下の様なことが起こるらしい。
  • 倦怠感
  • 吐き気
  • 頭痛
  • 血圧低下
プレドニゾロン摂取の副作用よりエグくないので安心することにしよう。
ただ、普段100を切る時がある低血圧の私がこれ以上低血圧になったら何が起こるのだろう・・・ 
先生からはあまりに離脱症が酷いようなら我慢せずに5mg服用するようと言われた。

入院して1年近くということもあり、プレドニゾロンを服用して私の身体に副作用が出ていないかの検査を行った。
骨粗しょう症検査の骨塩定量検査と動脈硬化検査の頚動脈エコー。
ネフローゼになって入院した時に同じ検査をしたので約1年ぶり。
検査結果がでるまで時間がかかるので発表は来月。

先々月の検診で話が出た大腸ポリープの件だが、来月に切除することになった。
ネフローゼの数値も落ち着いているので、今のうちならバイアスピリンなど血が止まりにくい薬を休薬できる判断。
なんと7つのポリープが大腸にあったらしい。
前回の検査が2年前なので大きくなってなければよいが、厄年だから何が起こるかわかない・・・

さて、 先月のブログに書いた特定医療費(指定難病)受給者証の更新の件は先週提出してきた。
詳しい内容は近いうちに更新する予定。

今日は普段より検診や検査が多かったので疲れた。 
明日からステロイド離脱症候群に負けないようにがんばろう。 

定期外来

尿蛋白半定量 -mg/dl (-)
尿蛋白量(推定)0.35g/day
血清アルブミン値 3.6g/dl

退院後291日目

またまた一ヶ月ぶりの更新。
漢の腎臓メシのレシピが増えているが、ブログを更新する隙がない。
それほど忙しくはないはずなんだがなぁ・・・

今日は毎月の定期外来。
そして先週から喉が痛いのと鼻水がとまらない。
悪化してなければ良いのだが・・・
で、今回の結果。
  • 尿蛋白半定量 116mg/dl (2 +) ⇒ -mg/dl (-) 
  • 尿蛋白量(推定)0.78g/day ⇒ 0.35g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 677mg ⇒ 753mg/dl
なんと、5年前の健康診断にひっかかってぶりの蛋白半定量がマイナスである!
といっても尿蛋白量で0.35g/dayなので、不完全寛解I型のままだが・・・
2月の外来から何気に数値は順調だし、身体も実際に痩せているのもあって、すこぶる軽い。 
この結果はちょっとうれしいので、入院後はあきらめて使ってなかったウリエースBTを今日から毎日使うことにしよう。

薬もプレドニゾロンが7.5mg→5mgと減薬。
ネフローゼ発症時は40mgだったので1/8の量になった。
なんだかんだで精神的な不安定さも軽くなっているような気がする。
たぶんの去年の感情の起伏の激しさは副作用からくる軽い躁鬱だったのかな?
ま、良い体験をさせてもらったと思えばいいか。

そして、プレドニゾロン減薬にともなって、骨粗しょう症を防ぐエディロールカプセルの処方がなくなった。
入院時は9種類飲んでいたが、6種類に減った。
これでも多い方なんだが、気持ち的にはすごく楽。
といっても完全寛解にならないかぎりプレドニゾロンを0mgにすることは難しいかもしれないので、これ以上の減薬はむずかしいのかなぁ

さて、話はかわるが先月末に特定医療費(指定難病)受給者証の更新のお知らせが来た。
IMG_7623 IMG_7624
私は有効期限が平成28年7月31日なので、平成28年6月10日までに更新をしなければならない。
自宅に届いたのがGW前で、連休を考慮すると実質1ヶ月ちょっとしか猶予がない。
主治医に臨床調査個人票に書いてもらうものは、大学病院だと3週間〜4週間かかる。
それ以外に提出する書類を役所に取りに行ったりと考えると結構カツカツなスケジュール。
相変わらずのお役人仕事っぷりだなぁ。
まあ、むこうにはむこうの言い分はあるんだろうけど・・・

先生に臨床調査個人票をお願いした時に更新の基準を聞いてみた。
私の場合は退院後一度も完全寛解になっていないことと、一度退院後の初外来に0.24g/dayの尿蛋白量だったのがその後1g/dayを超えていたり、尿蛋白半定量が2+になったことを考慮すると基準的には重症の部類になるらしい・・・
とはいえ、更新してよいかどうかは厚生労働省が決めることだからということ。
これはこれで更新できなかったら治ったと認識して良いのかなぁ〜
ま、顛末も含めこの件に関しては別途ブログを更新して報告するとしよう。

さて、今日は数値もよかったので奮発して夕ごはん作るかな。
※ただし減塩に限る 
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