膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

外来

定期外来 2017/08

退院後739日目  


尿蛋白半定量 124mg/dl (2+) 

尿蛋白量(推定)1.21g/day 

血清アルブミン値 4.0g/dl


7月31日で退院後2周年になった。
この2年で環境がかなり変わったが、再発せずになんとか来れたのも会社、仲間、家族の理解と協力があったからだと思う。
本当に感謝
とはいえ、2年たっても未だに寛解せず投薬治療をしているのが現状。
2年たつので厚生労働省が定義している「
長期治療依存性ネフローゼ症候群」というありがたくないカテゴリーに分類されてしまった。
そもそも「難治性ネフローゼ症候群」でもあるので、二冠王だな。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) ⇒ 124mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.07g/day ⇒ 1.21g/day
  • 血清アルブミン値 4.1g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 772mg/dl ⇒ 773mg/dl

相変わらず、不完全寛解I型の壁は高い。
とはいえヨコバイなので良しとしよう。
近頃は尿蛋白が1g/day〜2g/dayならふ~んという感じだ。
むしろ倦怠感や浮腫みが出たときに注意して、それ以外はあまり気にしないことにしている。
あとは睡眠時間と食事だけは常に気にしている感じだ。

ヨコバイということもあって、ついにプレドニゾロン(プレドニン)が断薬ということになった。
腎臓に負担がない季節だから断薬には夏がいいらしい。
おもえば40mgから始まったプレドニゾロンも2年がかりでやっと終わることができた。
副作用で躁鬱になったり、他の副作用におびえたり、離脱症で全身痛くなったりと、色々あったな。
そして、2度と飲みたくないな。 
先生が「今日はいままでの治療で大きな一歩ですね」といったときには感慨深かった。

今月末は去年死にかけた大腸ポリープ切除手術がある。
といことで血が止まりづらいバイアスピリンが来週から休薬。
今年は大出血して死にかけないようにしないと。
お盆はカミさんの実家に帰郷するので、氏神様にお参りして今年こそは入院しないようにしよう。 

定期外来 2017/07

退院後704日目  


尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) 

尿蛋白量(推定)1.07g/day 

血清アルブミン値 4.1g/dl


暑い・・・
なんか、一気に暑くなった。
私の出身地の九州では台風直撃で大変らしい。
東京は低温サウナに入ってる状態で色々やる気がなくなる感じだ。
前にも書いたが私は大の夏嫌い。 
今日の朝もやる気がでなかったが、娘の寝顔をみて自分を奮い立たせて通院。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 176mg/dl (3+) ⇒ 300mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.64g/day ⇒ 1.07g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.1g/dl
  • 免疫グロブリンG 769mg/dl ⇒ 772mg/dl

尿蛋白半定量が3+だが、尿蛋白量(推定)が1.07g/dayなので問題ないとのこと。
おしっこが濃いと尿蛋白半定量は高くなるらしい。
今日は濃かったようだ。
しかし1.0g/dayの壁は高い。
これ以下を維持できれば不完全寛解I型になって、難治性ネフローゼじゃなくなるのだが・・・
基準をきめた偉い人はちゃんと考えて基準決めてるんだな。

今日からプレドニゾロンが2mg→1mgに減量。
先生は3ヶ月ぐらい様子見て投薬を停止するとのこと。 
ついにステロイドから開放される日が見えてきた。
既に2mgなので、かなり少ないのだが飲んでるか飲んでないかで、気分的にかなり違ってくる。
特に私の場合、精神的な副作用がいろいろアレだったので、やっと精神的に発病前の状態に戻れるかなと言う感じ。

とは言え、悪化すれば増薬なので、何はともあれ悪化しないように頑張ろう。

定期外来 2017/05

退院後641日目  

尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) 
尿蛋白量(推定)2.42g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

胃腸炎(食あたり?)で昨日の夜はベッドとトイレをいったりきたり。
暖かくなったので、傷んだものでも食べてしまったのかな? 
そんなんで超寝不足のまま定期検診へ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 145mg/dl (2+) ⇒ 419mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.22g/day ⇒ 2.42g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 773mg/dl ⇒ 検診までに結果出ず・・・
尿蛋白が2g/day超え
退院依頼最悪の数値を叩き出した・・・
しかも、尿蛋白は3+&尿潜血も3+。
どうした?私の腎臓?
先生はアルブミン自体は好転しているので、数値の悪化は胃腸炎が原因で一過性のものだろうとのこと。 
ただし、来月アルブミンの数値が下って尿蛋白量が上がってたら、治療方針を変えるかもと。 
コレばかりは、節制して、疲れたら休むしかないので一喜一憂せずに淡々と過ごしていこう。

さて、今日は指定難病医療券の更新手続きをしてきた。
今の状態だと間違いないく申請は受理されるよと、先生からありがたくない太鼓判をいただいた。
先生が記載した臨床調査個人票をみると、重症度分類の事項に1と4にチェックされていた。
詳しくはここに書いてるのだが、要は難治性ネフローゼですよとのこと。
あとは医療費総額(10割)が¥50,000以上の月が6ヶ月以上あったので、去年に続き「高額かつ長期」認定。
複雑な心境だが、これはこれで自己負担上限がさがるからありがたい。
ちなみに今年から申請はマイナンバーが必要になったようだ。
医療費控除の確定申告の際もマイナンバーが必要だし、色々とめんどくさいからマイナンバーカード作ろうかな・・・

さて、明日からはGW。
数値が悪かったことは置いといて、暴飲暴食は禁止でのんびり休暇を過ごそう。  

定期外来 2017/02

退院後557日目 

尿蛋白半定量 326mg/dl (3+)
尿蛋白量(推定)1.61g/day
血清アルブミン値 4.0g/dl

先週、風邪 で38°の発熱して2日半寝込んでた。
インフルエンザではないようだったので、とりあえずは良かったが、全体的に身体が重い。
ちなみに正月に太ったわがままボディは戻ってて一安心(^^;;
身体が重いのは体重のせいではないようだ・・・

そんなこんなで不安を抱えて、定期検診へ。
さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 326mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.19g/day ⇒ 1.61g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 783mg/dl ⇒ 807mg/dl
案の定、悪化した・・・
やはり身体が重いのもこのせいだろうか?
久々の尿蛋白3+
ちなみに尿潜血も3+!
先生いわく、風邪をひいたのが原因だろうとのこと。
アルブミンが4.0g/dlで免疫グロブリンGも800mg/dl超えなので、風邪のストレスさえ収まれば大丈夫のようだ。
裏を返さば、風邪をぶり返えすと良くないらしい。
今の尿蛋白量が続くと予後があまり良くないので、なるべく無理せず1g/day付近に戻さねば。
ということで、薬の量はそのままということになった。
来月の検診で数値改善されていたら、ステロイドは2mgに落とす計画。

今年の夏に去年切除しきれなかった大腸ポリープ切除をおこなう予定。
前回は大出血したので計画入院を進められていた。
今日は腎臓内科の先生に紹介状を書いてもらって消化器内科も受診。
8月下旬に内視鏡検査を行うこととなった。
残ってるポリープは数は多いが小さいらしく、 内視鏡で問題なければ切除しないとのこと。
もし大きくなったらその場で切除するらしい。
というとで入院ではなく外来での処置となった。
ついに毎年入院記録が途絶えそうだ。
これは気持ち的にも懐的にも嬉しい。
前回はバイアスピリンの服用を開始した10日後に大出血になったので、今回は最初からガッチリ止血するクリップを使うとのこと。
ってか、去年も最初から使ってよ・・・
 
今日は8月に使う、2リットルの下剤を処方してもらった。
下剤って賞味期限ないのかな?  

定期外来 2017/01

退院後529日目 

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)1.19g/day
血清アルブミン値 4.0g/dl

明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

昨年は当ブログをご愛読いただきありがとうございました。
今年もダラダラと書かせていただきますので、同じような境遇の方のお力になれれば幸いです。

ネフローゼになってから2回めの正月。
年末年始は福岡にある私の実家と茨城にあるカミさんの実家に帰省した。
正月は基本、上げ膳据え膳な待遇なので太らなきゃ良いなと思ったが、やっぱり2kg太ってた・・・
そんなに食べた記憶はないのだが、運動不足だったからかな。
デブは腎臓の敵なので、今月はわがままボディを引き締めていこう。

さて、今日の結果。
  • 尿蛋白半定量 155mg/dl (2+) ⇒ 100mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.19g/day ⇒ 1.19g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 794mg/dl ⇒ 783mg/dl
特に正月の影響もなくヨコバイ。
相変わらず尿潜血も2+のまま。
アルブミンが一般の下限値の4.0g/dlまで回復してたのは朗報か。
この頃は良くも悪くもずっとヨコバイなので、良くなることよりは悪化しないようにすることが目標になってきた。 
という事で、今回からプレドニゾロンを4mgから3mgに減薬。
前々回の2.5mg、前回の3mgで関節痛が出た魔の3mgについに突入。
4mgで3ヶ月身体を慣らしたので今回は大丈夫だと祈りたい。

年始早々おこなった骨塩定量検査の結果も出ていた。
前回より少し回復していたので骨粗鬆症や大腿骨壊死の副作用は心配ないとのことで安心した。 
ということはこの頃の腰痛の原因は加齢ってことなのか・・・ 

今年の夏も去年切除しきれなかった大腸ポリープを切除をしなければいけない。
去年は術後の大出血で死にかけたので、今年は計画入院でオペをすることになっている。
先生に相談したら消化器内科に紹介状を書いてもらった。
大学病院なので早めに計画しないと、すぐに入院もできないらしい。
来月、消化器内科で夏のオペの計画を立ててもらい、入院と服用している休薬のタイミングとかを段取るとのこと。
計画的とはいえ、これで4年連続入院確定だ。

さて、カミさんの実家から野菜をいっぱい頂いたので、しばらくは鍋ざんまい。
本日は野菜たっぷりトマト鍋でも作って、どこかにある2kgの肉を削ぎ落とさないと。
それでは今年もよろしくお願いします。 
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