膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

自宅療養

外食

退院15日目

今日は退院後はじめて家族で外食。
イタリアンの巨匠、サイゼリアへ行ってきた。
 
サイゼリアはメニューにカロリーと塩分相当量が記載されているので、これだけで外食のハードルが下がるから有り難い。 
ってか、ワインが旨い
 
入院中、外食の栄養成分表示がされている「外食のカロリーガイド」なる本を購入して予習していた。
この本は掲載されている店舗のメニューの栄養成分表示が記載されているので、感覚さえ掴んでしまえは外食は怖くない。
私のオススメ本のひとつ。
サイゼリアもこの本に掲載されている。
エスカルゴは低塩分でツマミにもなるからありがてぇ〜 (・∀・)


この本のシリーズでコンビニ弁当版もあるようだが、メニューが季節によって結構変わるのと、そもそも私がコンビニ弁当食べないので購入はしなかった。

暇があったら、メニューでカロリー・塩分・たんぱくが記載されている店舗を調べてみよう。
今日は快気祝いということで、カミさんも娘が生まれてから、1年半ぶりにワイン1杯だけだけど一緒に飲んだ。
ほろ酔いで気持ちいいから早めに寝よう。 

退院後の体調 退院後13日目

もうすぐ退院してから2週間が経つ。

今日、ウリエースBTで尿たんぱく見てみたら1+〜2+ほどあった。
詳しくは外来までわからないが、今のところ尿蛋白は横ばいなのかな。
先生からも目安だから試験紙で一喜一憂しないようにと言われているが、減ってくれるに越したことないんだけどなぁ・・・
しかし、ウリエース1回あたり38.3円もする。
小便1回がドリップコーヒー1杯より高いとか泣けてくる。
ウリエースはあった方がいいので買ってしまうけど・・・



体力については、疲れない程度にウォーキングしているおかげか少しずつ付いてる感じ。
体重と体脂肪は退院後から気持ち減量したぐらいで、ほぼ変わらず。 
小水も汗をかくので入院中よりは減ったが、普通に出ている感じだし、浮腫みもないので、まずは安心かな。

やはり、眠りが浅い。
特に娘が夜泣きするとか、カミさんとイチャついているとか全くないにもかかわらず、何時に寝ても絶対に4時には目が覚めてしまう。
あまりに眠りが浅くて日中辛くなってきたら、次の外来で眠剤もらおうかな。 
あと、自覚する変調は身体にニキビのようなブツブツが多数できてきた。
胸、背中、顎まわりに比較的に出ている。
まあ、ポツポツなのであまり目立たないし、痒いとか痛いわけでもないから今のところ放置。
その他でネガティブな事はボウズだと思った以上に頭頂部から汗をかくので、タオルハンカチが手放せないぐらいか・・・

さて、今日は減塩ドレッシングでもつくろうかな。 

避暑終了 退院9日目

カミさんの実家から自宅へ帰ってきた。

カミさんの両親も気を使ってくれて、上げ膳下げ膳で、ゆっくり養生できた。
「別荘と思って疲れたら遊びにおいで」と帰り際に声をかけて頂いた。
本当に感謝。

さすがに塩分とタンパクの制限食は作れないので、私の方で量を調整。
田舎なので、庭で採れたモロヘイヤを食いまくり。うめぇよ。
焼肉の日があったが、肉のタンパクよりタレの塩分がとんでもない。
ポッカレモンとブラックペッパーで乗り切る。
これはこれで旨いので、焼肉は今後これで食べよう。

明日から東京での日常なので、明日からの薬を仕分けて、早めに寝よう。
しかし、一週間分の薬の殻多いな・・・

帰郷 退院後6日目

今日から週末までカミさんの実家で避暑もかねて帰郷。
入院中はご心配をおかけしたので、快気後のご挨拶とちょっと早いお盆を兼ねて。
退院直後なのでそんなに出歩けない
ご両親に甘えて実家でグダグダしてよう。
カミさん兄弟の子供がいるから、一人っ子の娘もお姉ちゃんと遊べて嬉しそう。 

食事については、特に気にしないでくれと伝えている。
私がしっかり量と質を見極めればいい訳で。
まわりに変に気を使われると美味しくご飯がいただけない。
今日の夜は肉だと聞いたので、朝と昼はたんぱくを抑えて食事。
昼までに15gだから、夜はそこそこガッツリいっても大丈夫なはず。
塩分はどうしても高めになるから、マイレモン汁とマイわさびを持参。
肉に付けて食べていた。

さて、明日からは温泉が近くにあるから湯治でもしようかな。

お薬管理 退院後4日目

私は毎日欠かさず薬を服用する身。
とくにステロイド(プレドニゾロン)は服用を忘れたり、量を間違うと離脱症状を起こす可能性があり危険。
家庭内医療事故を起こさないためにも、自分にあった薬の管理は重要。 
ということで薬の管理の方法などを考える。

私は1日多くて10種類 22錠の薬を服用する。
朝食後は10種類の処方袋からまちまちの数の薬を取り出して飲む。
夕食後は3種類の処方袋からまちまちの数の薬を取り出して飲む。
入院中はつどつど出して処方袋から飲んでいた。
で、2回ほど薬の服用を間違えそうになったのと、薬と全部出して片付けるまで10分はかかっていた。 
これから同じことを毎日やっていたら朝の貴重な時間がもったいないし、寝ぼけて絶対に間違う自信あり。
そこで週イチで1週間分の薬は常にすぐ飲めるように管理することにした。

まずは1日分の薬を仕分け。
これは薬を処方してもらった日に必ずおこなう作業。
これだけで30分くらいはかかった。
入院中に病院からもらった「チャック付きポリ袋」 に一日分の薬を仕分けをする。
20日分処方されてるので20袋作成。
薬一日まとめ

次に週に1回、1週間分の管理ができるピルケースに投入して管理する。
退院にあわせて以前から気になっていた管理用ピルケースを購入。


よほど湿気が高いところで管理しなければ、1週間分このケースに取り出して管理よい事は薬剤師さんに確認済み。
この工程は10分ほどで終了。
週イチピルケース

一つ一つのケースの蓋が緩いのが気になる。
置いて使う分には問題ないが、旅行などで持ち歩こうとすると蓋が開いて中身ぶちまけそう。
そこで、外出用では以前100均で買ったピルケースを使うことにした。
一日ピルケース

また、災害などのトラブルで手元に薬がなくてヤバイ状況だけは避けたい。
出歩くときは、1〜2日分のポリ袋を常に持ち歩くことにする。

これで飲み忘れさえなければ、すぐに薬を飲める状態になった。
そう・・・飲み忘れさえしなければ・・・
そこで、なにかリマインダーになるようなものはないか、世の中を探してみた。
で、とてもiOSで便利なアプリに巡りあった。
Android版も存在する。
この「薬いつ飲む?」は以下のことができる。
  • 処方されている薬の管理
  • 処方された病院と先生の管理
  • 薬の残数
  • 服用タイミングの通知
  • 服用タイミングなどカスタマイズ可能
まあ、処方されている薬の管理と通知さえしてくれれば問題ない。
トップ画面はこんな感じで複数のユーザにも対応しているっぽい。
薬アプリトップ
処方されている薬の一覧。
データベースにかなりの薬が登録されていて、薬の名前を数文字入れたらサジェスト検索してくれるたりする。
処方箋にQRコードがあるなら、そこから取り込むことも出来る。
薬アプリ処方

で、これがカレンダー。
薬を飲む日が一目瞭然で、「!」は次の外来の日。
薬アプリカレンダー

カレンダーの日付をおして1日の画面がこれ。
朝・昼・夕に飲む薬が一覧で表示される。
飲んだら薬名隣の「いいえ」を「はい」とするだけの簡単なお仕事。
薬アプリ一日
最後に通知画面。
薬通知

私は朝食後は8:00、夕食後は20:30に通知するように設定。
ひと通り設定して一安心。
これで飲み忘るようだと脳の病気を疑ったほうが良いかもしれない。 
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