膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

入院中

入院38日目 はじめての一時外泊

尿蛋白半定量 20mg/dl以下 (-)
尿蛋白量 1.09g/day
※2015/07/28追記

朝飯をかっ喰らい、急いで帰宅の途へ。
私は限定的自由だ!

駅の階段で軽く息が上がる始末。
やはり体力がかなり落ちてるなぁ・・・
退院したらウォーキングを日課して筋力つけないと、まともな生活できないな。 

今日は昼飯は低たんぱく、低塩分で、全てを夕食にかけることにした。( ・`ω・´)
ということで昼食は、肉のハナマサで冷凍のシューストリングポテトを購入して、オリーブオイルでフライ。 フライドポテト
塩はかけずに、ケチャップとマヨネーズで頂く。
これで、カロリー 576kcal、たんぱく質 4.44g、塩分 0.72gぐらいかな。
内訳はこんな感じ。
 フライドポテト 200g(マックLは公式で170gだが微妙らしい
  カロリー 474kcal たんぱく質 4.00g 塩分 0.00g
 マヨネーズ 大さじ1
  カロリー 84kcal たんぱく質 0.18g 塩分 0.22g
 ケチャップ 大さじ1
  カロリー 18kcal たんぱく質 0.26g 塩分 0.50g
 アサヒドライゼロ
  カロリー 0kcal たんぱく質 0.00g 塩分 0.00g


3時のおやつは無塩ミックスナッツをつまみにノンアルコールビール。 間食
ナッツ類って思った以上にたんぱく質多いのね。
 ミックスナッツ アーモンド・カシューナッツ・ピスタチオ・くるみ 3粒づつ
  カロリー 124kcal たんぱく質 3.60g 塩分 0.00g
 
 アサヒドライゼロ
  カロリー 0kcal たんぱく質 0.00g 塩分 0.00g
 



夕食はサラダたっぷりで、肉祭り。 
栄養士さんからは「サラダはドレッシングの塩分に気をつけてくれれば、いくら食べても気にすることは無いと思いますよ」と言われているので、サラダたっぷり。
私はこの量のサラダをいつも食べてたのでいつもの食事。
ちなみにドレッシングは使わず、これもマヨネーズで頂く。こころは既にマヨラー。
つまみの刺し身は白身のみをチョイス。
餃子は野菜たっぷりで、中には無塩鶏ガラスープを入れた。
メインディッシュは牛バラブロックのローストビーフ。
やさしお2gとブラックペッパー、すりおろしニンニクを塗りたくって、ローストさせて頂きました。
ちなみに私は腎機能自体は生きているので、カリウム制限がない。
カリウム制限がある人はやさしお使えないので、気をつけて。
そして真のメインディッシュは
本物はうめーよ〜(´;ω;`)ブワッ
サラダ 刺し身
ローストビーフ メインディッシュ

ざっくり内訳はこんな感じか。 
大根サラダ
 カロリー 90kcal たんぱく質 4.5g 塩分 1.0g
牛バラローストビーフ 100g
 カロリー 371kcal たんぱく質 12.0g 塩分 0.5g
餃子 5個 タレ込み(あんは無塩)
 カロリー  210kcal たんぱく質 4.0g 塩分 1.0g
刺し身の盛り合わせ6点盛 白身のみ各1枚づつ 醤油込み
 カロリー 170kcal たんぱく質 12.0g 塩分 1.0g 
アサヒスーパードライ 350ml
  カロリー 143kcal たんぱく質 1.0g 塩分 0.0g 
ウィスキー水割りかなーり薄め
  カロリー 69kcal たんぱく質 0.0g 塩分 0.0g
 

朝食がだいたいカロリー 600kcl たんぱく質18.0g 塩分 1.2.gだから、本日の総摂取はこんな感じ。
カロリー 2,353kcal たんぱく質 59.54g 塩分 5.42g
 朝食 カロリー 600kcal たんぱく質 18.0g 塩分 1.2g 
 昼食 カロリー 576kcal たんぱく質 4.44g 塩分 0.72g 
 間食 カロリー 124kcal たんぱく質 3.60g 塩分 0.00g 
 夕食 カロリー 1053kcal たんぱく質 33.5g 塩分 3.5g 

カロリーがオーバーだが今日は入院絶対安静ではないので問題ないとしておこう。
夕食は肉々しい割にはたんぱく質や塩分が低いのは、料理で以下のことに意識してみた。
  • ローストビーフは牛モモブロックじゃなくて牛バラブロックを使用
  • ローストビーフの味付けはやさしおを使用して、ブラックペッパー&ニンニクを多めに
  • 餃子は野菜をたっぷり使用してミンチの割合を減らす
  • 餃子のあんには無塩鶏ガラスープの素&ごま油を使用して、塩分は一切使わない
  • 餃子の皮は小麦ではなく米粉の皮を使用することでたんぱく質を減らす
  • 刺し身はカツヲとマグロの高タンパクは避けて白身中心にチョイスする
牛バラブロック   無塩鶏ガラダシ   餃子の皮1   餃子の皮2

食事の内容をこんなに気にしたのは生まれて初めて。
今日は初めてのことだから、とりあえず気にしてみた。
この精度で毎日料理してたら、私もカミさんも間違いなく発狂するな。
私は食事から食餌になるわけだが、人生長いし気をつけながら、食餌は楽しまないと。
今日は一時外泊もありちょっぴり贅沢したが、普段はサラダ&おかず1〜2品ぐらいだから多分余裕かな。
あまり気にせず定期的にチェックポイントを設けることにしよう。
たぶん、それが夫婦円満の秘訣だな。

我が家は隅田川のほとりなので、家の前の道で花火を観賞。
生まれて初めてみる打ち上げ花火に娘は驚いた様子。
甚平と坊主頭が必要以上にマッチした。
娘を久々に風呂に入れて就寝。
花火

 

入院37日目

今日は特にイベントなし。
明日の一時外泊の時に何を食べるか一日中思案。
結局、悩みに悩んで帰りがけにスーパーに寄ってそこで決めることにしよう。

世間は土用の丑の日なので、今日の夕飯はうなぎの蒲焼。
うなぎはたんぱく質が豊富なためか、他のオカズは南瓜マッシュともやし生姜酢和えと悲しいことに。
とは言っても、蒲焼きは入院してから一番美味いオカズだったので大満足。
つーか、全ての食事に蒲焼のタレつけてくれよ・・・
20150724_3 20150724_3m2

明日の一時外泊の時間は土曜日の朝食後(8:30)〜 日曜日の昼食前(12:00)にきまった。
とりあえず、土曜日朝、土曜日夜、日曜日朝のお薬をまとめる。
3回分だけなのに薬の量がとんでもないな。
退院したらこれを週イチで1週間分まとめないといけない。
大変だなこりゃ・・・
お持ち帰りお薬

ってことで、今日は明日に備えて早く寝よう☆(・∀・) 

入院36日目

尿蛋白半定量 44mg/dl (1+)
尿蛋白量 2.2g/day
血清アルブミン値 2.9g/dl

恒例の教授回診の日。 
教授から「そろそろ安静も飽きたでしょう。それはそれでストレスになるからねぇ。腎臓にもよくないよねぇ」と身も蓋もないお言葉を頂戴する。

その後、担当医の先生が今日の検査結果の報告に来た。
尿蛋白は前回から0.1g/day改善。
アルブミンは前回から0.1g/dl悪化。
まあ、横ばいと言っていい数値。
免疫グロブリンGが570mg/dlと上向いたので、月曜日から免疫抑制剤(プレディニン)を許容量MAX150mgに増量するとの事。
これで、一気に数値良くなればいいなぁ

ダメ元で「土曜日は隅田川の花火大会なので外泊できないかなぁ」と目を潤ませながら嘆願してみた。
なんと、あっさりOKをもらう。
一時外泊にあたって気をつける事を聞いてみた。
  • 食事は特に塩分を気をつけるように
  • お酒は適量なら飲んでもいいよ
  • 人混みは極力避けて、マスクと手洗いは徹底するように
  • 睡眠はちゃんととるように
  • 体力消耗することはしちゃダメよ
台風は関東を反れそうだし、俄然やる気出てきた!( ・`ω・´)

夕食後、友人がお見舞いに。
ありがたい。
が、そろそろ煮出し系のお見舞いはお腹いっぱいです・・・
煮出し達
 

入院35日目

昨日は結局、下剤をもらわないまま寝てしまった。
朝起きてモーニングコーヒーを飲んでたら、催してきたので4日ぶりに快便。
すっきりした (・∀・)

今日から免疫抑制剤(プレディニン)が75mg → 100mgへ増量。
薬が増えただけで安静生活は変わらず。
この1ヶ月で浮腫みはほとんど無くなったと看護師さんのお墨付きを頂いた。
Before・Afterのために、入院時の浮腫み具合を写真に撮っとけばよかったかな。
見た目はいたって普通の人になったので、あとは尿蛋白とアルブミンの数値が改善するだけ。 
平日の尿検査がなかったので先生にきたら、方針きまったから週二回に戻したよって。

昨日から、また大学の看護学科の生徒さんが研修についた。
前回は4年生の子で今回は2年生の子。
年を聞いたら、まだ未成年。
バイタルチェックの際は4年生の子にくらべて、かなり不慣れな手つきで心許ない。
脈を測るだけなのに、なぜか過呼吸気味。
それを見て、私は何故かキョドり気味。
なんだ?こりゃ?

夕方は娘の風邪も治り、2週間ぶりにカミさんと娘が面会に来てくれた。
坊主になって初めてカミさんと娘に会う。
娘は遠目に私を確認した後に「パーパっ!」っていって抱っこの体制。
2週間ぶりで、しかも坊主でも父親と認識してくれたようだ。
さすが我が娘!(*´ω`*)
カミさんからは「泉谷しげるみたい」だと言われた。
さすが我が妻!(;´Д`)
私の筋力が落ちたのか、娘の体重が増えたのか前に比べて抱っこも大変。
多分、どっちもなんだろうけど。
1歳半なので2週間会わないだけで成長を感じ取れる。
子供ってすごいな。

元気もらったし、明日から頑張れ!わしの腎臓!

入院34日目

尿蛋白半定量 40mg/dl (1+)
尿蛋白量 2.28g/day
血清アルブミン値 3.0g/dl

私は入院する前、1日お通じ3回以上ある人だった。
特に食後は必ず快便で、心太野郎と言われていた。
入院してからは朝一の快便1発になったが、それでも毎日快便生活。
ところがこの3日間、「これ、血管キレんじゃないのか?」というぐらい踏ん張っても、うんともすんとも言わない。
入院すると運動しなくなるから便秘になりやすいとは聞いたことがある。
この世に生を受けて、初めて便秘を味わうが、こりゃ辛い。
出そうで出ない、そして微妙に腹痛い、この感覚・・・
プロの便秘ニストの方々には「2日間ぐらで何がわかるっ!!」とお叱りを受けそうだが・・・
とりあえず、就寝までに出ないなら下剤もらおうかな。

午後、先生が検査結果の発表に訪れた。
ご多分に漏れず坊主ネタで盛り上がったのちに、結果発表。
尿蛋白は2.28g/dayと前回にくらべ0.59g/day悪化。
アルブミンは3.0g/dlと前回にくらべ、これまた0.1g/dl悪化。
数字だけ見たら悪化なのだが、ネフローゼの基準外だし、このぐらいの上下の許容範囲内らしい。

他に気になるところでは免疫グロブリンGが547mg/dlと前回より少し悪化してて、他の患者さんにくらべると回復が遅いと言われた。
もう少し値が高いと免疫抑制剤をMAXまで増量できて、そのほうが効果が高いらしい。
毎度の事ならが感染予防は徹底するようにと念を押された。
普段なら体力つくものガッツイて、酒かっくらって消毒すればいいのだが・・・
ネフローゼだからそうもいかないところが辛い。
あとはコレステロールの数値が高かった。
病院食なので食事由来でコレステロールが上がるはずもなく、間違いなくネフローゼの影響。
上がりすぎるようだと、また薬増えるのかな?

で、方針としては以下
  • 尿蛋白は3〜2g/day(できれば2g/day以下)で安定を目標
  • 明日から免疫抑制剤(プレディニン)を75mgから100mgまで増量
  • 安定したことを見極めるまでは退院は厳しいので7月の退院はアキラメロン
やはり今月の退院は無理かぁ〜
まあ、長い人生、多少の浮き沈みはあるわな・・・
だって、にんげんだもの
T2を 
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