膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

闘病記

定期外来&漢の腎臓メシ

退院後431日目 

尿蛋白半定量 111mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)1.22g/day
血清アルブミン値 3.9g/dl 

今日は10月というのに夏い
そして明日はまた涼しくなるらしい。
こう温度差があると風邪には気をつけないと。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) ⇒ 111mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.12g/day ⇒ 1.22g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 3.9g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 819mg/dl
結果は横ばい。
先生もかなり安定してきたねと太鼓判。
個人的には尿蛋白量1g/day以下で安定したいところだが高望みかな。 
発病後初めて免疫グロブリンGが800mg/dl台になった。
入院時が396mg/dlだったので倍以上の数値に回復した。
やっぱりプレドニゾロンが順調に減薬できているのが大きかな。
とはいえ、正常値の下限値が870mg/dlなので、人並みなるようにもう少しがんばろう。

今日からプレドニゾロンが3mg→2mgへ減薬。
この前は5.0mg→2.5mgに減薬して2週間で離脱性が出てギブアップ
ついに2.5mgの壁を破るのだが、今回は1mgづつの減薬なので大丈夫だと信じたい。
先生はこのまま順調にいけば今年中にステロイドは飲まなくて良くなるかもねと。
ただ、免疫抑制剤のプレディニンは超慎重に減薬することなるよとのこと。 
私はステロイドはあまり効果なく、免疫抑制剤が効果あるタイプなので、下手に減薬して再発していまうとステロイドや他の薬も入院時に元通りになるらしい。
もうステロイドは服用したくないのでプレディニンを一生飲み続けていいかなという心境。 
ま、そのへんは先生我が腎臓に全てを委ねるしかないのだが・・・

さて、このところの定期外来もヨコバイが続いているので、これといってこれ以上書くこともない。
なので、久々に漢の腎臓メシでも。

今年は台風連発のおかげで、玉ねぎや人参が高い
やっと値段も下ってきたので今週は久々にシチューでも作ろうかと。
しかし市販のルーは塩分が高い。
色々見て回って、塩分が比較的控えめで美味しいルーはハウスの北海道シチューだった。
だた、これでもルーだけで一皿の塩分が1.7g。
肉とか野菜とか色々入れたら0.2g程度あがるので2.0g近くになる。
そうなるとシチューだけで1食分。
色々悩んだが結果の答えが出た。
そうだ自分でルーを作れば良いんだ!と。
で、試行錯誤して作ったルーがこれ。

これだとルーだけで一皿0.72g程度。
具にウインナーとか塩気があるものを使わなければ、一皿1g以下。
ただし、ニンニクと胡椒をたっぷり使っているので大人の味に仕上がってる感じだ。
とはいえ、うちの2歳の娘は大好物でガッついているが・・・
私はメニューに困ったときには、このシチューを大量につくって冷蔵庫へ。
マカロニにぶっかけてオーブンでグラタンチックにしたり、ご飯にかけてドリアチックにしたりと、シチューに飽きたら色々なメニューに化けている。
漢の腎臓メシライフには、いかに美味しくて安い減塩の調味料を見つけるかにかかってる気がする。
まだまだストックはあるので、月に1回ぐらいはアップしていこうと思う。 

さて、今日はサンマを焼くかな。 

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・

入院・・・そして定期外来

退院後375日目 

尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) 
尿蛋白量(推定)0.19g/day 
血清アルブミン値 3.6g/dl 

タイトルに書いたように入院してました。
詳しくはあとで書くとして、今日はプレドニゾロンを5mgに増薬して初めての外来。
その後、離脱症は影を潜めている感じ。
入院さえなければ、とても順調だったんだが・・・

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) ⇒ 49mg/dl (1+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.19g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 730mg ⇒ 605mg/dl
尿蛋白量はなんとバッケンレコード更新の0.19g/day!
完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入。
誤差もあるとおもうので次回の外来まではしゃぐのはやめておこう。
ちなみに免疫グロブリンGが低下しているのは入院のせいだろうとのこと。

前回はプレドニゾロンの減薬を2.5mgして離脱症が出たので、今回は1mgづつ減薬することになった。
1錠5mgのプレドニゾロンを服用していたが1錠1mg×4錠の4mg。
IMG_8161
左が今回処方された1mgの錠剤で右が今までの5mgの錠剤。
てっきり大きさが1/5になるかと思ったら、大きさはあまり変わらないな。
このままプレドニゾロンの脱症を乗り越えて断薬できるように頑張ろう。

あとは6月に申請した「特定医療費(指定難病)受給者証」が先月末に来た。
今回は「高額長期」の欄に◯が記載されていて、負担上限額が去年より減額されていた。
更新されたら更新されたで、まだまだ闘病なのかと複雑な心境。
来年は更新しないようになればいいな。

さて、入院ついて・・・
結果から言うと大出血して入院した。
先月26日に大腸ポリープを切除した。
その際、10個以上のポリープがみつかり大きくてリスクありそうなものから5つ切除。
それ以上の切除は出血のリスクが高くなるので来年でって言うことで、以下のことを気をつけた。
  • 血が止まりにくいバイアスピリンは休薬。(8/3まで)
  • 1週間ほどは消化によいもの食べる
  • 10日間は遠出、運動禁止
  • 10日間は刺激物、アルコール禁止
バイアスピリンの服用を再開した次の日の夕食時に何故かお腹がゴロゴロ。
トイレに行って便器を見ると「なんじゃこりゃ〜〜!!」状態。
まさに絵の具を垂らしたかのような鮮やかな。 
病院に電話した後に救急外来へ直行。
内視鏡検査が立て込んでいて、結局止血のオペできたのが次の日の夕方。
その後3日間の入院となった。
先生いわく10日目に大出血するのは稀で、バイアスピリンを服用した事が原因だと思うとのこと。
ネフローゼとの兼ね合いもあるから予測しにくいとのこと。
要は運が悪かったと・・・ 

ちなみに今日の外来の血液検査はネフローゼの担当医が驚くぐらいの貧血状態
普段の私のヘモグロビンは14.1g/dlあるのだが、今日は8.9g/dl。
普段より5.2g/dl減っている。
ヘモグロビン低下量から逆算して1500mlぐらい出血したらしい。
鷲巣麻雀の致死量が2000mlだから結構やばい出血だな。
ま、一日近く出血したからそのぐらい量になるのか。
今日は消化器内科で鉄剤を点滴して1週間分の造血剤をもらった。 
切除したポリープの病理検査結果は良性だったのがせめてもの救い。
来年はネフローゼとの兼ね合いだが入院して切除したほうが良いとのこと。

なんだかんだで色々よくない事が起きるのは厄年のせいなのだろうか・・・
さて血を作るためにレバーを食いまくろう。 
漢の腎臓メシレシピはしばしお待ちを・・・

退院1周年

退院後366日目

ついに退院後一周年。
去年の今日退院した。
とりあえずネフローゼ自体は悪化せず再入院もなかったので順調な1年だったのかな。
今は増薬のおかげで離脱症もだいぶ緩和された。

この一年間で振り返るとかなり生活が激変した。
失ったものと得たもの色々あるが、やはり健康を失ったのは大きい。
「身体が資本」だという言葉をよく耳にするが、今はその意味を実感している。
発病する前は生活における仕事の割合が多かったし、私自身それが当たり前だと思っていた。
今は仲間の理解と協力もあってかなり楽をさせてもらっている。
当初は世間から置いて行かれるような不安感が結構あったのだが、今は焦らず良くなることを第一に考えるようになった。
特にプレドニゾロンの内服量が多い時は精神的に不安定で、今は減薬時の離脱症が色々出ていて辛い。
以前、主治医から「ステロイドの服用に耐えられなくて、勝手にやめる患者さんも多い」と聞いたことがある。
当初はそんなバカなと思っていたが、実際に経験して本当のことだと理解した。
個人差もあるとは思うのだが私は精神的に不安定になるのと倦怠感が一番辛かった。
カミさんと娘がいなかったら多分、心折れてたんだろうな。

この一年の家族と仲間に感謝して、もっと良くなるように頑張っていこう。
今後共よろしくお願いします。 m(_ _)m

定期外来

退院後347日目 

尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)0.57g/day 
血清アルブミン値 3.8g/dl 

梅雨があけてないというのに、すこぶる夏い
プールにでも行くと気持ちよさそう。
というか、私はインドア派なので海もプールもここ数年はいってない。
が、2歳半になった娘のプールデビューに付きあおうかと親バカ思考が生まれたりする。
去年に比べると体重もかなり減って見た目はスリムになった。
仮にカミさんのママ友とばったり水着姿で鉢合わせになっても、ある程度恥ずかしくなくなった。
ところが調子こいて海やプールでも行こうものなら感染症になりネフローゼ悪化かもいうジレンマ。
娘のプール担当は我が家ではカミさんだな。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 87mg/dl (2+) ⇒ 58mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.62g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 759mg ⇒ 730mg/dl
まあ、横ばい。
免疫グロブリンGも700を切ってないので、無茶しなければ大丈夫とのこと。 

前回の増薬から2週間。
身体の痛みはほとんど無くなった。
ステロイドの威力ってほんとすごいな。
ところがここ最近倦怠感が半端ない。
朝が起きれないのと、午後になると眠気が凄い。 
あとはたまに偏頭痛っぽい症状もある。
そんなこんなで近頃は精神的に落ちてる感じだ。
主治医に相談したところ、他の血液検査の結果などに以上がなので離脱症の疑いが高いと。
ステロイドを増やして症状を緩和することは可能だが、副作用のことを考えると増やすのもリスク。
というか、そもそも私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群なので増薬はリスクでしかない。
ステロイドを服用したからこそ、ステロイド抵抗性とわかったので仕方ないのだけど・・・
完全にヤク漬け状態 (ノД`)
私はステロイド摂取期間が1年以上と比較的に長い。
そうなると完全に副腎が機能停止になってるだろうから、ここは正念場だと主治医に励まされた。
裏を返せばこのヤマを乗り切ってしまえば、腎臓以外の肉体的、精神的な不安定要素はかなり減るはず。
まったり前向きに気合入れて頑張っていこう。
ちなみに今月は腸のポリープ切除もあるので、大事をとってプレドニゾロンは1日1錠のまま。
来月は4mg(1mg×4錠)に減薬する予定。

もう一つ、夏の過ごし方について聞いてみた。
去年の夏はエアコンが効いてる入院棟&自宅療養での生活だったので、今年はネフローゼになって初めての夏。
冬は腎臓を冷やして血流が悪くなりネフローゼが悪化するというのは理解してる。
夏は夏で熱中症対策でよく飲んでいた経口補水液やポカリなどの飲料は塩分たっぷりと罠。
先生曰く、熱中症リスクがあったら躊躇なく飲んでくださいとのこと。
でもガブガブ毎日飲まないくださいと。
要は熱中症リスクがあるようなことするなということ。 
ま、インドア派だから問題ないけど。 

次回の外来は8/9の予定。
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