退院後323日目

久々に定期外来以外の更新。
今日は去年の入院した日から丸1年という記念日
この1年いろいろあったなぁ〜
その辺は退院後1年たって気が向いたらまとめてみよう。

このところ、やたら眠いしダルい。
プレドニゾロンが2.5mgになって4日だが、さっそくステロイド離脱症候群がでてきたのだろうか?
しばらく様子をみて、酷いようだったらプレドニゾロンを5mg服用してみようかな。

さて、今月8日に特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きを行ったので、そのまとめ。
提出するものは基本的に去年の手続きのときと変わらなかった。
絶対に提出しなければならない書類は以下。

特定医療費支給認定申請書
これは自治体の保健局から更新のおしらせに同封されている。
新規のときと変わらない書類だが、氏名などは既に印字されているので記入が楽。

臨床調査個人票
要は担当医が記載する診断書。
これも同封されている。
早めに担当医に書いてもらわないといけない。
私の病院は依頼してから最低3週間かかると言われたが、先生に頼み込んで2週間で郵送してもらった。
さて、私の臨床調査個人票の内容だが、基本的内容は去年の申請時とかわない。
今回は更新ということで、この基準に基づいて、以下の項目が記入されていた。

重症度分類に関する事項(成人例)
以下の項目にチェックが入っていた。
  • ネフローゼ症候群の診断後、免疫抑制治療(ステロイド治療を含む)を行っても一度も完全寛解に至らない患者
  • 蛋白尿0.5g/gCrが持続する場合
ようは、難治性ネフローゼ症候群ということだろう。
分かっているが実際に診断書をみるとショックだ・・・

CKD 重症度分類ヒートマップ
私の場合、腎機能は正常だが尿蛋白が0.5g/日以上のダダ漏れ状態なので「オレンジ」だった。
要は上から見て2番めに悪いということか。

住民票
課税証明書

役所に行けばもらえる。
課税証明書については保険証の種類によって提出するものが変わる。
ちなみに特定医療費(指定難病)受給者証に使用するので無料で発行してくれた。

健康保険証コピー 
これは保険証の種類と同じ世帯に特定医療費(指定難病)受給者がいた場合で、提出する対象がかわる。
大半は本人の保険証のコピーだけでいいはず。

上記以外に医療券の公費負担者番号などで提出物が追加される。
私が提出したのは以下だけ。

自己負担上限額管理票のコピー
私の場合は「高額かつ長期」制度が適応されるので提出した。
これは医療費の支払い額が一定額以上かつ一定期間以上ある場合に適応される制度。
10割負担の額で5万以上の支払いが6ヶ月以上ある人が該当し自己負担上限額が低くなる。
詳しくはここに記載されている。

全ての書類を保健局の職員さんにチェックしてもらってOKでたから手続き上は問題ないはず。
私の今の医療券が7月末までなので、申請がとおれば新しい医療券がそれまでに届くらしい。
私の場合、「重症かつ高額かつ長期」なので申請はとおるんだろうな・・・
それはそれでちょっと複雑だな。
まあ、先生は私の状態は同じ部類の患者さんの中では比較定期に良いほうらしいので前向きに考えよう。 
というか、ステロイド離脱症候群でなきゃいいなぁ〜