向かいの60代後半ぐらいの糖尿病性腎不全のオヤジが隠れて板チョコを食べて血糖値スパイクで怒られてた。
しかも1000mlの水分制限もまもらず、飲みまくって透析に支障をきたしてた。
看護師さんに注意されて悪態ついてたが、先生がきて説教されたらシュンとなってた。
治す気ないなら保険料や年金の無駄だから、とっとと退院して自己責任で好き勝手やって欲しいものだ。 

ってことで、今回は指定難病医療費助成制度の話。
昨日、区の保健センターに連絡をして指定難病医療費助成制度のわからないことを聞いた。
一応、受理までこぎつけそうなので、忘れないうちにまとめてみる。
 
※ちなみに2015年07月14日での内容なので、そのあたり注意して参考にしてほしい。
※あんた解釈まちがってるよって人は指摘お願い。m(_ _)m


難病とは?(オレオレ解釈)
厚生労働省の難病対策要綱では、2つの定義を満たす疾病を難病としている。
  1. 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
  2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
要は、「原因不明・治療法なし・治療長期化・介護(将来含め)の必要性あり」な病気を難病ということにしているようだ。
原因不明・治療法なしということはその時代によって難病になる疾病は変わることを意味している。
つーか、改めて難病の定義を理解すると凹むな・・・

指定難病医療費助成制度の内容
  1. 指定難病の医療費自己負担割合が3割から2割に引き下げ
  2. 世帯所得に応じた医療費自己負担額上限額(月額)の設定(表1参照)
  3. 医療費自己負担額上限額は受診した複数の医療機関などの自己負担額すべてを合算した上で適応
※表1
既認定者とは平成26年12月までに認定された人で、旧助成規定が経過措置として3年間適応される
医療費自己負担額上限

要は、その難病に対する自己負担額が医療費総額の3割から2割負担となり、所得により決められている額が自己負担額の上限となる制度。
医療費助成の対象となる費用とならない費用は以下のとおり。

対象となる費用
  • 指定医療機関で難病の治療(保険診療)にかかった窓口での自己負担額
  • 薬局(指定医療機関)での保険調剤の自己負担額
  • 訪問看護ステーション(指定医療機関)を利用したときの利用者負担額
  • 介護保険の医療系サービス(※1)を利用したときの利用者負担額
※1 訪問看護のほか、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービスなどのサービス

対象とならない費用
  • 受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
  • 医療保険が適用されない医療費(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料等)
  • 介護保険での訪問介護の費用
  • 医療機関・施設までの交通費、移送費
  • 補装具の作成費用
  • はり、きゅう、あんま、マッサージの費用
  • 認定申請時などに提出した臨床調査個人票(診断書)の作成費用
  • 療養証明書の証明作成費用
要は指定難病以外の病気の費用と国民皆保険制度で適応されない費用は含まれませんよってこと。
平成27年1月から助成内容が変更になり、旧助成内容に比べて負担額が大きくなった。
まあ、医療費の財源の確保が危ぶまれている昨今、仕方ないことではある。
そのかわりといってはなんだが、一次性ネフローゼ症候群など新たに196疾病が指定難病に追加された。
平成27年7月1日時点での指定難病の一覧はこれ
私は一次性ネフローゼ症候群なので告示番号222。

私が申請書類の手続きに入った時は平成27年6月で、一次性ネフローゼ症候群は国の指定難病ではなく、 東京都や一部自治体で独自に助成していた難病であった。
そのため私は都独自の指定難病医療費助成制度の申請を行った。(都811)
しかし、今後、引っ越しなどで東京都以外になった場合、助成が受けられないのは困る。
また、役所仕事なので都から国への変更がやたらハードル高いとか本当にありそうだから不安だ。
このことがあって昨日は区の保健課に都指定を国指定に変更したいって電話をした。
区保健課の窓口人も私の事を覚えていくれていたらしく、都に確認したしてくれた。
一次性ネフローゼ症候群の場合は都811で申請をだしても都が国222で申請しなおしてくれるらしい。
なので、何もしなくて良いですよと。
都の基準とそれほど変わらいので、一次性ネフローゼ症候群で間違いなければ、認定されるでしょうと。
ただ、都指定だと受理まで2ヶ月弱だが、国指定だと3ヶ月ぐらいは見ておいてくれとのこと。
ま、これはしかたない。
私は電話で確認したので配慮してくれたかもしれないので、不安な人は自治体の保健課に電話したほうがいいかもしれない。

申請方法
必要書類を自治体の保健課に出すだけの簡単なお仕事。
のつもりが必要書類集めるのに結構手間がかかる。
申請の流れは下記のようになる。

難病医療費等助成申請フロー

  1. 所定の臨床調査個人票(診断書)を難病指定医に依頼して作成
  2. 区役所窓口にて申請
  3. 区役所から都へ送付
  4. 指定難病審査会にて審議
  5. 認定(医療受給者証の発行)又は非認定(非認定通知書の発行)

で、2で必要になる書類は以下の書類

特定医療費支給認定申請書
保健課でもらえる。
ネットでも公開されているが、本人保管用とかあるので、窓口でもらえる複写できる書類のほうがいいかと。

臨床調査個人票
要は診断書です。
対応する難病の臨床調査個人票を難病指定医に書いてもらう。(フロー図の1)
難病指定医は各自治体で定められているので、ホームページをみるのがいいかと。
都疾病の場合は難病指定でなくてもいいらしいが、掛かり付けの病院が指定医だった。
ちなみに私は都疾病のネフローゼ症候群(都811)を提出。

住民票
お役所仕事なので、この自治体に住んでる証明が必要らしい。
当然といえば当然。
医療助成に使用することを限定した住民票であれば無料で発行してもらえた。
自治体によるのかな?

課税証明書
所得により自己負担額が決まるので、所得の証明が必要。
これまた当然と言えば当然。
これも医療助成に使用することを限定すると無料で発行してもらえた。

健康保険証コピー 
国保だろうが健保だろうが保険証のコピーが必要。
この人は難病で助成をうけます通知が組合にいくよって同意書を窓口でかかされるはず。 

上記の書類を自治体の保健課に提出して申請手続きがおわれば、あとは認定を待つだけ。
ちなみに認定されると申請日にさかのぼって助成が適応されるので入院中の人でも早めに動いて提出することをおすすめする。
退院後だと全く意味ない。

申請までざっとまとめてみた。
数カ月後受理されると思うので、その時はまた実運用も含めてまとめてみようと思う。

元気なときは何とも思わなかったのだが、難病になってみて制度の有り難さが身にしみる。
みなさん、ありがとう。