尿蛋白半定量 -mg/dl (-)
尿蛋白量(推定)0.35g/day
血清アルブミン値 3.6g/dl

退院後291日目

またまた一ヶ月ぶりの更新。
漢の腎臓メシのレシピが増えているが、ブログを更新する隙がない。
それほど忙しくはないはずなんだがなぁ・・・

今日は毎月の定期外来。
そして先週から喉が痛いのと鼻水がとまらない。
悪化してなければ良いのだが・・・
で、今回の結果。
  • 尿蛋白半定量 116mg/dl (2 +) ⇒ -mg/dl (-) 
  • 尿蛋白量(推定)0.78g/day ⇒ 0.35g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 677mg ⇒ 753mg/dl
なんと、5年前の健康診断にひっかかってぶりの蛋白半定量がマイナスである!
といっても尿蛋白量で0.35g/dayなので、不完全寛解I型のままだが・・・
2月の外来から何気に数値は順調だし、身体も実際に痩せているのもあって、すこぶる軽い。 
この結果はちょっとうれしいので、入院後はあきらめて使ってなかったウリエースBTを今日から毎日使うことにしよう。

薬もプレドニゾロンが7.5mg→5mgと減薬。
ネフローゼ発症時は40mgだったので1/8の量になった。
なんだかんだで精神的な不安定さも軽くなっているような気がする。
たぶんの去年の感情の起伏の激しさは副作用からくる軽い躁鬱だったのかな?
ま、良い体験をさせてもらったと思えばいいか。

そして、プレドニゾロン減薬にともなって、骨粗しょう症を防ぐエディロールカプセルの処方がなくなった。
入院時は9種類飲んでいたが、6種類に減った。
これでも多い方なんだが、気持ち的にはすごく楽。
といっても完全寛解にならないかぎりプレドニゾロンを0mgにすることは難しいかもしれないので、これ以上の減薬はむずかしいのかなぁ

さて、話はかわるが先月末に特定医療費(指定難病)受給者証の更新のお知らせが来た。
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私は有効期限が平成28年7月31日なので、平成28年6月10日までに更新をしなければならない。
自宅に届いたのがGW前で、連休を考慮すると実質1ヶ月ちょっとしか猶予がない。
主治医に臨床調査個人票に書いてもらうものは、大学病院だと3週間〜4週間かかる。
それ以外に提出する書類を役所に取りに行ったりと考えると結構カツカツなスケジュール。
相変わらずのお役人仕事っぷりだなぁ。
まあ、むこうにはむこうの言い分はあるんだろうけど・・・

先生に臨床調査個人票をお願いした時に更新の基準を聞いてみた。
私の場合は退院後一度も完全寛解になっていないことと、一度退院後の初外来に0.24g/dayの尿蛋白量だったのがその後1g/dayを超えていたり、尿蛋白半定量が2+になったことを考慮すると基準的には重症の部類になるらしい・・・
とはいえ、更新してよいかどうかは厚生労働省が決めることだからということ。
これはこれで更新できなかったら治ったと認識して良いのかなぁ〜
ま、顛末も含めこの件に関しては別途ブログを更新して報告するとしよう。

さて、今日は数値もよかったので奮発して夕ごはん作るかな。
※ただし減塩に限る