膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

2015年12月

ポテチ

退院後147日目

私はそもそも間食をしない人だった。
そのため、お菓子を買って食べるという週間がなかった。

しかしネフローゼになってから、食事制限もあり、全体的に食べる量が減ってしまった。
なので、たまに小腹がすく時がある。
元気な時ならカップラーメンとか蕎麦とか食べてたんだろうけど、塩分高いから食べれない。
ということで小腹が空いた時は低たんぱく、低塩分でちょっと腹持ちが良い物をさがしていた。

ネフローゼの人が栄養士さんから食事指導をうけたら必ず言われるだろう事がある。
タンパク質の制限で足りないカロリーは脂質と炭水化物で取ってくださいと。
そう美味しものは脂肪と糖でできている。 
甘いもの好きならケーキとかありなのだろうけど、私は甘いモノはウイスキーと一緒にしか食べない。
で、見つけてきたのがこれ。
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ハナマサで売っているノンソルトポテトチップス。
普通のポテチの倍ぐらいの大きさ。
で、全部食べてもたんぱく質4.7g、塩分相当量0.03g!
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ただ、カロリーは575kcalもあるけど・・・
味は当たり前だが塩味がないポテチ。
普通は料理に砕いて使ったりするんだろうけど・・・
でも慣れるとポテトの旨味がしっかりあって美味しい。
カミさんも娘も気に入って結構食べたりする。
このポテチを知ってからは、小腹がすいた時のお供になっていた。

で、このまえポテチを買いにいったらコイケヤから色物ポテチが出ていた。
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コイケヤやカルビーのポテチは塩味がなのでノーマークだったが、まさかショートケーキにみかん味とは・・・
早速買って食べてみた。
ショートケーキの栄養成分はこんな感じ。
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 一袋でタンパク質2.2g、塩分相当量は0.2g〜0.4g。
ノンソルトよりは塩分が高いがまあ問題ないレベル。
見た目も普通のポテチ。
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で、問題の味は・・・
これはイケル。 
しっかりとショートケーキショートケーキしてる味なのに後味はポテチの味。
なんか不思議だ。

次はみかん。
栄養成分はこんな感じ。
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一袋でタンパク質2.9g、塩分相当量は0.25g〜0.5g。
ショートケーキよりちょっと塩分多い感じだが、気にならないレベル。
見た目は若干オレンジ色かな。
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問題の味は・・・
駄菓子屋で売ってたチューチューのオレンジ味。
さっぱりしてるって言えばさっぱりしているのだが、私は薬品ぽく感じだかな。
カミさんはショートケーキよりみかんが美味しいと食べてたが。
ま、どれも低たんぱく、低塩分なので、カロリーさえオーバーしなければ間食としていい感じだ。 

これから年末年始で食生活も乱れるので、あまり間食しないようにしないと。
これ今年のポテチは食い納かな。 

医療費支給&寒さ対策

退院後140日目

申請していた「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」の結果が東京都福祉保健局から医療費支給決定通知書という形で郵送されてきた。
結果は認定だった。
私が難病医療助成費制度を申請が受理されたのが7月3日、そして申請が認定されたのが10月4日。
なので今回は受理から認定までの期間の7月、8月、9月にかかった医療費の自己負担限度額以上の金額と、ネフローゼに限って医療費が2割負担になるのでその差額が助成額として支給された。
7月は入院していて金額も大きかったのでとても助かる。
くわしい申請方法とかは過去ログを。

しかし、今年の冬は暖かい。
というか冬がきていない。
今年は入院で夏の記憶がないので、せめて冬は冬らしく過ごしたいな。
寒さは腎臓には良くないらしいけど・・・

テレビを見ていると、そろそろ本格的な寒さを迎えるらしい。
入院中、悟りを開くために丸めた頭がかなりヒヤヒヤする。
ボウズだと暑いと汗かくし、寒いのは頭皮にダイレクトだし、亡くしてわかったが髪って偉大だな。 
そこで、帽子の登場。
暑い時は汗ダラダラを防いでくれるし、寒い時は冷気から頭皮を守ってくれる。
というか、髪伸ばせよという意見もあるが悟りのためなので仕方ない。

ちなみに私は頭がでかい。
普通の帽子だと小さくてかぶれないか、孫悟空の緊箍児のように締め付けられて痛い。 
大きなサイズを売っている帽子専門店でほとんど買っている。
で、何だかんだで帽子がこの半年で増えた。 
帽子の収納場所は書斎に突っ張り棒と100均網でつくった壁掛け。
そろそろイッパイイッパイになってきた。
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帽子をたくさん持ってる人はどう収納してるんだろうか? 

ふとリビングのソファーをみると何かがいた・・・
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バッタだ。
マンションの4階に住んでいるが、どっから入ってきたのだろうか?
ってか、これだけ暖かいと冬眠もできないのかな。

さて、年の瀬に向けて大掃除の準備をせねば・・・ 

定期外来

尿蛋白半定量 300mg/dl (3+)
尿蛋白量(推定)1.39g/day
血清アルブミン値 3.6g/dl

退院130日目

今日は今年最後の定期検診。

私は定期検診で無駄に待つのが嫌なので朝一から病院へ行く。
朝6:00には家を出るのだが年の瀬なので、すこぶる寒い。
軽く鼻水ズルズルなので風邪ひかないように厚着で病院へ。
最近買ったユニクロの極暖ヒートテックはとても暖かくて良い。
室内では暖かすぎで汗をかくので、室内中心なら普通のヒートテックがいいかもしれない。

で、今日の検診の結果。
良くも悪くも横ばいという感じ。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 300mg/dl (3+)
  • 尿蛋白量(推定)0.91g/day ⇒ 1.39g/day
  • 血清アルブミン値 3.5g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 666mg ⇒ 710mg/dl
蛋白尿が少し悪化したが、アルブミンや免疫は改善。
尿蛋白も大きく悪化しているわけではないので様子見という感じ。
退院してからアルブミンと免疫グロブリンGはずっと改善しているのは好材料らしい。

年末年始に入ると生活リズムが変化したり、帰郷などの移動のストレスでネフローゼが悪化する人が多いらしい。
そういうこともあり念には念を入れて退院後はじめてステロイドの減薬を見送った。
プレドニゾロン1日3.5錠(17.5mg)のままで年末年始はピルカッターのお世話になること決定。

あとは3つほど気なることを先生に質問をしてみた。

1つめは風邪薬のこと。
私は腎臓に負担をかけないという理由で複合感冒薬のPLを処方されていた。
鼻水ズルズルでPLを飲みたいのだが、これを飲むと1日使い物にならないぐらい眠くなる。
なので他の薬を処方できないか聞いてみたら、メジコンとムコダインをいう2つの薬を処方してもらった。
メジコンは咳止めの薬。
こいつも副作用で眠くなることがあるらしい。
ムコダインはたんや鼻のうみを出しやすくする薬。
これは眠くならないみたいだ。
あとは熱があったらカロナールを飲めばいいとのこと。
また、風邪のひきはじめには漢方薬である葛根湯や桔梗湯は飲んでもいいらしい。
ただ、漢方薬だからとなんでもOKというわけではないので飲むときは相談して欲しいとのこと。

2つめはこれからインフルエンザについて。
そろそろ流行の季節だがインフルエンザにかかってしまった時の注意点を聞いておいた。
インフルエンザっぽかったら、すぐにお薬手帳をもって病院で検査してもらうようにとのこと。
ステロイドとインフルエンザ薬は飲み合わせがあるのかな?
免疫も普通よりは落ちているので悪化する前に特効薬を飲むことが大事らしい。
去年みたいに娘に伝染るからと隔離されないように手洗いうがいを徹底して予防しよう。 

3つめはネフローゼ症候群のこと。
6月から入院してから半年たつが未だ完全寛解、不完全寛解I型に達していない。
この場合、難治性ネフローゼ症候群に分類されるようだが私はどうなのかということを聞いてみた。
やはり大きく分類すると難治性ネフローゼ症候群らしい。
が、難治性でも症状がひどい方は浮腫みがとれず退院できなかったりとか、ステロイドの量が減らせなかったりとからしい。
私は症状はかなり良い方なので、変にネガティブにならない方がいいみたいだ。 

さて、今年もあと1ヶ月をきったが大きく体調が悪化しなければ無事に年末年始を家族と迎えられそうだ。
今年は色々ありすぎたので、年末年始はゆっくりと過ごしたいものだ。
まずはクリスマスを過ごすために娘のプレゼントを買ってこなければ。 

漢の腎臓メシ 豚きのこの甘酢漬

退院後126日目

早いもので師走に突入。
6月〜7月に入院して8月は自宅で療養していたのもあって夏の記憶がない。
今年はあっという間に年の瀬になった感覚。

そして、ネフローゼになって初めての冬。
年末年始はネフローゼが悪化する人が増えると先生が言っていたので、注意しながら過ごそう。
寒いのが腎臓には良くないのと、やはり年末年始のイベント続きで食事が乱れるのが原因らしい。
あとはインフルエンザや風邪などの感染症の流行とかも多いからかな。
インフルエンザ予防接種は受けたので、あとはマスクして手洗いうがいの徹底をするしかない。
カミさんが風邪っぴきっぽいのが一抹の不安だけど・・・

ちなみに私は11月と12月、というか冬が好きだ。
暑いより寒いほうが好きだし、冬の朝の空気が澄んでるのも好きだ、何より野菜も魚も旬のモノが多い。
今はきのこ類が安いくて旨い。
今回は豚肉とキノコで甘酸っぱく酢漬けを作ってみた。
日持ちもするしおかずにもなるので、カミさんにも結構好評だったりする。
何より娘がこれは大好きなので我が家では常に切らさないように作ってたりする。
近所のママ友さんの子供もバクついていたので幼児が好きな味なのかな?
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で、レシピと栄養線分はコレ。


食材分量エネルギーたんぱく質塩分相当量
豚コマ300g648 kcal55.5 g0.3 g
エリンギ1パック24 kcal3.6 g0 g
えのき1パック44 kcal5.4 g0 g
ぶなしめじ1パック27 kcal4.1 g0 g
たまねぎ1個65 kcal1.8 g0 g
にんじん1本54 kcal0.9 g0.2 g
ヤマキ減塩だしつゆ80ml71 kcal4.2 g4.1 g
120ml24 kcal0 g0 g
砂糖小さじ223 kcal 0.5 g0 g
生姜すりおろし小さじ27 kcal0.2 g0 g
ごま油小さじ274 kcal0 g0 g
酒(料理酒でないもの)大さじ27 kcal0.1 g0 g
片栗粉大さじ2 59 kcal0.2 g0 g

全量でエネルギー1,127 kcal、たんぱく質76.5 g、塩分相当量4.6 g。
ちなみにこの分量だと15人前ぐらい。
写真の量ではエネルギー 75.1 kcal、たんぱく質 5.1 g、塩分相当量 0.3 g。
かなりイケているツマミ&おかずに。

先日、ペペロンチーノを無塩で作ってみたら味がなかった・・・
大人のふりかけかけて食べたけど、コレはコレで美味しかった。
ただ、既にペペロンチーノではないので、投稿はボツ。
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