膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

2015年11月

ピルカッター

退院後119日目

プレドニゾロンが17.5mgになったため、3.5錠という中途半端な量を飲まなければいけない。 
毎回、ハサミで半分に切っていた。
プレドニゾロンが小さいので、しくじると錠剤が砕け散る。
そして、イライラMAXという負のスパイラルに・・・
つい最近までは薬局で半分にしてくれたらしいが、今は患者に認知症などがなければやらなくなったらしい。

なんとかならんかと悩んでいたら、世の中にはピルカッターというものがあるらしい。 
Amazonでコレを買ってみた。


で、早速使ってみた。
大きさはこんな感じ。
IMG_6427

薬をV時のところにおいて蓋をすると・・・
IMG_6428

ぱっかーん
IMG_6430

たのしい・・・
これで薬の仕分けもイライラしなくて済みそうだ。

ちなみに私はAmazonプライム会員なので午前中に頼むとモノによってはその日のうちに届く。
ただ、「年間3,900円の出費してまではその日のうちに欲しいか?」と言われると微妙だった。
なので次回更新は見合わせようと思っていた。

ところが、9月にAmazonプライムビデオ、11月にAmazonミュージックのサービスが開始されてた。
Amazonプライムビデオには、あのまんが日本昔ばなしがあるではないか!
そして、Amazonミュージックのプレイリストはウォーキングの時にBGMとして流すにはちょうどいい。
この2つのサービス+今までのお急ぎ便で月あたり325円はかなり割安に感じる。
なのでプライム会員は継続決定!

さて、Amazonで娘のクリスマスプレゼントでも探すかな。 

定期外来

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.91g/day
血清アルブミン値 3.5g/dl

退院後109日目

今日は月1回の検診の日。
前回の結果が悪かったこともあって、この1ヶ月以下の事を気をつけてみた。
  • 先月まで一日おきに出社していたが、毎日出社にして生活のリズムを極力一定にする。
  • 夜22時には就寝して、朝6時には起床する。
  • 週に3日間、1時間以上のウォーキングをする。
  • タンパクを気にしてやめていた、朝食の納豆を復活。
  • たまには外食する。
  • 訳もなくカッとなったり、凹んだりしたら、深呼吸して一人になる。
  • 毎日、娘といっしょにパンパカパンツを歌って踊る。
で、今日の検診の結果。
主の数値が全て改善していた。
  • 尿蛋白半定量 472mg/dl (3+) ⇒ 100mg/dl (2+)
  • 尿蛋白量(推定)2.34g/day ⇒ 0.91g/day
  • 血清アルブミン値 3.4g/dl ⇒ 3.5g/dl
  • 免疫グロブリンG 602mg ⇒ 666mg/dl
尿蛋白が1g/dayを切って、不完全寛解I型の領域にきた!(3ヶ月ぶり2回目)
が、私の場合は月によって尿蛋白の幅が大きいしいので、もう一喜一憂しないと決めた。
それよりも免疫グロブリンGが上がったのがいい感じだ。
これで人様の2/3程度の免疫まで回復した。
これから風邪やインフルエンザが流行する時期だから免疫が上がるのは心強い。
この1ヶ月は風邪を引かなかったのは免疫が少し上がったからかな?

今月もステロイドのプレドニゾロンの減薬になった。
先生に今後の投薬の計画を聞いてみた。
私の場合はステロイドは効きにくいので、1年かけてプレドニゾロンは0mgにしたいとのこと。
免疫抑制剤のプレディニンも経過によって減らしていく計画らしい。
が、尿蛋白とアルブミンの数値しだいでは、ステロイドと免疫抑制剤は少量服用するかもしれないとのこと。
あと、医学の進歩のおかげで膜性腎症の原因の抗体が研究で分かってきたらしい。
今日は私のあとの患者が立て込んでたのもあったので、次回先生に詳しく聞いてみよう。

で、一番の問題はステロイドの減薬の量である。
減薬自体は副作用も減るので喜ばしい。
が、減らした量が問題。
20mg ⇒ 17.5mgになった。
プレドニゾロンは1錠5mgなので今日まで4錠を朝食後に飲んでいた。
が、明日からは3.5錠。
0.5錠はどうするの?と先生に聞いたら、ハサミで切ってねとのこと。
どうも、これからは5mg減らすより2.5mg減らして、悪化のリスクをなるべく低くした方がいいらしい。
ただでさえ、薬の仕分けが面倒なのに、この期に及んでハサミを使って半分にする作業がふえるとは・・・
で、明日からの薬を仕分けするために、初バサミ。

コレを・・・
IMG_6419

こうする・・・
IMG_6420
とりあえず深呼吸して便所に引きこもった。
結構、きついなこの作業・・・
雑にすると粉々になりそう。
とりあえず次の外来までの我慢かな。

さて、今回の検査結果の数値が良くなったのは前述した気をつけた事の何が功を奏したのか?
私としてはパンパカパンツだと確信している。
実は先月、数値が悪化したり、ステロイドの副作用が顕著になったので会社に相談した。
その時に会社の仲間から「リズムを一定にするために毎日出社したほうがいい」という事と「肉体と精神の安定のため、ヨガをした方がいい」とアドバイスを頂いた。
毎日出社はすぐに出来たが、ヨガはあのぴったりタイツすら持っていないので色々調べてみた。
家の近くのヨガ教室を探してみたら、日中はマタニティヨガしかない・・・
ステロイドのせいで下腹がぽっこり出てきたが、流石に仲間に入れてもらえそうにない。
夜は腎臓のために早く寝ると決めているので、社会人向けのコースは無理だ。
これは困ったぞと悩んでた時に風呂場で娘(1歳9ヶ月)とXPERIA Z4 Tabletをいじっていたらパンパカパンツに出会った。


娘はがっつりハマったらしく、dTVにある全20曲(約20分)を聞くのが日課になっている。
一緒に歌って踊ってるとヨガと同じで精神が安定するらしくイライラすることが少なくなった。
ようは検査の数値に一喜一憂しないで歌って踊れということなんだろうな。
病気は気からというし・・・
でも私は理系です。

さて、年末年始と生活リズムがかわる時期になるので、感染症だけは気をつけていこう。 

漢の腎臓メシ サンマの甘露煮

退院後103日目

前回の投稿に私はクックパッドの有料会員だという事を記載したと思う。
家では7インチタブレットを台所に横置きで立てて料理している。
ところが先月末辺りのバージョンアップで縦向きしか表示されなくなった。
横向きにできないことで、見にくいわ、操作しづらいわ、料理の時間がかかるわでイライラしてた。
まあ、イライラはステロイドの副作用のせいだろう。

しかしずっとイライラしていると腎臓に良くないと偉い学者さんも論文に書いていたので、クックパッドにクレームのメールを入れておいた。
ちなみに私はモンスタークレーマーではありません
私の周りには何故かモンスタークレーマーの方が多い。
天然物のモンクレは私と違って脂が乗ってて切れが良い。
クレームメールして半日でクックパッドから返信が返ってきた。
どうも5.4系のバージョンアップで10インチ以下の端末では縦向き表示のみにしたと。
次回のバージョンアップで横向き対応するので待っててねと。
CSの対応はやいな。
で、11月10日のバージョンアップで横向き対応されていた。
これで闘える!!
IMG_6388

戦った結果、今回はサンマの甘露煮を作ってみた。
このところサンマが98円で売っている。
特売の日は78円とかで売っている。
私はサンマが大好きなので食べないわけにはいかない。
しかもサンマはEPAが多い。
EPAは動脈硬化の予防、中性脂肪の低下、血液サラサラの効果がある。
まさにネフローゼの人の為の栄養素。
なので私は病院からEPA製剤のエパデールSを処方されている。

サンマは焼くのもいいが甘露煮にすると冷蔵庫で1週間ほど日持ちもするので、使い勝手がよい。
なにより朝のおかずやつまみなる!!
私は朝食のおかずか夜の晩酌のツマミで二切れほど食べる。
写真は一尾分。
IMG_6180


で、レシピと栄養成分。


食材 分量 エネルギー たんぱく質 塩分相当量
さんま 5尾 1240 kcal 74.0 g 1.2 g
減塩醤油 大さじ4 68 kcal 5.6 g 4.68 g
大さじ4 65 kcal 0.24 g 0 g
みりん 大さじ4 168 kcal 0 g 0 g
砂糖 大さじ6 207 kcal 0 g 0 g
生姜 10 g 3 kcal 0.1 g 0 g

全量でエネルギー1751 kcal、たんぱく質79.94 g、塩分相当量5.88 g。
煮汁は全て飲まないというより残ったものは破棄するので、塩分相当量は6割ぐらいが妥当かな。
そうなると写真の1尾分だとエネルギー350.2 kcal、たんぱく質16.0 g、塩分相当量0.7 g。
やはり魚なのでたんぱく質がちょっと高めだがしかたない。
カロリーは煮汁を破棄するので、これの8割ぐらいか。
塩分相当量はもうしぶんないがもう少し調味料の分配をかえて減らすことができそうな気がする。
ちなみに塩分濃度は0.61%。
サンマの甘露煮塩分濃度
サンマ1尾の可食部が100gぐらいらしいので、1尾あたり0.61gか。
大体、計算とあってるな。

この冬1尾100円以内の間は切らさず作り続よう。
さて、次は減塩ペペロンチーノでも考えるかな。

医療費支給申請書の不備

退院後99日

福祉保健局に提出していた「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」に不備があったらしくお手紙が来た。
どうも難病申請者と医療費振込口座名義が違う場合は委任状を書けとのこと。 
IMG_6354

我が家ではポイントや特典がつくという理由で、生活費はほぼ家族カードで支払っている。
当然、私の医療費も家族カードで支払い。
カードの引き落とし口座がカミさん名義なので、医療費の振込口座もその口座にしていた。
よくよく申請書を見直したら小さく「名義が患者本人と違うときは委任状を書きなさい」と書いてあった。
同封されていた、私とカミさんの署名をして本日ポストに投函。
何だかんだで申請の道のりは長いなぁ。 

ウォーキング再開

退院97日目

先月は体調が悪いのもあって中止していた朝のウォーキングを今日から開始した。
というのも、体調が良くなってきたってのと、体脂肪が上がった為に再開を決意。
前にも書いたが9月初旬から体脂肪がぐんぐん上がってきた。 
ついに1ヶ月で最大幅で3%もアップ。 
3%ってことは私の体重換算で2.25kgの脂肪が増えたことになる。
肉のハナマサですら2.25kgの肉はそう売ってない・・・
体重は横ばいなので、筋肉が落ちて脂肪が増えた感じだろうか?
浮腫みってことでもないようだし。
この1ヶ月でお腹周りがぽっこり出てきたのがはっきりと分かる。
これもステロイドの代謝障害なのだろうか?
今月の検診で先生にきいてみよう。

さすがに9月末と違って日の出は40分ぐらい遅い。
なにより寒い
いつものコースの隅田川テラスも9月より人が少ない感じだ。
が、日の出の時間は空気が澄んでて気持ちいい。
IMG_6341 IMG_6347

隅田川テラスを黙々とあるいて途中、浅草寺でおまいり。
IMG_6342 IMG_6343

この時間は犬を散歩している人たちが多い。
ちなみに私は犬が大っ嫌い
そそくさと犬を避けながらゲン担ぎでおみくじを引いてみた。
結果は・・・
IMG_6344 IMG_6345
ま、病気は長引くが治ると書いているからよしとするか・・・

凶なのでキッチリ結んで浅草寺をあとにした。
IMG_6346

今日は約1時間歩いて6.37km。
歩数7457数で消費カロリーは375kcal。
やはり歩くと気持ちいいな。
腎臓は寒さに弱いらしいのでキッチリ対策して体調に気をつけながら、これからもボチボチ歩こう。 
プロフィール
記事検索
QRコード
QRコード
Amazonライブリンク