膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

2015年10月

塩分計

退院91日目

既にお分かりと思うが、私はガチガチの理系である。
家族の絆仲間の信頼恋慕の情以外のものは論理的に証明出来ると信じている。

で、事もあろうか、そんな私が裏付けもなく勝手に書いた成分表で漢の腎臓メシなどと全世界に対して発信している。
「漢の腎臓メシ」のコンセプトをおさらいすると・・・
  • 食べごたえがある
  • あくまで私が旨いと思うものであって、人様の口にあうかどうかは度外視
  • 1品の塩分相当量を1.0gあたりにする。
  • たんぱく質はゆるく考えて、食べる量で調整する
  • カミさんから怒られない程度の食費に抑える
  • 調味料は基本減塩系のものを使用する
  • 覚えてしまえば誰にでも作れる
  • 酒に合う
である。
問題は「1品の塩分相当量を1.0gあたりにする」だ。
唯一数字を上げている項目で、理系としてはコレは言い訳できない。

もし計算が間違ってて、訴えられて敗訴でもしたら治療費が尽きてしまう。
この頃、倦怠感がひどかったり、眠りが浅かったり、風邪をひいたりする原因はこの不安が拭えていないからではないのか?
これは客観的に評価、または証明する手段を考えないと私の健康と安眠はない。

なんとかならんかと調べてみたら、世の中には塩分計というものがある。
TANITAの塩分計を買おうと思ったら、全てが固形物NGで汁もの専用。
病気になって分かったことをTANITAさんに言いたい。
腎臓などやらかして塩分を本気で気にしている人間はよほどの理由がないかぎり汁ものを食さないと。
減塩味噌汁でも塩分相当量が1.0gもある。
一日6.0gで減塩でも味噌汁をどうしても食したい人はともかく、普通なら食さない。
だって世の中塩だらけだもん。
病院食でも汁ものがでなかったのはその為だと思っている。

で、私がいろいろ調べて購入したのがコレ。

 

これは固形物も10倍希釈すれば測れる。
値は少し張るが健康と安眠のためにしかたない。

漢の腎臓メシでアップした「無塩イタリアンドレッシング」 を測定しみた。
結果がコレ。
 イタリアンドレッシング塩分制限

塩分の濃度0.09%。
レシピの全量が250ml。 
つくったドレッシングの重さを量ってみると比重が約1だった。 
というこで全量で塩分0.225g。
計算式はこんな感じ。
250(ml) ×  1(g/ml) × 0.0009 = 0.225(g)  
全く塩を使ってなくてもやはり塩分は少しあるようだ。
玉ねぎやらニンニクや食材には少なからずナトリウムが含まれているし、調味料も少なからずナトリウムが含まれる。
なので、このぐらいの塩分濃度はでるのかな。
他の食品の塩分濃度は味噌汁が1%前後、醤油が約17%、カップヌードルのスープが約1.7%らしい。
で、海水が3.5%、淡水の定義が0.05%以下らしい。 
もう少しでこのドレッシングは淡水だな。

とりあえず、今後も色々計ってみよう。 

医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書

退院後88日目

ここここに記載した「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」が病院から返信されてきた。
都の福祉保健局に送付しろと書いてあったから、封筒にいれて82円切手貼ってポストに投函した。
問題なく処理されれば7月3日〜9月30日までの医療費が遡って指定難病医療費助成の対象になって指定口座に振込まれるはず。
結果はおってブログに記載しよう。

漢の腎臓メシ 無塩イタリアンドレッシング

退院後84日目

このところ体調もわるくて更新する気がおきなかった「漢の腎臓メシ」を更新しようとおもう。

退院してから体調がいい時は私が夕食をつくっている。
減塩調味料をしっかり使えば、旨い低塩分食を作れる事はわかった。
低塩分だから薄味ですは甘えです。
ということで、私がほぼ毎日大量にたべるサラダにいつも使用しているドレッシングを紹介しようかと。

今回から漢の腎臓メシのレシピはクックパッドを使うことにした。
そもそも私はクックパッド有料会員なので、レシピはそっちに書いたほうが楽ちんだということに気づいた。
クックパッドはカロリーと塩分表示ができるのだが、どうも数値がおかしい。
しかも減塩醤油や減塩味噌にちゃんと対応してないようだ。
ということで栄養成分と具体的な調味料はこっちのブログに記載することにする。

材料とレシピはコレ。


使用しているオリーブオイルはコストコで買ってきた「KIRKLAND SIGNATURE シウラナ アルベキーナ エキストラバージン オリーブオイル 」。
これはカミさんの実家にいくときにコストコによって買う。
916gで¥1,218。
レシピの分量で大体21回使えるから1回あたり63円ぐらいか。
EXVオイル
 
リンゴ酢はミツカンの「純リンゴ酢」。
近くの500mlで¥550ぐらい。
レシピの分量で大体6〜7回使えるから1回あたり83円ぐらいか。
ミツカンの普通の「リンゴ酢」より¥200ほど割高。
こちらの方がマイルドでそのまま飲んだりドレッシング用に適しているらしい。
リンゴ酢
 
これ全量でカロリー616kcal、塩分は0g、たんぱく質1.35g。
1回分(15ml〜20ml)あたりだとカロリー約30kcal、塩分0g、たんぱく質0.07g。
すでに塩分とたんぱく質は気にしなくていいレベル。
我が家ではカミさんもこれを使用している。
ニンニクを効かせているので結構パンチがあって気に入ってる。
ただ、オリーブオイルベースなので摂り過ぎるとカロリー過多になるところは気をつけないと。
ちなみに定期検診で悪玉コレステロール値が低くて、善玉コレステロール値が高いのはこのドレッシングのおかげだと思っている。 

いつもコレばかりだと飽きがくるので、別途自作のサウザンドレッシングと交互に使っている。
サウザンドレッシングは機会があれば、ご紹介しようとおもう。

それではよい腎臓ライフを!

副作用のこと

退院後80日目

9月の中旬から心身ともに変調を感じることが多々あった。
先週、主治医の先生に相談したらステロイドの副作用だろうとの事だった。
私は入院から目立ったステロイドの副作用がでていなかったので安心してた。
が、3ヶ月ぐらいに蓄積したステロイドが副作用として一気にでるパターンの人がいるらしい。
私はおそらくそれであろうと。 

そこで、この1ヶ月ぐらいで自覚した変調をまとめてみた。

強度の倦怠感
別に身体を動かしていないので、身体がかなりだるい。
頭も働かない感じで、ぼぉ〜としていて、会話が耳に入らない感じ。
これは後述する不眠にも絡んでるからかな。

不眠
私は23時ぐらいに寝て6時には起きる。
しっかり7時間近く寝てるのに、どうも寝た感じがしない。
iPhoneにSleep Cycleという睡眠分析アプリを入れている。
それで分析する限りでは深い睡眠にガッツリいく前に覚醒している感じ。
睡眠分析
寝付け自体はすこぶるいいので、処方されている睡眠導入剤はのんでいない。
眠った気にならないのは、集中力散漫になったりと色々つらい。

中心性肥満
ステロイドの副作用に中心性肥満があるが、多分これがでてる。
食欲自体は増加したのは自覚していたので、食べる量やカロリーを抑えたり、なるべく歩くことにしたりしていた。
起床してトイレに行った後に体重と血圧を図るのが毎日の日課なのだが、体重は退院以降維持している状態。
体重
ところが、9月に入ってから体脂肪率はV字復活をとげている。
体脂肪率
下腹がぽっこり出てきたのはこのためかな。
体脂肪率増加で他の合併症がないなら見た目だけだから気にすることないかな。

ムーンフェース
ついにきたっぽい。
顔が前より丸くなってる感じがする。
カミさんもそう言ってたので多分きたのだろう。
これでアンパンマンごっこを娘とできるかな。

ニキビ
ステロイドに免疫を低下させる副作用があるため、感染性のニキビができやすくなる。
パッと見はまだわからないのだが、よく見ると顔にブツブツが増えた。
あと胸にかなりのブツブツができている。
思春期のあの頃のニキビに比べれは今のところどーってことないので気にしない。

情緒不安定
ご機嫌だったのが、いきなりイライラしだしたり、またその逆だったり。
そして、もう一人の自分が今はお前はおかしいぞと冷静に見てる感じ。
カミさんとも話して、イライラしたらとりあえずクールダウンの為、自室にこもることにした。
これが結構有効で1分ひとりになるだけで冷静になれたりする。
覚悟はしてたが、こいつは結構つらい。
自分が自分じゃなくなってるのが一番実感する。

この辺がここ1ヶ月ぐらいで感じた変調。
先生に相談したら先月までの1日25mgのステロイドはやはり多い投薬量らしく、15mg切るぐらいからステロイドの副作用が軽くなってくるだろうとのこと。
まあ、人によっては出かたも違う副作用だから一概には言えないけども。
私の場合、ステロイドが効きにくいこともあって免疫抑制剤中心の治療でステロイドは毎月5mgづつ減薬する計画。
予定では来月には1日15mgになるので今年いっぱいはこの副作用と旨く付き合っていくことを考えよう。
まあ、一生ステロイドや免疫抑制剤の副作用とは付き合っていかないと行けないので、今のうちに仲良くなる方法を見いだせればいいな。

このところ風邪をひいたり、ステロイドの副作用があったりと凹むことばかりなので、前向きに気持ちを切り替えていこう。

定期外来

尿蛋白半定量 472mg/dl (3+)
尿蛋白量(推定)2.34g/day
血清アルブミン値 3.4g/dl

退院後74日目

先週またもや風邪を引いたこともあって、見事に今回の検査では悪化していた。
凹むな。

尿蛋白量(推定)が前回の0.96g/dayから2.34g/dayと2.5倍近く増えていた。 
私の場合は完全寛解は難しいとのことで、まずは不完全寛解I型(尿蛋白0.3g/dat以上1.0g/day未満)を目標としているのだが、不完全寛解II型(尿蛋白1.0g/day以下3.5g/day未満)に舞い戻ってしまった。
治療開始から6ヶ月たっても不完全寛解I型で安定しないと、どうも難治性ネフローゼ症候群に認定され治療方針も変わるかもしれないらしい。
先生も風邪をひくと間違いなく寛解から遠のくので注意するようにとこと。
私としては注意しているのがなかなか難しい。

前回は検査結果が出ていなかった免疫アルブミンGは602mg/dlとついに600mg/dl台に入った。
入院時が300mg/dl台だったので、ほぼ倍増か。
これで風邪をひきにくくなってほしいものだが、これでも人様の6割ぐらいだからそうもいかないか。 

アルブミンは少しずつ増えているのはいい傾向らしいが、たんぱくダダ漏れ量が増えるとまた減ってくるので安心もしてられない。 

先月末ぐらいからステロイドの副作用が顕著に出てきたので、先生と相談した。
これは別の日にでもまとめようと思う。

あとはインフルエンザの季節なので、予防接種は射っていいか確認したところ大丈夫のこと。
ただし、ステロイドの影響でインフルエンザの抗体ができにくいから過度の安心はできないらしい。
またお前(ステロイド)かっ!!ヽ(`Д´)ノ

最後は初の特定医療費(指定難病)受給者証をつかって会計をした。 
自己負担額が30%から20%になっていた。
少しではあるが医療費がかさむのでとてもありがたい。
また、6月の入院時から先月までの医療費については負担上限月額を超えた額と超えてない月は負担額が減った10%分が還付されるということ。
そのために「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」を病院の医事課に提出して、記載を依頼しておいた。
1週間ぐらいで自宅に郵送されてくるらしい。
その後、その書類を役所に出せば2ヶ月後ぐらいに指定の口座に入金されるらしい。
7月3日の指定難病の申請からだと半年ぐらいかかることになる。
ま、役所仕事なのでしかたない。 

まずは尿蛋白を減らすように安静第一でがんばろう。 
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