膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

2015年08月

避暑終了 退院9日目

カミさんの実家から自宅へ帰ってきた。

カミさんの両親も気を使ってくれて、上げ膳下げ膳で、ゆっくり養生できた。
「別荘と思って疲れたら遊びにおいで」と帰り際に声をかけて頂いた。
本当に感謝。

さすがに塩分とタンパクの制限食は作れないので、私の方で量を調整。
田舎なので、庭で採れたモロヘイヤを食いまくり。うめぇよ。
焼肉の日があったが、肉のタンパクよりタレの塩分がとんでもない。
ポッカレモンとブラックペッパーで乗り切る。
これはこれで旨いので、焼肉は今後これで食べよう。

明日から東京での日常なので、明日からの薬を仕分けて、早めに寝よう。
しかし、一週間分の薬の殻多いな・・・

帰郷 退院後6日目

今日から週末までカミさんの実家で避暑もかねて帰郷。
入院中はご心配をおかけしたので、快気後のご挨拶とちょっと早いお盆を兼ねて。
退院直後なのでそんなに出歩けない
ご両親に甘えて実家でグダグダしてよう。
カミさん兄弟の子供がいるから、一人っ子の娘もお姉ちゃんと遊べて嬉しそう。 

食事については、特に気にしないでくれと伝えている。
私がしっかり量と質を見極めればいい訳で。
まわりに変に気を使われると美味しくご飯がいただけない。
今日の夜は肉だと聞いたので、朝と昼はたんぱくを抑えて食事。
昼までに15gだから、夜はそこそこガッツリいっても大丈夫なはず。
塩分はどうしても高めになるから、マイレモン汁とマイわさびを持参。
肉に付けて食べていた。

さて、明日からは温泉が近くにあるから湯治でもしようかな。

お薬管理 退院後4日目

私は毎日欠かさず薬を服用する身。
とくにステロイド(プレドニゾロン)は服用を忘れたり、量を間違うと離脱症状を起こす可能性があり危険。
家庭内医療事故を起こさないためにも、自分にあった薬の管理は重要。 
ということで薬の管理の方法などを考える。

私は1日多くて10種類 22錠の薬を服用する。
朝食後は10種類の処方袋からまちまちの数の薬を取り出して飲む。
夕食後は3種類の処方袋からまちまちの数の薬を取り出して飲む。
入院中はつどつど出して処方袋から飲んでいた。
で、2回ほど薬の服用を間違えそうになったのと、薬と全部出して片付けるまで10分はかかっていた。 
これから同じことを毎日やっていたら朝の貴重な時間がもったいないし、寝ぼけて絶対に間違う自信あり。
そこで週イチで1週間分の薬は常にすぐ飲めるように管理することにした。

まずは1日分の薬を仕分け。
これは薬を処方してもらった日に必ずおこなう作業。
これだけで30分くらいはかかった。
入院中に病院からもらった「チャック付きポリ袋」 に一日分の薬を仕分けをする。
20日分処方されてるので20袋作成。
薬一日まとめ

次に週に1回、1週間分の管理ができるピルケースに投入して管理する。
退院にあわせて以前から気になっていた管理用ピルケースを購入。


よほど湿気が高いところで管理しなければ、1週間分このケースに取り出して管理よい事は薬剤師さんに確認済み。
この工程は10分ほどで終了。
週イチピルケース

一つ一つのケースの蓋が緩いのが気になる。
置いて使う分には問題ないが、旅行などで持ち歩こうとすると蓋が開いて中身ぶちまけそう。
そこで、外出用では以前100均で買ったピルケースを使うことにした。
一日ピルケース

また、災害などのトラブルで手元に薬がなくてヤバイ状況だけは避けたい。
出歩くときは、1〜2日分のポリ袋を常に持ち歩くことにする。

これで飲み忘れさえなければ、すぐに薬を飲める状態になった。
そう・・・飲み忘れさえしなければ・・・
そこで、なにかリマインダーになるようなものはないか、世の中を探してみた。
で、とてもiOSで便利なアプリに巡りあった。
Android版も存在する。
この「薬いつ飲む?」は以下のことができる。
  • 処方されている薬の管理
  • 処方された病院と先生の管理
  • 薬の残数
  • 服用タイミングの通知
  • 服用タイミングなどカスタマイズ可能
まあ、処方されている薬の管理と通知さえしてくれれば問題ない。
トップ画面はこんな感じで複数のユーザにも対応しているっぽい。
薬アプリトップ
処方されている薬の一覧。
データベースにかなりの薬が登録されていて、薬の名前を数文字入れたらサジェスト検索してくれるたりする。
処方箋にQRコードがあるなら、そこから取り込むことも出来る。
薬アプリ処方

で、これがカレンダー。
薬を飲む日が一目瞭然で、「!」は次の外来の日。
薬アプリカレンダー

カレンダーの日付をおして1日の画面がこれ。
朝・昼・夕に飲む薬が一覧で表示される。
飲んだら薬名隣の「いいえ」を「はい」とするだけの簡単なお仕事。
薬アプリ一日
最後に通知画面。
薬通知

私は朝食後は8:00、夕食後は20:30に通知するように設定。
ひと通り設定して一安心。
これで飲み忘るようだと脳の病気を疑ったほうが良いかもしれない。 

歯の治療開始 退院後3日目

週も明けて、退院後の新たな一週間。
しかし暑いな・・・

昨日はブログ開始から初めて更新をお休み。
シャバの空気に慣れるためのリハビリ真っ最中。
といってもスーパーに買い物に行くぐらいだから一日5000歩ぐらいか。
それでも疲れるから体力はかなり落ちてるな。

週末はドレッシング、ぶり大根、鶏モモの蒸し焼き、チーズポテトと減塩食をつくってみた。
1品の塩分相当量を1.0g以下を目標に作ったが、それでも美味しく食べる事ができた。
そのうちブログにまとめてみるか。

今日は退院後初出社。
会社のみんなは、まずは体調優先と言ってくれた。
本当にありがたい。
体調と体力を戻すことを優先だが、できることは少しずつして頑張っていこう。

午後過ぎに歯医者に。
会社の上司行きつけの歯医者を紹介してもらった。
ステロイドの副作用のため、骨粗鬆症の薬を内服しないといけないこと。
虫歯があるからビスホスホネート系薬剤関連顎骨壊死の恐れがあること。
なので、急いで治療しなければいけないここと。
先生に説明したら、さくっと「じゃ、一番ひどい歯どうせ抜くから今日抜いちゃいましょう」と。
紹介だから話が早いというか早すぎる。
ま、治療を巻きたかったので、さくっと奥歯を抜歯。
腎臓やっちゃうと痛み止めはボルタレンとかロキソニンは飲めないのでカロナールになる。
効きが弱い薬なので痛くなると嫌だなぁと不安だった。
先生の腕はいいと聞いていたが、本当に良かった。
注射から抜歯、そしてその後は夜も痛みを感じない。
いい歯医者に巡り会えた。
抜歯したので痛みがないかぎり次は来週の月曜日。
化膿止めは必要らしく、抗生物質の薬が増えてた・・・  

退院して 退院後1日目

やはり我が家が落ち着く。
 が、外界のこの暑さはなんなんだ・・・

昨日はメシを作るためにスーパーに買い出しに行ったら汗ダラダラ、頭クラクラ、 身体ヨレヨレ。
2件の近場のスーパーでぐったりでお腹いっぱい。

そりゃ、1ヶ月半ほぼ寝たきり生活なわけだから、床ズレができなかっただけでも良しとしないと。
計画していたウォーキングなんて大層なものは、まだ時期尚早。
まずは家事とか普通の生活で身体を慣らしていこう。

で、退院後に気づいたこと。
  • 外界が暑すぎて汗を大量に書いているせいか入院中より尿が少ない。 たぶん大丈夫だと思うが浮腫まないか不安。
  • カミさんとイチャつくのも、娘抱っこするのも、低塩分食を自炊するのも、思った以上の重労働。休み休みでゆっくりこなしていかないと。
  • 1回分の薬が大量なので初日に仕分けしとかないと毎日がカオスで飲み間違えそう。小さな袋に1回分の薬を全部まとめて、処方されているやつを全部仕分けした。仕分け完了まで1時間半かかった。これで家庭内医療事故はないはず。
初日で気がついたのはこんな感じ。
といっても入院よりはるかに充実した生活だ。(・∀・)
もう入院しないようにしないと。 
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