膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

2015年07月

入院44日目 退院&病院食レポート第6弾

皆様のおかげを持ちまして、無事に退院することができました。
本当にありがとうございました。

同じ病気や長期入院している人の参考になればと入院費を書いてみる。
私は差額ベッド代なしの相部屋にて44日間入院。

6月18日〜6月30日 (13日間)¥143,920
以下内訳
  • 一部負担金(保健3割負担) ¥130,800
  • 食事療養費(食事代) ¥9,880
  • 文書料(指定難病手続き診断書代) ¥3,240

7月1日〜7月31日(31日間)¥272,170
以下内訳
  • 一部負担金(保健3割負担) ¥242,810
  • 食事療養費(食事代) ¥22,880
  • 文書料(保険用診断書代) ¥6,480
何だかんだで、かなりの出費。
ある程度は現生を持ってないとウカウカ入院もできない。
指定難病医療費助成制度とかで最終的には負担が減るのはありがたいが。
差額ベッド代がある病室なんかに長期入院すると破産してるんではないのだろうか・・・(;´Д`)
もう入院はしないようにしないと。

さて、最後の病院食レポート。
すでにマンネリ化ということで、献立と写真をさらっと貼っておく。 
今後、料理をする時の参考にしていこう。

7/27
朝食 - - - -
ごはん 20150727_1
納豆
 葱
 だしわりしょうゆ
エッグサラダ(カレー)
パイン
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん 20150727_2
魚フライ
 せんきゃべつ
 減塩ソース
洋風煮浸し(千切り大根)
マンゴー

 

夕食 - - - -
ごはん 20150727_3
鶏肉の照り焼き
 カリフラワーおかか和え
冬瓜うすくず煮
マヨネーズ和え


 


7/28 - - - -
朝食 - - - -
ごはん 20150728_1
野菜炒め(ツナ)
温泉卵
 だしわりしょうゆ
オレンジ
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん 20150728_2
蒸し鶏
ラタトゥイユ添え
マカロニサラダ(水菜)
キウイ1/2
はいババロア(チョコ)

 

夕食 - - - -
雑穀ごはん 20150728_3
さばの煮付け
 焼き葱
ながいも白煮
ごま和え(ほうれん草)


 


7/29 - - - -
朝食 - - - -
ごはん 20150729_1
スペイン風ベイクドエッグ
 ケチャップ
和風サラダ(胡瓜・もやし)
果物缶
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん 20150729_2
魚わかめ蒸し
 白いんげん豆
おひたし(ほうれん草)
バナナ

 

夕食 - - - -
ごはん 20150729_3
鶏の唐揚げチリソース
 ブロッコリー
粒マスタード和え(ピーマン)
もずく酢(生姜)

 


7/30 - - - -
朝食 - - - -
ごはん 20150730_1
サーモン塩焼き
 胡瓜もみ
重ね煮(南瓜)
キウイ
プロッカ
ふりかけ

昼食 - - - -
ごはん 20150730_2
ハンバーグ
 蒸しもやし
 ノンオイル おろし玉葱
オクラとひじきの和え物
西瓜
 

夕食 - - - -
ごはん 20150730_3
生揚げの辛みそ炒め
なます
おひたし(菜の花)


 


7/31 - - - -
朝食 - - - -
ごはん 20150731_1
たまごやき
 大根おろし
茄子の生姜醤油煮
メロン
ブロッカ
ふりかけ

入院43日目 祝!退院決定!

尿蛋白半定量 43mg/dl (1+)
尿蛋白量 1.61g/day
血清アルブミン値 2.9g/dl

タイトル通りである。
今日の検査結果の数値が前回より改善が見られたため、明日の退院が決まった。
ほんとに長かった・・・。・゚・(ノД`)・゚・。

今回の件で、家族、仲間、病院の方々と本当に良くしてもらって人のありがたみが身にしみた。
爆弾抱えた身体だから、今後も人様に助けてもらいながら生きていくことになる。
私自身が少しでも周りの人たちへ役に立てるよう、そしてバチのあたらない生き方をしようと思う。
精神の欲求に身体がついてこれる程度でだけど ^^; 

退院後は入院の時と違い、週2回の血液検査も尿検査も血糖値検査もない。
しかも、私自身ステロイドが効きづらい事(ステロイド抵抗性ってやつらしい)もあり尿蛋白量が比較的高い状態での退院となる。
他の人より一段と退院後の生活に気をつかないといけない。
そこで、退院後の生活で気をつけることを先生に確認した。
  • 普段の生活について
    • 規則ただしい生活を心がけて
    • ストレスは極力避けて欲しい
    • 良く寝ることによって腎臓は休まるので、十分な睡眠は大事 
    • 薬の副作用で免疫が常に低いので手洗い、うがい、マスクを徹底して感染予防を
    • 風邪の巣窟「保育園」に行くのは極力控えて
    • 運動は汗だらだら息が上がるような事はダメで、ウォーキングなど軽めのものに
    • スレロイド飲んでるから薬の飲み忘れは特に注意して
    • 免疫抑制剤(プレディニン)の副作用で催奇形作用があるので子作りはダメよ
  • 仕事について
    • 制限はできないが、次の外来(2週間後)までは無理しないように
    • 残業、出張、長距離の通勤はダメですよ
    • 疲れたら無理せず休むように
  • 食生活について
    • 塩分とたんぱく質の量には気をつけて
    • 特に塩分は1日6g制限は徹底して
    • たんぱく質は多めに取らない程度なら帳尻合わせでなんとかなる
    • ステロイドの影響で血糖値高めなので間食しないに越したことはない
    • 水分補給は水 > お茶やブラックコーヒー > 代替甘味料飲料 > ジュースの順で望ましい
    • 塩分制限があるから、ポカリなど塩分が入ってるのは飲んじゃダメ
    • 酒は飲んでも飲まれるな
    • デブは腎臓に毒です
  • 体調管理について
    • 体重は毎日チェックして
    • 浮腫みは常にチェックして、浮腫み出るようだと安静にして
    • 安静にしても浮腫みが収まらないなら病院へ
    • 私は毎日の尿蛋白量の変動が大きいから蛋白チェックシートでのチェックは毎日しなくていいよ
  • その他
    • とっとと虫歯の治療を終わらせないと骨粗鬆症の予防ができないよ(ビスホスホネート系薬剤関連顎骨壊死の恐れがあるため) 
    • 次の外来までは無理せず慎重に生活するように
    • もう戻ってこないように
色々と注意することはあるけど、ネフローゼが再発して長期入院するよりはマシだと思って気をつけよう。
ネフローゼの再発率は5年以内に80%と言われている。
今回迷惑かけた人たちのためにも20%になれるように少しでも努力はしないと。

入院生活も明日で終わり。
このブログのあり方も考えないと。
毎日更新は無理にしても定期的な体調管理や治療や闘病のメモ、行政手続きなどは書こうと思う。
「漢の腎臓メシ」ってことで低塩分低たんぱくの料理ブログにでもするかなぁ〜 

退院の準備もある程度できたし、あとは明日を待つばかり。

入院42日目 退院後の体調管理ついて

私と同じ慢性腎炎ということもあり、仲の良かった隣のおっちゃんが退院した。
娘さんが入院時も退院時も付き添いで来てくれていた。
私の娘も大きくなったら付き添いしてくれるのだろうか?
何だかんだで、私は病棟で古株になってしまったなぁ〜
ということで明日の結果を良くするべく今日も安静。

ちと気が早いが退院後の体調管理をおこなう方法などを考えてみる。
今のところ、管理しようとしている項目は以下。

体重・体脂肪率
これからの管理で一番重要な要素。
ネフローゼのバロメータである浮腫みは進行すると体重が急激に増える。
私も入院の前は1ヶ月2キロペースで太ってた。
逆に浮腫みが進むと体脂肪は低く測定される。
急激に体重が増加して体脂肪率が低下した場合は要注意。
この時は病院直行で浮腫みが収まるまで自宅で安静かな。

摂取塩分
先生からは「どちらかと言えば、たんぱく質より塩分の方を注意してくれ」と言われている。
塩分による浮腫みがやはり良くないらしい。
色々な本でも摂取塩分と尿蛋白量の相関があるようなことも書かれていた。
ネフローゼを再発したくはないので、塩分はしっかり管理していこう。
と、言っても場合によっては感覚になるとは思うけど。

摂取たんぱく質
摂取塩分よりは緩くてもいいようだが、これはこれでハメ外すと腎不全になるのを早める。
かと言って、取らなすぎてもアルブミン低下でヤバイことになる。
ざっくりでも管理したい。

摂取カロリー
体重管理をするのはいいのだが、問題は体重が増えたとき。
浮腫みで体重増加なのか、単なるデブになったのかの違いを確認するためには摂取カロリーは管理したい。

血圧・脈拍数
私は血圧・脈拍数ともに、とても安定している優等生。
というか、むしろ低血圧気味・・・
とりあえず腎臓病なわけだし慣例に則って管理しとこう。

消費カロリー
ネフローゼだと運動が制限される。
私は以下のことを注意されている。
  • 汗だらだらの運動はダメですよ
  • シャイな人は自分のペースでできないチームスポーツは無理ですよ
  • マッチョを目指した筋トレは蛋白ダダ漏れですよ
要はウォーキングやってないさいということ。
ある程度、運動しないと筋力も落ちるし基礎代謝も落ちて摂取カロリーも狂ってくる。
歩いた距離と消費カロリーは記録したい。

これらをノートとかで管理するには長い人生つらすぎるというか続かない。
しかもグラフとかで数値を可視化しないとヤバい数値を見落としてしまいそう。
なにかいい方法はないか調べてみると、Health Mate by WithingsとiOS版アプリがある。
ちなみにAndroid版もある。
このアプリは体重や消費カロリー、歩数などiOS8のHealthKitと連携して管理してくれるアプリ。
このアプリで「体重・体脂肪」、「血圧、脈拍数」を入力して管理することにした。
ウォーキングの歩数や距離、消費カロリーはiOS8標準のヘルスケアと連携すればiPhone持ってるだけでかってに測定してくれるので手間いらず。
一番手間かなと思うのは、やはり「摂取塩分」、「摂取たんぱく質」、「摂取カロリー」の管理。
これはMyFitnessPalというアプリで入力する。
Health Mateとも連携しているのでダッシュボードで表示できる。
入力がちょっと煩わしいがノートとかで管理するよりははるかにマシかな。

アプリ連携後のHealth Mateのダッシュボードはこんな感じ。
結構いい感じだ。
HealthMateDashboard

食事の管理のMyFitnessPalはこんな感じ。
MyFitnessPal1MyFitnessPal2

で、iOS8標準のヘルスケアのダッシュボードはこんな感じ。
ヘルスケア1ヘルスケア2

Health Mateやヘススケアのダッシュボードはなんかイマイチなので良いのがないか探してみた。
有料ではあるがFitPortというアプリがあって、これはとてもクールだ。
FitPort1FitPort2

とりあえず、これで退院後の体調管理は戦ってみよう。
他にいいのがあれば随時更新していこうかな。

看護師さんに退院の目処の話をしたら、退院間近になると興奮から無駄に発熱してしまい退院延期になる患者さんが多いのよって。
フラグたてるなよ・・・…(;´Д`)
明日の良い結果のために興奮せずに早く寝よう。

入院41日目

今日は特にイベント無し。
お薬飲んで安静の一日。

午後、主治医の先生がきてお話。
木曜日の検査結果が悪化していなければ、今週末の退院を考えましょうと。
キタ━(゚∀゚)━!!


とりあえずは木曜日の検査結果次第なので、ここは落ち着いて安静に専念せねば。
まだ確定ではないが、 入院41日目にしてついに退院を意識することが・・・
・゜・(つД`)・゜・ 

その後、担当医の先生が先週土曜日の蓄尿の結果を渡し忘れてたと持ってきてくれた。
早朝尿の半定量 20mg/dl以下でマイナスで、一日の蓄尿の尿蛋白量は1.09g/dayで入院してから一番いい数値だ。(・∀・)
月曜日は2.67g/dayとかなり悪化してる感じだが、先生は3g/day〜1g/dayぐらいで安定している分にはあまり神経質にならないで良いとのこと。
私の場合は日によって波があるみたいだ。
ネフローゼの数値になることだけはダメなので、そこは注意しましょうねと。

退院も見えてきたし興奮して数値が悪くならないようにしなければ。
今日は早く寝よう。  

入院40日目

尿蛋白半定量 39mg/dl (1+)
尿蛋白量 2,67g/day
血清アルブミン値 3.1g/dl
血糖値 91(朝食前) → 100(朝食後) → 114(昼食前) →144 (昼食後) → 107(夕食前) → 164(夕食後) → 124(就寝前)


朝一で体重量ったら一時帰宅前より0.9kg減ってた。
肉食べたり、ビール飲んだりと、入院に比べれるとハメ外していたので心配していた。
それでも減るってことは、食事自体は問題なかったと思うことにしよう。

今日から免疫抑制剤(プレディニン)が許容量MAX150mgになる。
免疫落ちるから感染症は気をつけねば。

午後、検査結果がでて良くも悪くも横ばい。
尿蛋白が0.4g/day悪化。
アルブミンは0.2g/dl改善。
ステロイドと免疫抑制剤は効いている数値なのだが、期待していたより効きが悪いようだ。
一応、ネフローゼ基準は脱しているので、ナーバスになることはない。
今日からの免疫抑制剤増量にともなう効果や副作用を今週いっぱい見ることに。
数値が改善または横ばいならば、退院時期の検討に入るとのこと。
副作用次第ってこともあるので、過度な期待をしないことにした。
人事を尽くして天命を待つしかないな。
今週はとりあえず安静にしておこう。

血糖値も落ち着いてる。
が、しかし病棟に戻ってきて、また便秘気味だ・・・
今日はでていない・・・ なぜだっ?!
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