膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来

尿蛋白半定量 101mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.34g/day
血清アルブミン値 3.5g/dl

退院後221日目

今日はすごい暖かい。
東京の開花予想は3/21に前倒しになったようだ。
4月に入る前に散るんじゃなかろうか?
ちなみに昨日、確定申告の還付金が口座に入金されていて一安心。

今日は定期検診。
で、今日の検診の結果。
今回は横ばいかな。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2 +) ⇒ 101mg/dl (2+)
  • 尿蛋白量(推定)0.41g/day ⇒ 0.34g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.5g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 628mg/dl
退院後の8月、9月以来、2ヶ月連続の不完全寛解I型。
退院後の9月は1g/dayギリギリに悪化しての連続だったが、今回は改善されての2ヶ月連続。
今年に入って調子がいいな。

しかし、アルブミンが軽く悪化し、免疫グロブリンGが一気に悪化した。
アルブミンはそれほど神経質になる必要はないが、免疫グロブリンGの低下は注意だな。
会社でもインフルエンザがちらほらいるので、気をつけねば・・・

今月もステロイドが減薬。
12.5mgから10mgへ。
この頃、精神的な起伏が少なくなったのは、減薬が効いてるのかな。

先月、院外薬局でジェネリックのことを言われてので、今もらってる薬のジェネリックについて調べてみた。
処方されている薬 ジェネリック薬 1錠あたりの10割負担時の差額
プレドニゾロン錠5mg  なし -
ブレディニン錠50  ミゾリビン錠50mg 114.9円
エディロールカプセル0.75μg なし -
パリエット錠5mg なし -
ボナロン錠35mg アレンドロン酸錠35mg 284.1円
ゼチーア錠10mg なし -
エパデールS900  ソルミラン顆粒状カプセル900mg 29.3円
ニューロタン錠25mgロサルタンK錠25mg 33.1円

この表を握りしめ、どうやねん?と先生に聞いてみた。
先生曰く、プレドニゾロン(ステロイド)とブレディニン(免疫抑制剤)以外なら、好きに変更していいよって感じだった。
ジェネリックの場合、効果が効き過ぎたり、効かなかったりと従来の先行薬と差がでる場合があるらしい。
ネフローゼの場合、ステロイドと免疫抑制剤が肝な薬になる。
この2つ薬をジェネリックに変更して変なブレがでると、今後の治療の方針を影響してしまう可能性がある。
それ以外のくすりだと、服用する量もすくないということもあり、今回はジェネリックへの変更はいったん見合わせることにした。

最後に今年6月でステロイド服用1周年記念になるので、骨粗しょう症と動脈硬化の副作用検査の6月に予約をした。

先週、カミさんの実家から白菜いっぱいもらったから今日は鍋でも作るかな。
漢の腎臓メシのレシピが溜まってるのでそろそろ更新せねば・・・ 

確定申告完了

退院後213日

やっと確定申告が終わった。
毎年、確定申告書の作成は知り合いにお願いしていた。
今年度はネフローゼになったので、今後は医療費が一生かかるかもしれない。
そこで勉強も兼ねて自分ですることに。

今回は住宅ローン控除と医療費控除を申告。
手書きは面倒くさいので、国税庁の確定申告書等作成コーナーで作成。
住宅ローン控除は毎年やってたので、去年のものを丸写し&住宅ローンの残高証明を添付で終了。
土地の売買にかかる費用に消費税がかからないって初めて知った。
消費するものじゃないからそりゃそうか。

で、医療費控除申請へ。
我が家の場合、私・カミさん・娘の3人で領収書が70枚近く・・・
病弱家族だな・・・
これから控除申請できないものを外して、これを申告用の明細にまとめる。
申請できない内容は以下のようなもの。
  • 診断書などの文書代
  • 健康診断のオプション(ただし異常が見つかり治療が必要になったら申告可能らしい)
  • 予防接種
この明細をまとめるのが非常にめんどくさかった。
今回の反省点から「使った人毎」、「使った日順」、「控除にならなそうなものは付箋を書いて貼る」で領収書をまとめておこう。

作成した確定申告書を税務署へ提出。
この時期の税務署は確定申告の時期なので人が多い。
さばくこと重視で受付の人がアルバイトだった。
アルバイトの人に必要書類について、「医療費の明細だけで領収書はいらないのか?」と確認したら「いらない」と答えた。
なので提出しなかったら後日必要だから持って来い通知が・・・ 

イライラしながら再度税務署へ。
ステロイドの影響で沸点が低くなってるのもあり、窓口で「確認したよね?」と軽く文句をいったら、奥からアワアワして担当者が出てきた。
若い女性だったが、丁寧に説明してくれた。
どうも、医療費控除の場合、領収書の確認は不正防止の観点から絶対必要らしい。
領収書を返して欲しい場合は、提出時にその場で確認をしてくれるとのこと。
その場で領収書を確認してもらい、支払医療費の欄に「税務署確認済み」の印鑑を押印してもらった。

あとは還付金の入金を待つだけらしい。
今年度は入院とか色々あったので結構な額の医療費を使っていた。
それなりの金額が還付されるけど、払った医療費の2割にも満たない。
とは言え、それでも戻ってくることは本当に有り難い。

これで来年度の申告からは困らないかな。
来年度はマイナンバーを記載しないといけないらしいけど、どうなることやら・・・

戻ってくる予定の還付金は、ふるさと納税しようかな。

定期外来

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.41g/day
血清アルブミン値 3.8g/dl

入院後193日目

今日は定期検診。

最近、寒かったり暖かかったりと体調管理がむずかしい。
で、今日の検診の結果。
今回はかなり好転。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2 +) ⇒ 63mg/dl (2+)
  • 尿蛋白量(推定)1.46g/day ⇒ 0.41g/day
  • 血清アルブミン値 3.4g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 700mg ⇒ 768mg/dl
尿たんぱく量0.41gは歴代2位の好成績。
バッケンレコードは退院して初めての外来で0.24g/day。
あの時のプレドニゾロンの量は35gだったんだが、今回は15g。
ステロイドの量が半分以下でこの数値は、体調が好転してると信じよう。

先生いわく、退院後にアルブミンの数値が順調に上がっている事は、薬と食事療法の効果がでているとの事。
漢の腎臓メシも作り甲斐があるというものです。
確かにこのところ、尿の泡立ちが少なかったり、あまりイライラしなくなった感はあった。
毎日5km〜10km歩いたり、Wiiでヨガしてるのがいいのかな?
まあ、一過的に好転したかもしれないので、数ヶ月この数値を維持するまでは一喜一憂しないでおこう。

そういうこともあり、プレドニゾロンが15mg(3錠)から12.5mg(2.5錠)に減薬。
また、ピルカッターの出番だな・・・・
免疫グロブリンGも768mg/dlまで上がったので、土日に飲んでる抗菌薬のバクタもやめることになった。

先月は風邪をひいたので、12月の外来で話題になったに桔梗湯を処方してもらうことにした。
ところが当病院の薬局では桔梗湯は処方できないらしく、院外処方箋になるとのこと。
しかたなく院外処方箋を出してもらうことに。
私のかかりつけの病院の近くは大学病院が多いので薬局には事欠かない。
病院をでて駅前の近くの大きめの薬局に入ってみた。
とりあえず受付が混んでたので席に座って受付が空くまで待つ。
まわりを見渡すと水・お茶・紅茶・コヒーがタダで飲めるらしい。
儲かってるのかな?
受付が空いたので処方箋を出す。
受付の方がいきなり「ジェネリックにできますが、どうしますか?」と。 
ジェネリックできると思っていなかったので驚いた。
ジェネリックできると負担も減るので嬉しいのだが、病気と体質によっては効き過ぎたり、効果が出にくかったり、副作用の出方が変わったりと差が出る場合があると聞いたことがある。
ということで、処方箋どおりでお願いした。
次回の外来で先生にジェネリックについても聞いてみよう。 
すると「1時間半ぐらいかかりますが、よろしいですか?」と。
思わず「ふぁっ?!」と言ってしまった。 
院内処方では会計終わって遅くとも30分で薬をもらえていた。
まあ、コーヒーがタダで飲めるのでそれぐらい仕方ないかと了承。
で、待つこと1時間45分・・・
コーヒー2杯と水3杯で既に水腹。
PSVitaを持ってこなかったことを後悔する・・・
やっと薬をゲットして、帰ることとした。

帰って薬をみてみるとなんとプレドニゾロンが真っ二つになってるではないか!!
IMG_7095
これは嬉しい!!
これだけでコーヒー2杯と水3杯飲んだことが報われた。
次回からプレドニゾロンが半錠の時はこの薬局を使おう。
PSVita持参で!

さて、今日は鍋でもつくるかな。 
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