膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来

尿蛋白半定量 116mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.79g/day
血清アルブミン値 3.7g/dl

退院後249日目

一ヶ月ぶりの更新。
新年度にむけて仕事がちょっぴり忙しくなったり、色々な準備をしたりで更新はほったらかしになってしまった。
生活に無理が無いように更新してるので勘弁して下さい。
去年度は発病して入院したし、退院後も身体優先にしてもらったりと会社の仲間には助けられた。
今年度はぼちぼち恩返ししていかないと。

今日は毎月の定期外来。
今日はちょっぴり肌寒い。
で、今回の結果。
  • 尿蛋白半定量 101mg/dl (2 +) ⇒ 116mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.34g/day ⇒ 0.78g/day
  • 血清アルブミン値 3.5g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 628mg ⇒ - mg/dl
まあ、全体的に横ばいかな。
免疫グロブリンGは時間がなくて結果がでなかったので、来月教えてもらうことにした。
先生は他の数値を見る限り劇的な変化はないから問題ないとのこと。
で、3ヶ月連続で尿蛋白量が1g/dayを下回ったこともあって、先生から「不完全寛解I型になったといっていいね」とお墨付きをいただきました。
去年末には尿蛋白量が下がらず難治性かもという状態だったので一安心。
先生曰く、膜性腎症のネフローゼは微小変化型と違って完全寛解になりにくいので、今の状態をいかに維持するかが今後大事になってくるとのこと。
生活リズムも今の状態をできるだけ保ちつつ、再発しないように頑張っていこう。 

薬もプレドニゾロンが10mg→7.5mgと減薬。
そして、プレドニゾロン減薬にともなって、骨粗鬆症の薬のボナロンと胃炎を抑えるパリエットの処方がなくなった。
ボナロンの処方がなくなったので、週一で早起きして飲む必要がなくなったのは、すごく助かる。
バクタも1月に終わっていたので、これで平日と土日で飲む薬が一緒になったので管理しやすい。
副作用のリスクも減るので精神的に楽になった。

悪い話は夏に大腸ポリープをとるかもしれない。
一昨年(2014年)春に腎生検をして膜性腎症と診断された。
膜性腎症の場合、悪性腫瘍由来の二次性があるので、その夏に悪性腫瘍がないかスクリーニングをした。
悪性腫瘍は見つからなかったが 大腸にポリープは確認された。
良性ということもあり、当時はそのままにしておいた。
そこで夏辺りに内科と連携して検査を行い、ポリープの状況が大きくなっているようだと除去したほうが良いとのこと。
ただ、今はニューロタンなど血が止まりにくい薬を飲んでいるので、減薬して薬が全体的に減らないと行けないとのこと。
裏を返せば、このまま順調にいけば夏には更に薬が減ってるはずということ。
何事も前向きに考えよう。 

退院後の第一目標である不完全寛解I型は達成した。
次はII型に戻らないことと3年間ネフローゼが再発しないことを目標にしていこう。

定期外来

尿蛋白半定量 101mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.34g/day
血清アルブミン値 3.5g/dl

退院後221日目

今日はすごい暖かい。
東京の開花予想は3/21に前倒しになったようだ。
4月に入る前に散るんじゃなかろうか?
ちなみに昨日、確定申告の還付金が口座に入金されていて一安心。

今日は定期検診。
で、今日の検診の結果。
今回は横ばいかな。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2 +) ⇒ 101mg/dl (2+)
  • 尿蛋白量(推定)0.41g/day ⇒ 0.34g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.5g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 628mg/dl
退院後の8月、9月以来、2ヶ月連続の不完全寛解I型。
退院後の9月は1g/dayギリギリに悪化しての連続だったが、今回は改善されての2ヶ月連続。
今年に入って調子がいいな。

しかし、アルブミンが軽く悪化し、免疫グロブリンGが一気に悪化した。
アルブミンはそれほど神経質になる必要はないが、免疫グロブリンGの低下は注意だな。
会社でもインフルエンザがちらほらいるので、気をつけねば・・・

今月もステロイドが減薬。
12.5mgから10mgへ。
この頃、精神的な起伏が少なくなったのは、減薬が効いてるのかな。

先月、院外薬局でジェネリックのことを言われてので、今もらってる薬のジェネリックについて調べてみた。
処方されている薬 ジェネリック薬 1錠あたりの10割負担時の差額
プレドニゾロン錠5mg  なし -
ブレディニン錠50  ミゾリビン錠50mg 114.9円
エディロールカプセル0.75μg なし -
パリエット錠5mg なし -
ボナロン錠35mg アレンドロン酸錠35mg 284.1円
ゼチーア錠10mg なし -
エパデールS900  ソルミラン顆粒状カプセル900mg 29.3円
ニューロタン錠25mgロサルタンK錠25mg 33.1円

この表を握りしめ、どうやねん?と先生に聞いてみた。
先生曰く、プレドニゾロン(ステロイド)とブレディニン(免疫抑制剤)以外なら、好きに変更していいよって感じだった。
ジェネリックの場合、効果が効き過ぎたり、効かなかったりと従来の先行薬と差がでる場合があるらしい。
ネフローゼの場合、ステロイドと免疫抑制剤が肝な薬になる。
この2つ薬をジェネリックに変更して変なブレがでると、今後の治療の方針を影響してしまう可能性がある。
それ以外のくすりだと、服用する量もすくないということもあり、今回はジェネリックへの変更はいったん見合わせることにした。

最後に今年6月でステロイド服用1周年記念になるので、骨粗しょう症と動脈硬化の副作用検査の6月に予約をした。

先週、カミさんの実家から白菜いっぱいもらったから今日は鍋でも作るかな。
漢の腎臓メシのレシピが溜まってるのでそろそろ更新せねば・・・ 

確定申告完了

退院後213日

やっと確定申告が終わった。
毎年、確定申告書の作成は知り合いにお願いしていた。
今年度はネフローゼになったので、今後は医療費が一生かかるかもしれない。
そこで勉強も兼ねて自分ですることに。

今回は住宅ローン控除と医療費控除を申告。
手書きは面倒くさいので、国税庁の確定申告書等作成コーナーで作成。
住宅ローン控除は毎年やってたので、去年のものを丸写し&住宅ローンの残高証明を添付で終了。
土地の売買にかかる費用に消費税がかからないって初めて知った。
消費するものじゃないからそりゃそうか。

で、医療費控除申請へ。
我が家の場合、私・カミさん・娘の3人で領収書が70枚近く・・・
病弱家族だな・・・
これから控除申請できないものを外して、これを申告用の明細にまとめる。
申請できない内容は以下のようなもの。
  • 診断書などの文書代
  • 健康診断のオプション(ただし異常が見つかり治療が必要になったら申告可能らしい)
  • 予防接種
この明細をまとめるのが非常にめんどくさかった。
今回の反省点から「使った人毎」、「使った日順」、「控除にならなそうなものは付箋を書いて貼る」で領収書をまとめておこう。

作成した確定申告書を税務署へ提出。
この時期の税務署は確定申告の時期なので人が多い。
さばくこと重視で受付の人がアルバイトだった。
アルバイトの人に必要書類について、「医療費の明細だけで領収書はいらないのか?」と確認したら「いらない」と答えた。
なので提出しなかったら後日必要だから持って来い通知が・・・ 

イライラしながら再度税務署へ。
ステロイドの影響で沸点が低くなってるのもあり、窓口で「確認したよね?」と軽く文句をいったら、奥からアワアワして担当者が出てきた。
若い女性だったが、丁寧に説明してくれた。
どうも、医療費控除の場合、領収書の確認は不正防止の観点から絶対必要らしい。
領収書を返して欲しい場合は、提出時にその場で確認をしてくれるとのこと。
その場で領収書を確認してもらい、支払医療費の欄に「税務署確認済み」の印鑑を押印してもらった。

あとは還付金の入金を待つだけらしい。
今年度は入院とか色々あったので結構な額の医療費を使っていた。
それなりの金額が還付されるけど、払った医療費の2割にも満たない。
とは言え、それでも戻ってくることは本当に有り難い。

これで来年度の申告からは困らないかな。
来年度はマイナンバーを記載しないといけないらしいけど、どうなることやら・・・

戻ってくる予定の還付金は、ふるさと納税しようかな。
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