膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.57g/day
血清アルブミン値 3.7g/dl

退院後319日目

最近、暑い。
腎臓にとってはこの季節は優しいのだが、そもそも私は夏が苦手だという・・・
暑いの汗をかくことが多いせいか、プレドニゾロンの減薬のせいか、40年来の付き合いであるアトピーがひどくなってきた。

今日は定期外来。
この一ヶ月は特に風邪もひかずに順調だった。
今回の結果はこれ。
  • 尿蛋白半定量 -mg/dl (-) ⇒ 100mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.35g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 753mg ⇒ 748mg/dl
前回の結果が奇跡ってことで、数値的には軽く悪化。
ま、不完全寛解I型の範囲なので良くも悪くも横ばい。
免疫は相変わらず微妙に低いので感染症は注意しなければ。

減薬の影響が出て悪化している訳ではないので、今月もプレドニゾロンが5mg→2.5mgへ減薬。
先生曰く、プレドニゾロンは5mg切ったあたりから離脱症状が出だすので注意するようにと。
副腎はプレドニゾロン換算で2.5mg〜5mgのステロイドホルモンを分泌しているらしい。
私は去年の入院時40mgから徐々に減薬してるとはいえ、1年近くプレドニゾロンを服用している。
今の私の身体は体外から必要量以上のステロイドホルモンが供給されるので分泌しているのを停止しているらしい。
明日から2.5mgのプレドニゾロンなので、副腎が目覚めて残りの0mg〜2.5mgを分泌しなければいけないが、うまく分泌できないと離脱症状が起こるらしい。
ステロイド離脱症候群の症状は以下の様なことが起こるらしい。
  • 倦怠感
  • 吐き気
  • 頭痛
  • 血圧低下
プレドニゾロン摂取の副作用よりエグくないので安心することにしよう。
ただ、普段100を切る時がある低血圧の私がこれ以上低血圧になったら何が起こるのだろう・・・ 
先生からはあまりに離脱症が酷いようなら我慢せずに5mg服用するようと言われた。

入院して1年近くということもあり、プレドニゾロンを服用して私の身体に副作用が出ていないかの検査を行った。
骨粗しょう症検査の骨塩定量検査と動脈硬化検査の頚動脈エコー。
ネフローゼになって入院した時に同じ検査をしたので約1年ぶり。
検査結果がでるまで時間がかかるので発表は来月。

先々月の検診で話が出た大腸ポリープの件だが、来月に切除することになった。
ネフローゼの数値も落ち着いているので、今のうちならバイアスピリンなど血が止まりにくい薬を休薬できる判断。
なんと7つのポリープが大腸にあったらしい。
前回の検査が2年前なので大きくなってなければよいが、厄年だから何が起こるかわかない・・・

さて、 先月のブログに書いた特定医療費(指定難病)受給者証の更新の件は先週提出してきた。
詳しい内容は近いうちに更新する予定。

今日は普段より検診や検査が多かったので疲れた。 
明日からステロイド離脱症候群に負けないようにがんばろう。 

定期外来

尿蛋白半定量 -mg/dl (-)
尿蛋白量(推定)0.35g/day
血清アルブミン値 3.6g/dl

退院後291日目

またまた一ヶ月ぶりの更新。
漢の腎臓メシのレシピが増えているが、ブログを更新する隙がない。
それほど忙しくはないはずなんだがなぁ・・・

今日は毎月の定期外来。
そして先週から喉が痛いのと鼻水がとまらない。
悪化してなければ良いのだが・・・
で、今回の結果。
  • 尿蛋白半定量 116mg/dl (2 +) ⇒ -mg/dl (-) 
  • 尿蛋白量(推定)0.78g/day ⇒ 0.35g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.6g/dl
  • 免疫グロブリンG 677mg ⇒ 753mg/dl
なんと、5年前の健康診断にひっかかってぶりの蛋白半定量がマイナスである!
といっても尿蛋白量で0.35g/dayなので、不完全寛解I型のままだが・・・
2月の外来から何気に数値は順調だし、身体も実際に痩せているのもあって、すこぶる軽い。 
この結果はちょっとうれしいので、入院後はあきらめて使ってなかったウリエースBTを今日から毎日使うことにしよう。

薬もプレドニゾロンが7.5mg→5mgと減薬。
ネフローゼ発症時は40mgだったので1/8の量になった。
なんだかんだで精神的な不安定さも軽くなっているような気がする。
たぶんの去年の感情の起伏の激しさは副作用からくる軽い躁鬱だったのかな?
ま、良い体験をさせてもらったと思えばいいか。

そして、プレドニゾロン減薬にともなって、骨粗しょう症を防ぐエディロールカプセルの処方がなくなった。
入院時は9種類飲んでいたが、6種類に減った。
これでも多い方なんだが、気持ち的にはすごく楽。
といっても完全寛解にならないかぎりプレドニゾロンを0mgにすることは難しいかもしれないので、これ以上の減薬はむずかしいのかなぁ

さて、話はかわるが先月末に特定医療費(指定難病)受給者証の更新のお知らせが来た。
IMG_7623 IMG_7624
私は有効期限が平成28年7月31日なので、平成28年6月10日までに更新をしなければならない。
自宅に届いたのがGW前で、連休を考慮すると実質1ヶ月ちょっとしか猶予がない。
主治医に臨床調査個人票に書いてもらうものは、大学病院だと3週間〜4週間かかる。
それ以外に提出する書類を役所に取りに行ったりと考えると結構カツカツなスケジュール。
相変わらずのお役人仕事っぷりだなぁ。
まあ、むこうにはむこうの言い分はあるんだろうけど・・・

先生に臨床調査個人票をお願いした時に更新の基準を聞いてみた。
私の場合は退院後一度も完全寛解になっていないことと、一度退院後の初外来に0.24g/dayの尿蛋白量だったのがその後1g/dayを超えていたり、尿蛋白半定量が2+になったことを考慮すると基準的には重症の部類になるらしい・・・
とはいえ、更新してよいかどうかは厚生労働省が決めることだからということ。
これはこれで更新できなかったら治ったと認識して良いのかなぁ〜
ま、顛末も含めこの件に関しては別途ブログを更新して報告するとしよう。

さて、今日は数値もよかったので奮発して夕ごはん作るかな。
※ただし減塩に限る 

定期外来

尿蛋白半定量 116mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.79g/day
血清アルブミン値 3.7g/dl

退院後249日目

一ヶ月ぶりの更新。
新年度にむけて仕事がちょっぴり忙しくなったり、色々な準備をしたりで更新はほったらかしになってしまった。
生活に無理が無いように更新してるので勘弁して下さい。
去年度は発病して入院したし、退院後も身体優先にしてもらったりと会社の仲間には助けられた。
今年度はぼちぼち恩返ししていかないと。

今日は毎月の定期外来。
今日はちょっぴり肌寒い。
で、今回の結果。
  • 尿蛋白半定量 101mg/dl (2 +) ⇒ 116mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.34g/day ⇒ 0.78g/day
  • 血清アルブミン値 3.5g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 628mg ⇒ - mg/dl
まあ、全体的に横ばいかな。
免疫グロブリンGは時間がなくて結果がでなかったので、来月教えてもらうことにした。
先生は他の数値を見る限り劇的な変化はないから問題ないとのこと。
で、3ヶ月連続で尿蛋白量が1g/dayを下回ったこともあって、先生から「不完全寛解I型になったといっていいね」とお墨付きをいただきました。
去年末には尿蛋白量が下がらず難治性かもという状態だったので一安心。
先生曰く、膜性腎症のネフローゼは微小変化型と違って完全寛解になりにくいので、今の状態をいかに維持するかが今後大事になってくるとのこと。
生活リズムも今の状態をできるだけ保ちつつ、再発しないように頑張っていこう。 

薬もプレドニゾロンが10mg→7.5mgと減薬。
そして、プレドニゾロン減薬にともなって、骨粗鬆症の薬のボナロンと胃炎を抑えるパリエットの処方がなくなった。
ボナロンの処方がなくなったので、週一で早起きして飲む必要がなくなったのは、すごく助かる。
バクタも1月に終わっていたので、これで平日と土日で飲む薬が一緒になったので管理しやすい。
副作用のリスクも減るので精神的に楽になった。

悪い話は夏に大腸ポリープをとるかもしれない。
一昨年(2014年)春に腎生検をして膜性腎症と診断された。
膜性腎症の場合、悪性腫瘍由来の二次性があるので、その夏に悪性腫瘍がないかスクリーニングをした。
悪性腫瘍は見つからなかったが 大腸にポリープは確認された。
良性ということもあり、当時はそのままにしておいた。
そこで夏辺りに内科と連携して検査を行い、ポリープの状況が大きくなっているようだと除去したほうが良いとのこと。
ただ、今はニューロタンなど血が止まりにくい薬を飲んでいるので、減薬して薬が全体的に減らないと行けないとのこと。
裏を返せば、このまま順調にいけば夏には更に薬が減ってるはずということ。
何事も前向きに考えよう。 

退院後の第一目標である不完全寛解I型は達成した。
次はII型に戻らないことと3年間ネフローゼが再発しないことを目標にしていこう。
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