膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

ステロイド離脱症候群

退院後332日目

どうも先週始めのあたりから股関節が痛くなった。
ついに大腿骨壊死の予兆か?!とドキドキしていた。
が、その後、腰が痛くなり週末には膝や肘の関節の節々がいたくなり、終いには全身軽い筋肉痛状態になってしまった・・・
朝起きて10分ぐらいは全身の痛みに慣れるまで立ち上がれない状態。 
トイレも便座に座るのにアイタタタ、立つのにアイタタタ、お尻拭くのにアイタタタ
しばらく動いたらだいぶ痛みもひいてくる。
2歳の娘がそんな痛々しい父親をみて「大丈夫?」と癒やしの言葉をかけてくれるので、起床して一時間後にはなんとかスキップできるぐらまで回復する。 
例えるなら、インフルエンザ時の関節の痛み(熱がないバージョン)+全身軽い筋肉痛という感じ。
我慢できない痛みではないが地味に精神すり減らされる。 

最初は痛風かリュウマチを疑ったが、いろいろと調べてみるとどうもステロイド離脱症候群の症状だと分かった。
確かに症状があらわれだしたのと、プレドニゾロンの減薬のタイミングが一致する。
主治医の先生は離脱症状がつらかったら、自己判断で5mgに戻していいとは言ってはいたが、それはそれで副作用のリスクもあるしなぁ〜
ほんとステロイドは飲んでも、やめても面倒くさい薬だな。 

このステロイド離脱症候群は少なくとも半年ぐらいは続くらしい。
いまのところ倦怠感と全身の痛み以外の離脱症状はあらわれてないようだ。
減薬して喜んでいたのも束の間、前途多難だな・・・
日に日に痛みも増してきたので、我慢できなくなる前に一度病院にいって先生に相談してみようかな。  

特定医療費(指定難病)受給者証の更新

退院後323日目

久々に定期外来以外の更新。
今日は去年の入院した日から丸1年という記念日
この1年いろいろあったなぁ〜
その辺は退院後1年たって気が向いたらまとめてみよう。

このところ、やたら眠いしダルい。
プレドニゾロンが2.5mgになって4日だが、さっそくステロイド離脱症候群がでてきたのだろうか?
しばらく様子をみて、酷いようだったらプレドニゾロンを5mg服用してみようかな。

さて、今月8日に特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きを行ったので、そのまとめ。
提出するものは基本的に去年の手続きのときと変わらなかった。
絶対に提出しなければならない書類は以下。

特定医療費支給認定申請書
これは自治体の保健局から更新のおしらせに同封されている。
新規のときと変わらない書類だが、氏名などは既に印字されているので記入が楽。

臨床調査個人票
要は担当医が記載する診断書。
これも同封されている。
早めに担当医に書いてもらわないといけない。
私の病院は依頼してから最低3週間かかると言われたが、先生に頼み込んで2週間で郵送してもらった。
さて、私の臨床調査個人票の内容だが、基本的内容は去年の申請時とかわない。
今回は更新ということで、この基準に基づいて、以下の項目が記入されていた。

重症度分類に関する事項(成人例)
以下の項目にチェックが入っていた。
  • ネフローゼ症候群の診断後、免疫抑制治療(ステロイド治療を含む)を行っても一度も完全寛解に至らない患者
  • 蛋白尿0.5g/gCrが持続する場合
ようは、難治性ネフローゼ症候群ということだろう。
分かっているが実際に診断書をみるとショックだ・・・

CKD 重症度分類ヒートマップ
私の場合、腎機能は正常だが尿蛋白が0.5g/日以上のダダ漏れ状態なので「オレンジ」だった。
要は上から見て2番めに悪いということか。

住民票
課税証明書

役所に行けばもらえる。
課税証明書については保険証の種類によって提出するものが変わる。
ちなみに特定医療費(指定難病)受給者証に使用するので無料で発行してくれた。

健康保険証コピー 
これは保険証の種類と同じ世帯に特定医療費(指定難病)受給者がいた場合で、提出する対象がかわる。
大半は本人の保険証のコピーだけでいいはず。

上記以外に医療券の公費負担者番号などで提出物が追加される。
私が提出したのは以下だけ。

自己負担上限額管理票のコピー
私の場合は「高額かつ長期」制度が適応されるので提出した。
これは医療費の支払い額が一定額以上かつ一定期間以上ある場合に適応される制度。
10割負担の額で5万以上の支払いが6ヶ月以上ある人が該当し自己負担上限額が低くなる。
詳しくはここに記載されている。

全ての書類を保健局の職員さんにチェックしてもらってOKでたから手続き上は問題ないはず。
私の今の医療券が7月末までなので、申請がとおれば新しい医療券がそれまでに届くらしい。
私の場合、「重症かつ高額かつ長期」なので申請はとおるんだろうな・・・
それはそれでちょっと複雑だな。
まあ、先生は私の状態は同じ部類の患者さんの中では比較定期に良いほうらしいので前向きに考えよう。 
というか、ステロイド離脱症候群でなきゃいいなぁ〜 

定期外来

尿蛋白半定量 100mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.57g/day
血清アルブミン値 3.7g/dl

退院後319日目

最近、暑い。
腎臓にとってはこの季節は優しいのだが、そもそも私は夏が苦手だという・・・
暑いの汗をかくことが多いせいか、プレドニゾロンの減薬のせいか、40年来の付き合いであるアトピーがひどくなってきた。

今日は定期外来。
この一ヶ月は特に風邪もひかずに順調だった。
今回の結果はこれ。
  • 尿蛋白半定量 -mg/dl (-) ⇒ 100mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.35g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 753mg ⇒ 748mg/dl
前回の結果が奇跡ってことで、数値的には軽く悪化。
ま、不完全寛解I型の範囲なので良くも悪くも横ばい。
免疫は相変わらず微妙に低いので感染症は注意しなければ。

減薬の影響が出て悪化している訳ではないので、今月もプレドニゾロンが5mg→2.5mgへ減薬。
先生曰く、プレドニゾロンは5mg切ったあたりから離脱症状が出だすので注意するようにと。
副腎はプレドニゾロン換算で2.5mg〜5mgのステロイドホルモンを分泌しているらしい。
私は去年の入院時40mgから徐々に減薬してるとはいえ、1年近くプレドニゾロンを服用している。
今の私の身体は体外から必要量以上のステロイドホルモンが供給されるので分泌しているのを停止しているらしい。
明日から2.5mgのプレドニゾロンなので、副腎が目覚めて残りの0mg〜2.5mgを分泌しなければいけないが、うまく分泌できないと離脱症状が起こるらしい。
ステロイド離脱症候群の症状は以下の様なことが起こるらしい。
  • 倦怠感
  • 吐き気
  • 頭痛
  • 血圧低下
プレドニゾロン摂取の副作用よりエグくないので安心することにしよう。
ただ、普段100を切る時がある低血圧の私がこれ以上低血圧になったら何が起こるのだろう・・・ 
先生からはあまりに離脱症が酷いようなら我慢せずに5mg服用するようと言われた。

入院して1年近くということもあり、プレドニゾロンを服用して私の身体に副作用が出ていないかの検査を行った。
骨粗しょう症検査の骨塩定量検査と動脈硬化検査の頚動脈エコー。
ネフローゼになって入院した時に同じ検査をしたので約1年ぶり。
検査結果がでるまで時間がかかるので発表は来月。

先々月の検診で話が出た大腸ポリープの件だが、来月に切除することになった。
ネフローゼの数値も落ち着いているので、今のうちならバイアスピリンなど血が止まりにくい薬を休薬できる判断。
なんと7つのポリープが大腸にあったらしい。
前回の検査が2年前なので大きくなってなければよいが、厄年だから何が起こるかわかない・・・

さて、 先月のブログに書いた特定医療費(指定難病)受給者証の更新の件は先週提出してきた。
詳しい内容は近いうちに更新する予定。

今日は普段より検診や検査が多かったので疲れた。 
明日からステロイド離脱症候群に負けないようにがんばろう。 
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