膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

増薬

退院後333日目

尿蛋白半定量 87mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.62g/day
血清アルブミン値 3.8g/dl

久々の連日投稿。
朝起きて昨日より身体が痛いので、大事をとって病院に行ってみた。
主治医の先生は離脱症で身体が痛くなるのは珍しいとのこと。
離脱症以外が原因かもしれないので血液検査&尿検査をして炎症反応を診ましょうという運びになった。
結果は腎臓以外いたって健康体
倦怠感もかなりひどくなってきたので、とりあえず今日からプレドニゾロンを2.5mg→5.0mgに戻すことにして様子をみることにした。

血液検査&尿検査をしたこともあり、ついでにネフローゼの状況も確認。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 87mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.62g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 748mg ⇒ 759mg/dl
2週間のプレドニゾロン減薬の影響もなく数値的には横ばい。
私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群らしいのでプレドニゾロンの増減があまり影響しないのだろう。

先々週の定期外来で検査した骨塩定量と頸動脈超音波の結果が出ていたので、これまたついでに説明してもらった。
結果から言うと問題なし。 
要はステロイドの影響で「骨粗しょう症」と「動脈硬化」にはなってないということ。
とりあえずは一安心。 

今日から5.0mgに戻して再来週の定期外来までに離脱症状が和らぐかどうか様子をみて今後の対応を決めようかな。
もう完全にシャ◯漬けですわ (´;ω;`)ブワッ

ステロイド離脱症候群

退院後332日目

どうも先週始めのあたりから股関節が痛くなった。
ついに大腿骨壊死の予兆か?!とドキドキしていた。
が、その後、腰が痛くなり週末には膝や肘の関節の節々がいたくなり、終いには全身軽い筋肉痛状態になってしまった・・・
朝起きて10分ぐらいは全身の痛みに慣れるまで立ち上がれない状態。 
トイレも便座に座るのにアイタタタ、立つのにアイタタタ、お尻拭くのにアイタタタ
しばらく動いたらだいぶ痛みもひいてくる。
2歳の娘がそんな痛々しい父親をみて「大丈夫?」と癒やしの言葉をかけてくれるので、起床して一時間後にはなんとかスキップできるぐらまで回復する。 
例えるなら、インフルエンザ時の関節の痛み(熱がないバージョン)+全身軽い筋肉痛という感じ。
我慢できない痛みではないが地味に精神すり減らされる。 

最初は痛風かリュウマチを疑ったが、いろいろと調べてみるとどうもステロイド離脱症候群の症状だと分かった。
確かに症状があらわれだしたのと、プレドニゾロンの減薬のタイミングが一致する。
主治医の先生は離脱症状がつらかったら、自己判断で5mgに戻していいとは言ってはいたが、それはそれで副作用のリスクもあるしなぁ〜
ほんとステロイドは飲んでも、やめても面倒くさい薬だな。 

このステロイド離脱症候群は少なくとも半年ぐらいは続くらしい。
いまのところ倦怠感と全身の痛み以外の離脱症状はあらわれてないようだ。
減薬して喜んでいたのも束の間、前途多難だな・・・
日に日に痛みも増してきたので、我慢できなくなる前に一度病院にいって先生に相談してみようかな。  

特定医療費(指定難病)受給者証の更新

退院後323日目

久々に定期外来以外の更新。
今日は去年の入院した日から丸1年という記念日
この1年いろいろあったなぁ〜
その辺は退院後1年たって気が向いたらまとめてみよう。

このところ、やたら眠いしダルい。
プレドニゾロンが2.5mgになって4日だが、さっそくステロイド離脱症候群がでてきたのだろうか?
しばらく様子をみて、酷いようだったらプレドニゾロンを5mg服用してみようかな。

さて、今月8日に特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きを行ったので、そのまとめ。
提出するものは基本的に去年の手続きのときと変わらなかった。
絶対に提出しなければならない書類は以下。

特定医療費支給認定申請書
これは自治体の保健局から更新のおしらせに同封されている。
新規のときと変わらない書類だが、氏名などは既に印字されているので記入が楽。

臨床調査個人票
要は担当医が記載する診断書。
これも同封されている。
早めに担当医に書いてもらわないといけない。
私の病院は依頼してから最低3週間かかると言われたが、先生に頼み込んで2週間で郵送してもらった。
さて、私の臨床調査個人票の内容だが、基本的内容は去年の申請時とかわない。
今回は更新ということで、この基準に基づいて、以下の項目が記入されていた。

重症度分類に関する事項(成人例)
以下の項目にチェックが入っていた。
  • ネフローゼ症候群の診断後、免疫抑制治療(ステロイド治療を含む)を行っても一度も完全寛解に至らない患者
  • 蛋白尿0.5g/gCrが持続する場合
ようは、難治性ネフローゼ症候群ということだろう。
分かっているが実際に診断書をみるとショックだ・・・

CKD 重症度分類ヒートマップ
私の場合、腎機能は正常だが尿蛋白が0.5g/日以上のダダ漏れ状態なので「オレンジ」だった。
要は上から見て2番めに悪いということか。

住民票
課税証明書

役所に行けばもらえる。
課税証明書については保険証の種類によって提出するものが変わる。
ちなみに特定医療費(指定難病)受給者証に使用するので無料で発行してくれた。

健康保険証コピー 
これは保険証の種類と同じ世帯に特定医療費(指定難病)受給者がいた場合で、提出する対象がかわる。
大半は本人の保険証のコピーだけでいいはず。

上記以外に医療券の公費負担者番号などで提出物が追加される。
私が提出したのは以下だけ。

自己負担上限額管理票のコピー
私の場合は「高額かつ長期」制度が適応されるので提出した。
これは医療費の支払い額が一定額以上かつ一定期間以上ある場合に適応される制度。
10割負担の額で5万以上の支払いが6ヶ月以上ある人が該当し自己負担上限額が低くなる。
詳しくはここに記載されている。

全ての書類を保健局の職員さんにチェックしてもらってOKでたから手続き上は問題ないはず。
私の今の医療券が7月末までなので、申請がとおれば新しい医療券がそれまでに届くらしい。
私の場合、「重症かつ高額かつ長期」なので申請はとおるんだろうな・・・
それはそれでちょっと複雑だな。
まあ、先生は私の状態は同じ部類の患者さんの中では比較定期に良いほうらしいので前向きに考えよう。 
というか、ステロイド離脱症候群でなきゃいいなぁ〜 
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