膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

退院1周年

退院後366日目

ついに退院後一周年。
去年の今日退院した。
とりあえずネフローゼ自体は悪化せず再入院もなかったので順調な1年だったのかな。
今は増薬のおかげで離脱症もだいぶ緩和された。

この一年間で振り返るとかなり生活が激変した。
失ったものと得たもの色々あるが、やはり健康を失ったのは大きい。
「身体が資本」だという言葉をよく耳にするが、今はその意味を実感している。
発病する前は生活における仕事の割合が多かったし、私自身それが当たり前だと思っていた。
今は仲間の理解と協力もあってかなり楽をさせてもらっている。
当初は世間から置いて行かれるような不安感が結構あったのだが、今は焦らず良くなることを第一に考えるようになった。
特にプレドニゾロンの内服量が多い時は精神的に不安定で、今は減薬時の離脱症が色々出ていて辛い。
以前、主治医から「ステロイドの服用に耐えられなくて、勝手にやめる患者さんも多い」と聞いたことがある。
当初はそんなバカなと思っていたが、実際に経験して本当のことだと理解した。
個人差もあるとは思うのだが私は精神的に不安定になるのと倦怠感が一番辛かった。
カミさんと娘がいなかったら多分、心折れてたんだろうな。

この一年の家族と仲間に感謝して、もっと良くなるように頑張っていこう。
今後共よろしくお願いします。 m(_ _)m

定期外来

退院後347日目 

尿蛋白半定量 58mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)0.57g/day 
血清アルブミン値 3.8g/dl 

梅雨があけてないというのに、すこぶる夏い
プールにでも行くと気持ちよさそう。
というか、私はインドア派なので海もプールもここ数年はいってない。
が、2歳半になった娘のプールデビューに付きあおうかと親バカ思考が生まれたりする。
去年に比べると体重もかなり減って見た目はスリムになった。
仮にカミさんのママ友とばったり水着姿で鉢合わせになっても、ある程度恥ずかしくなくなった。
ところが調子こいて海やプールでも行こうものなら感染症になりネフローゼ悪化かもいうジレンマ。
娘のプール担当は我が家ではカミさんだな。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 87mg/dl (2+) ⇒ 58mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.62g/day ⇒ 0.57g/day
  • 血清アルブミン値 3.8g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 759mg ⇒ 730mg/dl
まあ、横ばい。
免疫グロブリンGも700を切ってないので、無茶しなければ大丈夫とのこと。 

前回の増薬から2週間。
身体の痛みはほとんど無くなった。
ステロイドの威力ってほんとすごいな。
ところがここ最近倦怠感が半端ない。
朝が起きれないのと、午後になると眠気が凄い。 
あとはたまに偏頭痛っぽい症状もある。
そんなこんなで近頃は精神的に落ちてる感じだ。
主治医に相談したところ、他の血液検査の結果などに以上がなので離脱症の疑いが高いと。
ステロイドを増やして症状を緩和することは可能だが、副作用のことを考えると増やすのもリスク。
というか、そもそも私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群なので増薬はリスクでしかない。
ステロイドを服用したからこそ、ステロイド抵抗性とわかったので仕方ないのだけど・・・
完全にヤク漬け状態 (ノД`)
私はステロイド摂取期間が1年以上と比較的に長い。
そうなると完全に副腎が機能停止になってるだろうから、ここは正念場だと主治医に励まされた。
裏を返せばこのヤマを乗り切ってしまえば、腎臓以外の肉体的、精神的な不安定要素はかなり減るはず。
まったり前向きに気合入れて頑張っていこう。
ちなみに今月は腸のポリープ切除もあるので、大事をとってプレドニゾロンは1日1錠のまま。
来月は4mg(1mg×4錠)に減薬する予定。

もう一つ、夏の過ごし方について聞いてみた。
去年の夏はエアコンが効いてる入院棟&自宅療養での生活だったので、今年はネフローゼになって初めての夏。
冬は腎臓を冷やして血流が悪くなりネフローゼが悪化するというのは理解してる。
夏は夏で熱中症対策でよく飲んでいた経口補水液やポカリなどの飲料は塩分たっぷりと罠。
先生曰く、熱中症リスクがあったら躊躇なく飲んでくださいとのこと。
でもガブガブ毎日飲まないくださいと。
要は熱中症リスクがあるようなことするなということ。 
ま、インドア派だから問題ないけど。 

次回の外来は8/9の予定。

増薬

退院後333日目

尿蛋白半定量 87mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)0.62g/day
血清アルブミン値 3.8g/dl

久々の連日投稿。
朝起きて昨日より身体が痛いので、大事をとって病院に行ってみた。
主治医の先生は離脱症で身体が痛くなるのは珍しいとのこと。
離脱症以外が原因かもしれないので血液検査&尿検査をして炎症反応を診ましょうという運びになった。
結果は腎臓以外いたって健康体
倦怠感もかなりひどくなってきたので、とりあえず今日からプレドニゾロンを2.5mg→5.0mgに戻すことにして様子をみることにした。

血液検査&尿検査をしたこともあり、ついでにネフローゼの状況も確認。
  • 尿蛋白半定量 100mg/dl (2+) ⇒ 87mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.57g/day ⇒ 0.62g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.8g/dl
  • 免疫グロブリンG 748mg ⇒ 759mg/dl
2週間のプレドニゾロン減薬の影響もなく数値的には横ばい。
私はステロイド抵抗性ネフローゼ症候群らしいのでプレドニゾロンの増減があまり影響しないのだろう。

先々週の定期外来で検査した骨塩定量と頸動脈超音波の結果が出ていたので、これまたついでに説明してもらった。
結果から言うと問題なし。 
要はステロイドの影響で「骨粗しょう症」と「動脈硬化」にはなってないということ。
とりあえずは一安心。 

今日から5.0mgに戻して再来週の定期外来までに離脱症状が和らぐかどうか様子をみて今後の対応を決めようかな。
もう完全にシャ◯漬けですわ (´;ω;`)ブワッ
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