今日からステロイドが内服薬になった。
プレドニゾロンを毎朝8錠（1錠5mg）。
点滴と違い飲んであっという間に投与完了。
なんか点滴とくらべて情緒がない・・・
薬飲んで安静にしてるだけなので、病人というよりニートという感覚。
点滴があれば病人ぽいのだが・・・^^;

本日、午後から外出許可をもらって、指定難病医療費助成制度の手続きに行ってきた。
2015年7月から1次性ネフローゼ症候群は国の指定難病（番号222） になった。
1次性ネフローゼ症候群ってことは、糖尿病などが原因のネフローゼはダメよってこと。
私は膜性腎症が起因のネフローゼなので1次性ネフローゼになるっぽい。

6月時点では都独自でネフローゼ症候群（提出書類をみる限り、都も1次性のみが対象っぽい）の助成を行っていた。（番号：都811）
区の保健センターに手続きがどう変わるか確認したところ、提出は今までどおり都の助成書類で構わないとの事だったので、7月以前の手続きで都に申請してきた。
申請から承認されるまで2ヶ月位かかるとのこと。
9月いっぱいみとけばいいか・・・

承認されると申請日からの適応される。
なので、1次性ネフローゼ症候群と診断された方は早めに自治体の保健センターに問い合わせて手続きをやった方がいい。
難病指定医や指定医療機関などの制約があるので、早めに申請までこぎつけないと、一番お金がかかるときに助成対象外になるとか泣くに泣けない。 
私は診断書やらなにやらで申請まで2週間はかかったので、みなさんもご利用は計画的に。 

自宅に帰って、久々の娘との風呂。
風呂あがりにノンアルコールビールを飲む。
うめぇ〜よぉ〜
つまみが欲しいがグッと我慢・・・
しかし、新作のアサヒドライは良いかもしれない。



夕飯前に病院へ。
いつもの生活に戻る。

今日は教授回診の日。
白い巨塔の影響なのか、ブラックジャックによろしくの影響なのか、教授回診はどうも苦手だ・・・

毎日やっていた研修生の子とのディスカッションがないだけで、なんかとても時間を持てあます。
買ったまま放置していた女神転生IVでもやろうかな。

今日で点滴のプレドニンが終了で、明日からは内服薬のプレドニンになる。
私は普段から血管ができにくい。
しかも、今は浮腫んでなおさら血管が出ないため、針を刺すときはいつも苦労していた。 
２回ぐらいの失敗は覚悟の上。


そういうこともあり、なるべく留置針は大事にしていたので、シャワー浴びるときは完全防水。
関節曲がらなくて頭を洗うのに苦労した。
 

しばらくぶりに留置針をとってみたら、浮腫みのせいでしっかり痕がついて消えない。
決して歳のせいじゃないと思いたい。
しかも、プラスチック器具があたってた部分は内出血してるし・・・ 
まあ、そんな苦労から脱却できるのたので、今日は思う存分シャワーで頭を洗った。 

 
午後は「指定難病医療費助成制度」の提出書類をまとめていた。 
明日の一時外出の時に提出する予定。
ちゃんと受理されたら、まとめてブログにあげようと思う。  

尿蛋白量 2.8g/day
血清アルブミン値 2.1g/dl

今日で入院してから2週間たったことになる。
はやいものだ・・・ 

午前中のプレドニン投与の時に研修生の子とディスカッション。
昨日のお題である「病気になって家族や仕事の事をどう考えるか」というテーマで話をした。
なったものは仕方ないし、これから周りの人の助けも借りながら生きていかないといけないので、感謝の気持を忘れずに前向きに生きようと思うみたいな話をした。
私の話ばかりだとアレなので、彼女の話も色々と聞いてみた。
なんで、看護師を目指すようになったとか、彼氏はいるのかとか。
結構おっとりした子だったけど、彼女なりにしっかり物事を考えてるんだなぁと感心。
５日間の短い研修だったが、いい出会いができたと思う。
彼女が来年看護師さんになれることを祈ってお別れをした。

午後は主治医の先生が回診にきた。
早朝におこなった採血と採尿の結果と今後の方針について話した。
尿蛋白とアルブミンは横ばいで変わらず。
薬はある程度効いてるみたいだ。
とりあえず３週間はプレドニン40mgを投与するとのことで、このペースだと退院は早くて７月末かなぁと。
結局１ヶ月半は入院するはめになるのか・・・

指定難病助成制度の必要書類を先生から頂いたので、役所行きたいと申し出たら金曜日に一時外出の許可が降りた。
食事は病院でってことなので、昼食〜夕食の間で外出することになった。 

娘が結局突発性発疹で今週いっぱいお休みということで、金曜日は家によって遊ぼうと思う。
あとは家で湯船につかるんだぁ