膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

入院3日目 膜性腎症について

1年前に膜性腎症と診断がされてから、私なりにネットやら本やらで色々調べたが、ネットとか本を見ても専門用語だらけで難しい。
なので、私なりの解釈でまとめてみた。
診断された人の参考になればと・・・(間違ってたらごめんなさい

膜性腎症とは?(オレオレ解釈)
糸球体(血液をろ過するところ) の表面に免疫複合体(免疫と外敵の戦いのあと)が付着して、なぜか興奮した免疫が腎臓を攻撃してしまい、蛋白ダダ漏れになる病気。

順序立てるとこんな感じ
  1. 身体の何処かで免疫が戦ってる
  2. ウィルスなどの抗原と戦って結合し免疫複合体となる
  3. 普段なら病原体を食べる食細胞が免疫複合体を美味しく頂くが、お腹いっぱいなのか何故か食べてくれない
  4. 血液をとおって糸球体に付着する
  5. 免疫を補助する補体が活性化して腎臓を攻撃する
  6. 攻撃されているので糸球体腎炎を起こす
  7. ろ過する機能が低下する
  8. 蛋白ダダ漏れ

で、そもそも3.がなぜ起こるかが分かっていないので、根本的な原因は不明でこれといった明確な治療法もないのという厄介な病気。要は免疫異常なんだろうなぁ。

この病気の予後は下の3つのどれかになる
  • 気づいたら治ってる
  • ネフローゼ症候群になって、末永く付き合っていく
  • 腎不全まっしぐら

私は当初、「気づいたら治ってる」を目標に経過観察していた。
しかし、今年の2月から急激に蛋白尿が増え、ネフローゼ症候群になってしまった。
今後は末永く付き合うか、腎不全まっしぐらのどれかであろう・・・

さて、ここでネフローゼ症候群ってなんなのって話題をうつそう。
「症候群」というだけあって病気の名前ではなく症状の名前である。

 ネフローゼ症候群とは?(オレオレ解釈)
蛋白がダダ漏れで血中蛋白濃度が落ちてしまった状態のこと。

診断基準が明確にある。
必須基準
  • 尿蛋白が3.5g/day以上ダダ漏れ(普通の人は0g/day)
  • 蛋白ダダ漏れにつき、血中アルブミン(蛋白質の一種)濃度が3.0g/dl以下になる(普通の人は4.0〜6.0g/dl)
補助基準
  • 四肢の浮腫み
  • コレステロールの上昇
ネフローゼ症候群を引き起こす原因として、腎臓(微小変化型や膜性腎症など)が主因の「一次性」と他の病気(糖尿病や悪性腫瘍など)が主因の「二次性」がある。
私の場合は膜性腎症が原因なので、一次性ネフローゼ症候群になる。

とまあ、ここまでの情報はどこにでもある。
ネフローゼ症候群をほっとくと、どうなるか書かれてるものが見当たらなかったりする。
で、私なりに色々聞いたりしてどうなるか調べてみてまとめてみた。

順序立てるとこんな感じ
  1. 何らか病気が原因で蛋白ダダ漏れ
  2. 蛋白ダダ漏れなので、血中の蛋白濃度(アルブミン)が低下する ← ネフローゼ症候群になる(イマココ)
  3. アルブミン濃度の低下により、血管の浸透圧が変化し、血液が血管外に漏れ出す
  4. 身体に水分が漏れているので、四肢の浮腫み・胸水・腹水を起こす
  5. 漏れでた水分が毛細血管を圧迫するため、循環器の機能が低下する
  6. 栄養や排泄物の循環が正常にできないので、いろんな合併症を起こす
恐ろしい病気である。
しかも4,50年ぐらい前まではネフローゼ症候群は不治の病で確実に死んでいた病気らしい。
今も根本的療法はないので、症状がでないようにする対処療法しかない。
対処療法としてはステロイドと免疫抑制剤を投与する治療を行うのが一般的らしい。
ネフローゼ症候群では完治といわず、寛解(症状がでなくなる)というのはこの為。
完治しないので当然、保険にははいれません・・・(´・ω・`)
少なくとも娘が生まれて保険に入ろうとしたら、色々断られました。
その辺もおいおい調べてみようかなぁ。 

ネフローゼ症候群は「一次性ネフローゼ症候群」が国の指定難病となり助成が受けられる。
平成27年7月前までは国で助成はおこなっておらず、東京都や一部の自治体で独自に助成制度があり、私はただいま東京都に手続き中。
助成の詳細も別途まとめようと思う。 

ネフローゼ症候群のブログや情報は微小変化型という病気が主因のネフローゼ症候群の方が多いのだが、比較的ステロイドが効きやすいらしい。
そして、私の膜性腎症ネフローゼ症候群はステロイドが効きにくいらしい・・・
 
さてさて、これから、どうなることやら・・・


入院2日目

尿蛋白量 7.4g/day
血清アルブミン値 1.9g/dl


腹が減ってしかたない・・・しかも、味薄い。
前回の入院の時もそうだったが、そのうち慣れるので今は辛抱のとき。
 
今日から蓄尿生活が始まる・・・
前回の入院時もそうだったが、腎臓系の病棟の場合は1日の尿量を測定することが大事らしく、トイレに蓄尿タンク(?)というか尿量を図る機会が置いてある。

今日は午前中に採血(早朝)&採尿(早朝)&血糖値検査(4回)。
あとステロイド治療を行うので、副作用の恐れがある白内障や緑内障を診るために、眼科検診。
ネフローゼが進むと血中アルブミン濃度が落ちて、免疫力が落ちてくる。
私の場合も漏れなく免疫力が落ちているので(看護師さん談)、マスクを着用しろとのこと。

午後、担当医さんからステロイドの副作用についての説明。
調べて知ってはいたが、「副作用の玉手箱や〜」並み。
唯一なってもいいなと思える、「多幸感」を狙い撃ちしようと思う。
副作用については色々なサイトに書かれてるので割愛。
そのうち私に副作用でてきたら、まとめて見ようと思う。
 
血糖値検査はとくに問題なし。
というより空腹時に69でギリギリ標準値下回る。ご飯が少ないのが原因だろうか・・・

入院初日

また、戻ってきてしまった。腎生検から1年ぶり2回目。なんか懐かしい。

看護師さんに知っている顔はいない。結構異動とかあるのかな?
今回の担当医は女医さん二人。
ステロイドを使用するので、明日から各種検診を行うとのこと。

入院受付でなんとしても差額ベット代がないところでと粘ったおかげで、差額ベット代ない4人部屋に入れた。
前回は差額ベット代¥6,800の部屋だったが、今回の入院は長丁場なので少しでも負担は減らさねば。

特にやることもないので、ベッドで仕事のことや今後のことをぼぉ〜と考えながら過ごした。
しかし、ご飯が少なくてつらい・・・
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