膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

入院12日目

血糖値 82(朝食前) → 107(昼食前) → 115(夕食前) → 145(就寝前)

昨日からなんか眠れない。1時間〜2時間おきに目が覚めた。
ステロイドの副作用に不眠があるので、先生には報告しておいた。
昼夜、逆転するようなら睡眠薬だしますと。
今はよく寝た感はあるので、様子見だな。

バクタ錠は今日から飲まなくていいみたいだ。
また少しづつ体重が落ちている。歩きの効果が出ているのかな?

今日は研修生の子と腎臓食についてのディスカッション。
腎臓食について一生懸命調べてくれたみたい。
私はこれでも自称美食家で食にはうるさい。
今回の件で腎臓をやったので、制限食になるのは覚悟の上。
でも、ルールは守るが食は楽しむよって事を今後の食生活のスタンスにするつもり。
なので、1年前に膜性腎症と診断を受けてからそれなりに、独学で腎臓食は勉強した。
そういうのもあって、私の一方的な話になってしまった。
あれじゃ、研修生の子は良いレポート書けないかもしれない・・・
ごめんなさい・・・研修生の子・・・
そこで、食と同じで退院後も付き合っていくであろうステロイドの副作用や向き合い方が知りたいとお願いした。
明日までに調べてくれるとのこと。
素直で初々しい・・・(*´Д`)
おしゃべりがヒートアップしてシャワーの時間が過ぎているのに気づく。
10分で行水。

今日はカミさんが見舞いに来てくれた。
娘は未だダウン中でババが見ているらしい・・・(;´Д`)

入院11日目 入院おすすめグッズ

私は1年前腎生検で2週間ほど入院した。

その経験を活かして今回の入院は事前に色々なグッズを用意しておいたので、今回の入院はすこぶる快適に過ごしている。(こんな事を口にしたら、カミさんがブチ切れるけど・・・^^;
そこで私が揃えた入院グッズを紹介しようかと。 

S字フック
これは王道ですね。 とりあえず引っ掛けます。
引っ掛けるところは様々なので、できるだけSの頭と足は大きいのがいいです。
私の場合、マスクが必須なのでマスクをしない時はS字フックに引っ掛けてます。
コップや水筒を洗うスポンジも引っ掛けたりしてます。
あとは後述するカゴを平行にするために使ったり、電源コードを引っ掛けたりといろいろと重宝します。
大小2個づつぐらいあると便利。100均で購入しました。
S字フック1 S字フック2

吸盤フックまたは磁石フック
吸盤フックS字フックと何が違うんだ?と思う方もいるとおもうが、要はテレビや冷蔵庫の台にくっ付ける用のフック。私は薬のビニールを引っ掛けるのに使ってます。
これも100均購入。




フックカゴ
前回の入院の反省(?)で新たに購入したグッズ。
カゴ+S字フックでフックカゴというそのままのネーミンググッズ。
「Nexus7+筆記用具+ティッシュ入れ」(S字フックで水平調整済み)と「PS Vita+3DS+WiFi+その他小物」用2つ購入。
これも100均購入。
フックカゴ1 フックカゴ2 フックカゴ3

筆記用具&クリアファイル
入院するといろんな説明を受け、いろんな紙もらう。
事故やクレーム防止のためであろうが、薬の副作用の説明やら、治療方針やら、はたまた研修生の実習協力の同意書やらといろんな紙が増えていく。
これらをまとめておけるクリアファイルがないと、長い入院生活の中ではカオスになる。
あとは担当医の先生の話や毎日のバイタルチェックの数値をパパっとメモれる筆記用具があると便利。
これも100均購入。

バスタオルも掛けれるハンガー
ハンガー入院していても汗はかく。汗をかけば臭くなる。
臭くなれば風呂はいる。と言ってもシャワーだけど。
ということでタオルをかけるハンガーが必要。
私の病院はバスタオル持参なのでバスタオルもかけれる伸びるハンガーを用意した。
普通のタオルのときは縮めて、バスタオルの時は伸ばす。結構便利。
これも100均購入。

水筒&飲み物
飲み物
私は小水が出てるのであれば、水分の摂取制限がない。
なので飲みたいときに飲む。大体一日2リットルぐらい。
ステロイドの副作用で血糖値上昇があるので糖分が含んだ飲み物は飲めない。
なので、水、お茶、ブラックのコーヒーを飲む。
お茶とコーヒーを売店で買ってると毎日お金がかかって仕方ない。
そこで、水とお湯はダダなので、作ることにしている。
水筒で暖かいほうじ茶をつくり、水に溶ける麦茶とコーヒーの粉で冷たい飲み物を作っている。
パックを入れるので水筒の口は大きい物を購入した。
水筒は真夜中起きてしまった時の水分補給にも便利なので重宝している。


電源タップ&USB電源
電源タップ携帯やらNexus7やらPS VitaやらPCやらと色々と電源が必要になるが、大体の病棟では使える電源は1つか2つまで。
なので電源タップがどうしても必要になってくる。
なるべく差込口が多くて軽いのを選んだ。
携帯とかNexus7とかのガジェットはUSBケーブルからので充電がほとんど。
専用電源だとかさばるので家にある4連USB電源を持ってきた。
このUSB電源は大容量出力でかなり重宝している。


イヤホン(寝ながら専用)
イヤホン個室じゃないかぎりテレビだろうがPCだろうがゲーム機だろうが音を出さないのが大人のルールである。
入院生活では寝ながらイヤホンをするという新たな生活スタイルが確立される。
しかし、普通に売っているイヤホンは頭を横にしていると耳が痛い。
寝てても耳が痛くならないイヤホンを入院のために購入。
イヤホン部分が小さく、イヤーピースも4つの大きさが用意されているため、すごくいい。
退院しても寝るときとかに使えそう。


抱きまくら
抱きまくら1私は普段から抱きまくらを使っている。
寝るときはカミさんより抱きまくらである。
入院中はステロイドを毎日点滴するため、何日かは留置針を指したままの生活となる。
横向いて寝た時に抱きまくらがあると、留置針を指している場所を圧迫しないで携帯とかゴニョゴニョできたりする。
抱きまくら2今回持ってきた抱きまくらは、カミさんが妊娠した時に私が居てもたってもいられず、先走って購入したママさん用4WAY抱きまくらである。
カミさんは全く使わずに押入れにしまっていたが、今は絶賛活躍中。
4WAYなのでクッションとしても使えるし、うつぶせ寝の時に下に敷いてもいい。
もうこれがないと生きていけないぐらい。


趣味のもの 
あとは暇つぶしの趣味のものですね。
私は書籍類はかさ張るので全てNexus7のKindleに入れてたものを見ています。
食事制限があるため、お見舞いに来た人が書籍を買ってくることが多いです。
個人のものをKindleに入れておいてよかった。
あと、テレビカードでテレビをみるのもいいが、私はnasne+TV SideViewをつかってiPhoneやNexus7でテレビを見ている。寝ながらみれるし、便利。

入院10日目

尿蛋白 2.7g/day
血糖値 75(朝食前) → 95(昼食前) → 108(夕食前) → 138(就寝前)

朝、娘が熱を出したとカミさんから連絡が来る。
1歳4ヶ月の娘は保育園行っているから、土日しか会えな。
今週はお預けか・・・(泣

今日から2日間バクタなる薬が増える。
感染症予防の薬なので、ステロイドの副作用である免疫低下対策だろう。
バクタ

先生が血液検査の結果を報告してくれた。尿蛋白が2.7g/dayまで下がってる。
ステロイドが効いてるっぽいので一安心。
まだ目立った副作用もないのでこのまま順調にいってほしい。
でも、私の場合、1日単位でも1時間単位でもダダ漏れ量にムラがあるらしい。
なので、しばらくは様子をみないといけないとのこと。
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