膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

入院17日目

血清アルブミン値 2.3g/dl

今日は定例の尿検査と血液検査。
午前中に検査結果がでて、先生が尿蛋白が1g/dayを切りましたねって嬉しい報告にきてくれた。
と思ったのもの束の間、前の日に外出許可をもらって半日外出していたので、その分蓄尿していなかったというオチ。 
おそらく2g/dayちょっとは出ていると思うが、再検査は月曜日に。
ドンマイ・・・
アルブミンは少しながら上がってきているのでホッとしている。 

昼前にカミさん&娘同伴で栄養指導をうける。 
私の場合、1日の摂取許容量が1800kcal、蛋白60g、塩分6g。
あとはこの数字を1日単位でどのように取っていくかということ。 
基本的な事は既にネットやら本やら予習済みなので、イレギュラーなことを聞いた。
話した内容は予想の範囲内で大したことではないが、別途まとめようと思う。

入院16日目

今日からステロイドが内服薬になった。プレドニゾロン
プレドニゾロンを毎朝8錠(1錠5mg)。
点滴と違い飲んであっという間に投与完了。
なんか点滴とくらべて情緒がない・・・
薬飲んで安静にしてるだけなので、病人というよりニートという感覚。
点滴があれば病人ぽいのだが・・・^^;

本日、午後から外出許可をもらって、指定難病医療費助成制度の手続きに行ってきた。
2015年7月から1次性ネフローゼ症候群は国の指定難病(番号222) になった。
1次性ネフローゼ症候群ってことは、糖尿病などが原因のネフローゼはダメよってこと。
私は膜性腎症が起因のネフローゼなので1次性ネフローゼになるっぽい。

6月時点では都独自でネフローゼ症候群(提出書類をみる限り、都も1次性のみが対象っぽい)の助成を行っていた。(番号:都811)
区の保健センターに手続きがどう変わるか確認したところ、提出は今までどおり都の助成書類で構わないとの事だったので、7月以前の手続きで都に申請してきた。
申請から承認されるまで2ヶ月位かかるとのこと。
9月いっぱいみとけばいいか・・・

承認されると申請日からの適応される。
なので、1次性ネフローゼ症候群と診断された方は早めに自治体の保健センターに問い合わせて手続きをやった方がいい。
難病指定医や指定医療機関などの制約があるので、早めに申請までこぎつけないと、一番お金がかかるときに助成対象外になるとか泣くに泣けない。 
私は診断書やらなにやらで申請まで2週間はかかったので、みなさんもご利用は計画的に。 

自宅に帰って、久々の娘との風呂。
風呂あがりにノンアルコールビールを飲む。
うめぇ〜よぉ〜
つまみが欲しいがグッと我慢・・・
しかし、新作のアサヒドライは良いかもしれない。



夕飯前に病院へ。
いつもの生活に戻る。

入院15日目

今日は教授回診の日。
白い巨塔の影響なのか、ブラックジャックによろしくの影響なのか、教授回診はどうも苦手だ・・・

毎日やっていた研修生の子とのディスカッションがないだけで、なんかとても時間を持てあます。
買ったまま放置していた女神転生IVでもやろうかな。

今日で点滴のプレドニンが終了で、明日からは内服薬のプレドニンになる。
私は普段から血管ができにくい。
しかも、今は浮腫んでなおさら血管が出ないため、針を刺すときはいつも苦労していた。 
2回ぐらいの失敗は覚悟の上。
点滴失敗

そういうこともあり、なるべく留置針は大事にしていたので、シャワー浴びるときは完全防水。
関節曲がらなくて頭を洗うのに苦労した。
留置針 留置針防水

しばらくぶりに留置針をとってみたら、浮腫みのせいでしっかり痕がついて消えない。
決して歳のせいじゃないと思いたい。
しかも、プラスチック器具があたってた部分は内出血してるし・・・ 
まあ、そんな苦労から脱却できるのたので、今日は思う存分シャワーで頭を洗った。 
留置針あと
 
午後は「指定難病医療費助成制度」の提出書類をまとめていた。 
明日の一時外出の時に提出する予定。
ちゃんと受理されたら、まとめてブログにあげようと思う。  
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