膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

離脱症再び

退院後438日目 

先週のブログで夏いと書いたが既に寒い
風邪だけは引きたくないなぁ。

先週の外来あたりから違和感はあったのだが、先週末についに出ました関節痛。 
前回のよりは軽いのだが、今後は確実に悪化する感じ。
娘を抱っこするのもアイタタタ状態。 
せっかくの3連休はゴロゴロして過ごしてしまった。
PSVitaのリモートプレイでベッドでゴロゴロしながらペルソナ5できたから良しとしよう(^^;;

今日は主治医の先生が外来担当の日なので病院へ。
先生曰く、ステロイドの離脱症で関節痛はあるが、もともとリュウマチ持ちの人や膠原病の人が多いらしい。
どうも私の体質が珍しいとのこと。
とはいえ、もともとあるアトピーやら肌荒れがかなり増悪してるので身体に副腎皮質ホルモンが足らないのは間違いないはず。
前回は5mg → 2.5mgの減薬して2週間後に離脱症が出た。
今回は3mg → 2mgの減薬して前回の2週間より早い数日で離脱症が出た。
ということは今回の離脱症は4mg → 3mgの減薬の影響だと思う。
ということで、先生とも相談して4mgへ増薬することに。
このまま1mgずつ減薬し、ステロイド0mgで正月を迎えるという計画が頓挫してしまった・・・
関節痛は地味に精神を削るので、増薬も已む無しか。
先生も今後の減薬がもう少し慎重に減らしていくというので、おそらく2〜3ヶ月に1mgずつの減薬計画になるのかな。
ほんと困った薬だな。

前回も1週間ぐらいで痛みはひいたので、それまで安静にしていよう。
ペルソナ5をしながら・・・(^^;;;

定期外来&漢の腎臓メシ

退院後431日目 

尿蛋白半定量 111mg/dl (2+)
尿蛋白量(推定)1.22g/day
血清アルブミン値 3.9g/dl 

今日は10月というのに夏い
そして明日はまた涼しくなるらしい。
こう温度差があると風邪には気をつけないと。

さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) ⇒ 111mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.12g/day ⇒ 1.22g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 3.9g/dl
  • 免疫グロブリンG 768mg ⇒ 819mg/dl
結果は横ばい。
先生もかなり安定してきたねと太鼓判。
個人的には尿蛋白量1g/day以下で安定したいところだが高望みかな。 
発病後初めて免疫グロブリンGが800mg/dl台になった。
入院時が396mg/dlだったので倍以上の数値に回復した。
やっぱりプレドニゾロンが順調に減薬できているのが大きかな。
とはいえ、正常値の下限値が870mg/dlなので、人並みなるようにもう少しがんばろう。

今日からプレドニゾロンが3mg→2mgへ減薬。
この前は5.0mg→2.5mgに減薬して2週間で離脱性が出てギブアップ
ついに2.5mgの壁を破るのだが、今回は1mgづつの減薬なので大丈夫だと信じたい。
先生はこのまま順調にいけば今年中にステロイドは飲まなくて良くなるかもねと。
ただ、免疫抑制剤のプレディニンは超慎重に減薬することなるよとのこと。 
私はステロイドはあまり効果なく、免疫抑制剤が効果あるタイプなので、下手に減薬して再発していまうとステロイドや他の薬も入院時に元通りになるらしい。
もうステロイドは服用したくないのでプレディニンを一生飲み続けていいかなという心境。 
ま、そのへんは先生我が腎臓に全てを委ねるしかないのだが・・・

さて、このところの定期外来もヨコバイが続いているので、これといってこれ以上書くこともない。
なので、久々に漢の腎臓メシでも。

今年は台風連発のおかげで、玉ねぎや人参が高い
やっと値段も下ってきたので今週は久々にシチューでも作ろうかと。
しかし市販のルーは塩分が高い。
色々見て回って、塩分が比較的控えめで美味しいルーはハウスの北海道シチューだった。
だた、これでもルーだけで一皿の塩分が1.7g。
肉とか野菜とか色々入れたら0.2g程度あがるので2.0g近くになる。
そうなるとシチューだけで1食分。
色々悩んだが結果の答えが出た。
そうだ自分でルーを作れば良いんだ!と。
で、試行錯誤して作ったルーがこれ。

これだとルーだけで一皿0.72g程度。
具にウインナーとか塩気があるものを使わなければ、一皿1g以下。
ただし、ニンニクと胡椒をたっぷり使っているので大人の味に仕上がってる感じだ。
とはいえ、うちの2歳の娘は大好物でガッついているが・・・
私はメニューに困ったときには、このシチューを大量につくって冷蔵庫へ。
マカロニにぶっかけてオーブンでグラタンチックにしたり、ご飯にかけてドリアチックにしたりと、シチューに飽きたら色々なメニューに化けている。
漢の腎臓メシライフには、いかに美味しくて安い減塩の調味料を見つけるかにかかってる気がする。
まだまだストックはあるので、月に1回ぐらいはアップしていこうと思う。 

さて、今日はサンマを焼くかな。 

定期外来

退院後403日目 

尿蛋白半定量 125mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.12g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl 

今日は定期外来。
さて、今日の外来の結果。
  • 尿蛋白半定量 49mg/dl (1+) ⇒ 125mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)0.19g/day ⇒ 1.12g/day
  • 血清アルブミン値 3.6g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 605mg ⇒ 768mg/dl
結果を見た瞬間に主治医の第一声が「よかったヘモグロビンは改善してますよ!」だった。
前回の外来は大出血直後で8.7g/dlしかなかったが、13.6g/dlまで回復していた。
レバーひじきプルーンを食いまくった甲斐があった。 

ってか、肝心の腎臓の結果は尿蛋白は悪化、それ以外が改善。
前回は完全寛解領域(0.3g/day以下)に突入していたのだが、1.12gまで悪化。
やはり前回は奇跡だったんだな。 
これが出血の影響なのか、ステロイドの減薬の影響なのかは来月まで様子を見ようとのこと。
去年の入院時1.9g/dlだったアルブミンがついに4.0g/dlまで回復。
基準が4.0g/dl〜5.2g/dlなのでやっと人様並みになった。
アルブミンが基準値だと浮腫みにくくなる。
免疫グロブリンGも改善したので、これでまた再発で入院しない身体に近づいたかな。

先月からトラウマのステロイドの減薬をしたが、以前のように顕著な離脱症もでなかった。
おかげで精神的にも安定している感じ。
なので今回は4mg→3mgに減薬。
尿蛋白が悪化すれば増薬になるとは思うが、このまま順調に行って今年中にステロイドが止めれると万々歳かな。

夏もそろそろ終わりそう。
インドア派なので夏はそれほど興味なかったが、減塩自炊するようになって夏野菜が美味しいということに気づいた。
高くなる前にナスとズッキーニとオクラを買い占めなければ・・・
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