膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来 2017/06

退院後676日目  

尿蛋白半定量 176mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.64g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

先月の検診はかなり悪い数値だったが、案の定GWに浮腫が発生
ということもあって5月は横になれるときは、できるだけ横になって過ごす日々。 
そのかいあってか、とりあえず5月中旬には浮腫は収まった。
一時期は2kgぐらい体重が増えたが今は-1kgぐらいになった。
そんなこんなで先月の検診時よりは、身体が軽い感じだ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) ⇒ 176mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)2.42g/day ⇒ 1.64g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 796mg/dl ⇒ 769mg/dl
改善した!
というか先月があまりにも悪かったので改善しているように見えるだけな気も・・・
先生に浮腫んだ件を話したら、塩分とりすぎた?とか仕事忙しかった?とか寝不足?とか聞かれたが、どちらも心当たりない旨を伝えた。
「とりあえず安静にして収まったのなら様子見だね。
ゴロゴロすることは大事ですよ。
安静も治療なので」と。 
本当に他人から理解されない病気で困るな・・・

今日は骨塩定量の検査も行った。
結果、特に異常なし。
大腿骨の付け根の骨密度が平均よりちょっぴり低いがが気にしなくていいようだ。
実はこのところ肩が上がらないぐらい痛くて仕方なかったが、骨に以上がないということで四十肩確定だな。
次回の骨塩定量は12月予定。 

今月は諸事情により健康保険組合を変更中で実費で医療費を生産した。
なんと検診代+骨塩定量検査代+薬代で10万オーバー・・・
健康保険証がきたら病院に持っていけば、差額は戻してもらえるとのこと。
ちなみに指定難病の医療券も健康保険証があって初めて効果があるとのことで、保険証なしでの精算では上限金額は無効らしい。
健康なときはそれほど考えなかったが国民皆保険って素晴らしいと認識した。

さて今月17日でネフローゼ発病で入院してから2周年。
この2年間で人生も価値観も大きく変わったが、とりあえずこの2年間再入院しなくてよかった。
大腸ポリープ大出血で入院したけど・・・
助けてくれた多くの方々に感謝!!
膜性腎症型の場合は微小変化型のネフローゼと違い寛解になりにくいし、予後も良くないので気長にコツコツと付き合って、これ以上悪くならないように頑張ろう。
 

定期外来 2017/05

退院後641日目  

尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) 
尿蛋白量(推定)2.42g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

胃腸炎(食あたり?)で昨日の夜はベッドとトイレをいったりきたり。
暖かくなったので、傷んだものでも食べてしまったのかな? 
そんなんで超寝不足のまま定期検診へ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 145mg/dl (2+) ⇒ 419mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.22g/day ⇒ 2.42g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 773mg/dl ⇒ 検診までに結果出ず・・・
尿蛋白が2g/day超え
退院依頼最悪の数値を叩き出した・・・
しかも、尿蛋白は3+&尿潜血も3+。
どうした?私の腎臓?
先生はアルブミン自体は好転しているので、数値の悪化は胃腸炎が原因で一過性のものだろうとのこと。 
ただし、来月アルブミンの数値が下って尿蛋白量が上がってたら、治療方針を変えるかもと。 
コレばかりは、節制して、疲れたら休むしかないので一喜一憂せずに淡々と過ごしていこう。

さて、今日は指定難病医療券の更新手続きをしてきた。
今の状態だと間違いないく申請は受理されるよと、先生からありがたくない太鼓判をいただいた。
先生が記載した臨床調査個人票をみると、重症度分類の事項に1と4にチェックされていた。
詳しくはここに書いてるのだが、要は難治性ネフローゼですよとのこと。
あとは医療費総額(10割)が¥50,000以上の月が6ヶ月以上あったので、去年に続き「高額かつ長期」認定。
複雑な心境だが、これはこれで自己負担上限がさがるからありがたい。
ちなみに今年から申請はマイナンバーが必要になったようだ。
医療費控除の確定申告の際もマイナンバーが必要だし、色々とめんどくさいからマイナンバーカード作ろうかな・・・

さて、明日からはGW。
数値が悪かったことは置いといて、暴飲暴食は禁止でのんびり休暇を過ごそう。  

定期外来 2017/04

退院後585日目  

尿蛋白半定量 145mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.22g/day 
血清アルブミン値 3.7g/dl

1月からの風邪が先月の検診後ぶり返し、喉と鼻水がひどかった。
先月半ばまでは倦怠感が半端なかったが、このところ暖かくなってやっと体調的に良くなった感がある。
風邪を一度ひくと治らないわ、身体はダルいわ、数値はわるくなるわで気持ちもダウン気味。
とは言え桜も咲いたので、気持ちも新たに検診へ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 365mg/dl (3+) ⇒ 145mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.79g/day ⇒ 1.22g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 3.7g/dl
  • 免疫グロブリンG 681mg/dl ⇒ 検診までに結果出ず・・・
改善した!
この2ヶ月結構な割合で悪化してたので、とりあえずは一安心。
とは言え、相変わらず不完全寛解I型にならないわがままボディ。 
免疫グロブリンGは結果が出るのが遅くて結果は出ていなかった。
前回、一気に悪化したので気になっていたのだが、先生は「数値も落ち着いたので大丈夫」だと。
とりあえずは悪化してたら連絡してくれるとのこと。
まあ、風邪も回復しているので好転していると信じたい。
好転したということもあって今回からプレドニゾロンは3mg→2mgに減薬となった。
ついに未知の領域2mgになるのだが、今回は3mgを3ヶ月間服用したので身体も慣れて離脱症は出にくくなっているはず。

先月に投稿した便潜血の件でカミさんに相談したら、ちゃんと検査したほうが良いとのこと。
で、大腸内視鏡は1年前に行ったので、上腹部をカミさんが務める病院でMRI検査した。
結果は肝臓、胆嚢、膵臓、リンパに問題なしだった。
先生に結果を見せてたら、かなりしっかりと検査してくれていると言っていた。
膜性腎症からのネフローゼの場合、悪性腫瘍が原因の場合がある。
先生は「発症後1〜2年悪性腫瘍が発見されなければ、一次性(原因不明)といって間違いない」とのこと。
ということで、便潜血の原因はの可能性が極めて高くなってしまった・・・
これはこれで微妙な感じだ・・・
とは言え、カミさんに感謝。 

最後に恒例の特定医療費支給認定申請書(更新)の書類が役所からきた。
私は今の医療券は平成29年7月31日有効期限なので、今回の提出期限は平成29年5月26日まで。
臨床調査個人票を病院に提出して先生に書いてもらう手続きをした。
今回の申請からは役所提出の際マイナンバーカードかマイナンバー通知控え&身分証明書が必要らしい。 
未だ不完全寛解I型にすらならないので今年も難病指定だと思う。
それはそれで全然うれしくないが、二年近く再発してないので運気は好転してる思って前向きに頑張っていこう。
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