膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来 2017/09

退院後767日目  


尿蛋白半定量 124mg/dl (2+) 

尿蛋白量(推定)2.14g/day 

血清アルブミン値 3.9g/dl


もう夏が終わりそうな勢い。
夏が嫌いな私としては嬉しい限り。

とはいえ、寒くなると数値が悪化しやすいからずーっと今ぐらいの気候でいいんだけどなぁ 


さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 124mg/dl (2+) ⇒ 124mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.21g/day ⇒ 2.14g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 3.9g/dl
  • 免疫グロブリンG 773mg/dl ⇒ 775mg/dl

尿蛋白が2g/day超えちゃった。
今年のGW入る前に2g/day超えて案の定GW中に浮腫んで安静にしていたが今回も要注意かな。

先生は先月から断薬したプレドニゾロン(プレドニン)の影響か、先月末に行った大腸ポリープ切除手術で休薬したバイアスピリンの影響のどちらかかもしれないとのこと。
とりあえずはバイアスピリンの服用をはじめて、来月の結果次第ではプレドニゾロンをどうするか決める方針。
バイアスピリンを服用すると血が止まらないので面倒だが、ステロイドが復活するよりはまし。
先生もプレドニゾロンの服用は消極的なので、来月数値が安定してることを祈るしかないかな。

今月は規則正しく美しく無理せず怠けず過ごしていこう。

定期外来 2017/08

退院後739日目  


尿蛋白半定量 124mg/dl (2+) 

尿蛋白量(推定)1.21g/day 

血清アルブミン値 4.0g/dl


7月31日で退院後2周年になった。
この2年で環境がかなり変わったが、再発せずになんとか来れたのも会社、仲間、家族の理解と協力があったからだと思う。
本当に感謝
とはいえ、2年たっても未だに寛解せず投薬治療をしているのが現状。
2年たつので厚生労働省が定義している「
長期治療依存性ネフローゼ症候群」というありがたくないカテゴリーに分類されてしまった。
そもそも「難治性ネフローゼ症候群」でもあるので、二冠王だな。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) ⇒ 124mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.07g/day ⇒ 1.21g/day
  • 血清アルブミン値 4.1g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 772mg/dl ⇒ 773mg/dl

相変わらず、不完全寛解I型の壁は高い。
とはいえヨコバイなので良しとしよう。
近頃は尿蛋白が1g/day〜2g/dayならふ~んという感じだ。
むしろ倦怠感や浮腫みが出たときに注意して、それ以外はあまり気にしないことにしている。
あとは睡眠時間と食事だけは常に気にしている感じだ。

ヨコバイということもあって、ついにプレドニゾロン(プレドニン)が断薬ということになった。
腎臓に負担がない季節だから断薬には夏がいいらしい。
おもえば40mgから始まったプレドニゾロンも2年がかりでやっと終わることができた。
副作用で躁鬱になったり、他の副作用におびえたり、離脱症で全身痛くなったりと、色々あったな。
そして、2度と飲みたくないな。 
先生が「今日はいままでの治療で大きな一歩ですね」といったときには感慨深かった。

今月末は去年死にかけた大腸ポリープ切除手術がある。
といことで血が止まりづらいバイアスピリンが来週から休薬。
今年は大出血して死にかけないようにしないと。
お盆はカミさんの実家に帰郷するので、氏神様にお参りして今年こそは入院しないようにしよう。 

定期外来 2017/07

退院後704日目  


尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) 

尿蛋白量(推定)1.07g/day 

血清アルブミン値 4.1g/dl


暑い・・・
なんか、一気に暑くなった。
私の出身地の九州では台風直撃で大変らしい。
東京は低温サウナに入ってる状態で色々やる気がなくなる感じだ。
前にも書いたが私は大の夏嫌い。 
今日の朝もやる気がでなかったが、娘の寝顔をみて自分を奮い立たせて通院。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 176mg/dl (3+) ⇒ 300mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.64g/day ⇒ 1.07g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.1g/dl
  • 免疫グロブリンG 769mg/dl ⇒ 772mg/dl

尿蛋白半定量が3+だが、尿蛋白量(推定)が1.07g/dayなので問題ないとのこと。
おしっこが濃いと尿蛋白半定量は高くなるらしい。
今日は濃かったようだ。
しかし1.0g/dayの壁は高い。
これ以下を維持できれば不完全寛解I型になって、難治性ネフローゼじゃなくなるのだが・・・
基準をきめた偉い人はちゃんと考えて基準決めてるんだな。

今日からプレドニゾロンが2mg→1mgに減量。
先生は3ヶ月ぐらい様子見て投薬を停止するとのこと。 
ついにステロイドから開放される日が見えてきた。
既に2mgなので、かなり少ないのだが飲んでるか飲んでないかで、気分的にかなり違ってくる。
特に私の場合、精神的な副作用がいろいろアレだったので、やっと精神的に発病前の状態に戻れるかなと言う感じ。

とは言え、悪化すれば増薬なので、何はともあれ悪化しないように頑張ろう。

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