膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来 2017/07

退院後704日目  


尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) 

尿蛋白量(推定)1.07g/day 

血清アルブミン値 4.1g/dl


暑い・・・
なんか、一気に暑くなった。
私の出身地の九州では台風直撃で大変らしい。
東京は低温サウナに入ってる状態で色々やる気がなくなる感じだ。
前にも書いたが私は大の夏嫌い。 
今日の朝もやる気がでなかったが、娘の寝顔をみて自分を奮い立たせて通院。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 176mg/dl (3+) ⇒ 300mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.64g/day ⇒ 1.07g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.1g/dl
  • 免疫グロブリンG 769mg/dl ⇒ 772mg/dl

尿蛋白半定量が3+だが、尿蛋白量(推定)が1.07g/dayなので問題ないとのこと。
おしっこが濃いと尿蛋白半定量は高くなるらしい。
今日は濃かったようだ。
しかし1.0g/dayの壁は高い。
これ以下を維持できれば不完全寛解I型になって、難治性ネフローゼじゃなくなるのだが・・・
基準をきめた偉い人はちゃんと考えて基準決めてるんだな。

今日からプレドニゾロンが2mg→1mgに減量。
先生は3ヶ月ぐらい様子見て投薬を停止するとのこと。 
ついにステロイドから開放される日が見えてきた。
既に2mgなので、かなり少ないのだが飲んでるか飲んでないかで、気分的にかなり違ってくる。
特に私の場合、精神的な副作用がいろいろアレだったので、やっと精神的に発病前の状態に戻れるかなと言う感じ。

とは言え、悪化すれば増薬なので、何はともあれ悪化しないように頑張ろう。

定期外来 2017/06

退院後676日目  

尿蛋白半定量 176mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.64g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

先月の検診はかなり悪い数値だったが、案の定GWに浮腫が発生
ということもあって5月は横になれるときは、できるだけ横になって過ごす日々。 
そのかいあってか、とりあえず5月中旬には浮腫は収まった。
一時期は2kgぐらい体重が増えたが今は-1kgぐらいになった。
そんなこんなで先月の検診時よりは、身体が軽い感じだ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) ⇒ 176mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)2.42g/day ⇒ 1.64g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 796mg/dl ⇒ 769mg/dl
改善した!
というか先月があまりにも悪かったので改善しているように見えるだけな気も・・・
先生に浮腫んだ件を話したら、塩分とりすぎた?とか仕事忙しかった?とか寝不足?とか聞かれたが、どちらも心当たりない旨を伝えた。
「とりあえず安静にして収まったのなら様子見だね。
ゴロゴロすることは大事ですよ。
安静も治療なので」と。 
本当に他人から理解されない病気で困るな・・・

今日は骨塩定量の検査も行った。
結果、特に異常なし。
大腿骨の付け根の骨密度が平均よりちょっぴり低いがが気にしなくていいようだ。
実はこのところ肩が上がらないぐらい痛くて仕方なかったが、骨に以上がないということで四十肩確定だな。
次回の骨塩定量は12月予定。 

今月は諸事情により健康保険組合を変更中で実費で医療費を生産した。
なんと検診代+骨塩定量検査代+薬代で10万オーバー・・・
健康保険証がきたら病院に持っていけば、差額は戻してもらえるとのこと。
ちなみに指定難病の医療券も健康保険証があって初めて効果があるとのことで、保険証なしでの精算では上限金額は無効らしい。
健康なときはそれほど考えなかったが国民皆保険って素晴らしいと認識した。

さて今月17日でネフローゼ発病で入院してから2周年。
この2年間で人生も価値観も大きく変わったが、とりあえずこの2年間再入院しなくてよかった。
大腸ポリープ大出血で入院したけど・・・
助けてくれた多くの方々に感謝!!
膜性腎症型の場合は微小変化型のネフローゼと違い寛解になりにくいし、予後も良くないので気長にコツコツと付き合って、これ以上悪くならないように頑張ろう。
 

定期外来 2017/05

退院後641日目  

尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) 
尿蛋白量(推定)2.42g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

胃腸炎(食あたり?)で昨日の夜はベッドとトイレをいったりきたり。
暖かくなったので、傷んだものでも食べてしまったのかな? 
そんなんで超寝不足のまま定期検診へ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 145mg/dl (2+) ⇒ 419mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.22g/day ⇒ 2.42g/day
  • 血清アルブミン値 3.7g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 773mg/dl ⇒ 検診までに結果出ず・・・
尿蛋白が2g/day超え
退院依頼最悪の数値を叩き出した・・・
しかも、尿蛋白は3+&尿潜血も3+。
どうした?私の腎臓?
先生はアルブミン自体は好転しているので、数値の悪化は胃腸炎が原因で一過性のものだろうとのこと。 
ただし、来月アルブミンの数値が下って尿蛋白量が上がってたら、治療方針を変えるかもと。 
コレばかりは、節制して、疲れたら休むしかないので一喜一憂せずに淡々と過ごしていこう。

さて、今日は指定難病医療券の更新手続きをしてきた。
今の状態だと間違いないく申請は受理されるよと、先生からありがたくない太鼓判をいただいた。
先生が記載した臨床調査個人票をみると、重症度分類の事項に1と4にチェックされていた。
詳しくはここに書いてるのだが、要は難治性ネフローゼですよとのこと。
あとは医療費総額(10割)が¥50,000以上の月が6ヶ月以上あったので、去年に続き「高額かつ長期」認定。
複雑な心境だが、これはこれで自己負担上限がさがるからありがたい。
ちなみに今年から申請はマイナンバーが必要になったようだ。
医療費控除の確定申告の際もマイナンバーが必要だし、色々とめんどくさいからマイナンバーカード作ろうかな・・・

さて、明日からはGW。
数値が悪かったことは置いといて、暴飲暴食は禁止でのんびり休暇を過ごそう。  
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