膜性腎症からのネフローゼ闘病記ブログ

膜性腎症ネフローゼ症候群の闘病記ブログです。 毎日の記録や調べたことのメモ、日常のことなど。

定期外来 2017/08

退院後1265日目  


尿蛋白半定量 124mg/dl (2+) 

尿蛋白量(推定)1.21g/day 

血清アルブミン値 4.0g/dl


7月31日で退院後2周年になった。
この2年で環境がかなり変わったが、再発せずになんとか来れたのも会社、仲間、家族の理解と協力があったからだと思う。
本当に感謝
とはいえ、2年たっても未だに寛解せず投薬治療をしているのが現状。
2年たつので厚生労働省が定義している「
長期治療依存性ネフローゼ症候群」というありがたくないカテゴリーに分類されてしまった。
そもそも「難治性ネフローゼ症候群」でもあるので、二冠王だな。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) ⇒ 124mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.07g/day ⇒ 1.21g/day
  • 血清アルブミン値 4.1g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 772mg/dl ⇒ 773mg/dl

相変わらず、不完全寛解I型の壁は高い。
とはいえヨコバイなので良しとしよう。
近頃は尿蛋白が1g/day〜2g/dayならふ~んという感じだ。
むしろ倦怠感や浮腫みが出たときに注意して、それ以外はあまり気にしないことにしている。
あとは睡眠時間と食事だけは常に気にしている感じだ。

ヨコバイということもあって、ついにプレドニゾロン(プレドニン)が断薬ということになった。
腎臓に負担がない季節だから断薬には夏がいいらしい。
おもえば40mgから始まったプレドニゾロンも2年がかりでやっと終わることができた。
副作用で躁鬱になったり、他の副作用におびえたり、離脱症で全身痛くなったりと、色々あったな。
そして、2度と飲みたくないな。 
先生が「今日はいままでの治療で大きな一歩ですね」といったときには感慨深かった。

今月末は去年死にかけた大腸ポリープ切除手術がある。
といことで血が止まりづらいバイアスピリンが来週から休薬。
今年は大出血して死にかけないようにしないと。
お盆はカミさんの実家に帰郷するので、氏神様にお参りして今年こそは入院しないようにしよう。 

定期外来 2017/07

退院後704日目  


尿蛋白半定量 300mg/dl (3+) 

尿蛋白量(推定)1.07g/day 

血清アルブミン値 4.1g/dl


暑い・・・
なんか、一気に暑くなった。
私の出身地の九州では台風直撃で大変らしい。
東京は低温サウナに入ってる状態で色々やる気がなくなる感じだ。
前にも書いたが私は大の夏嫌い。 
今日の朝もやる気がでなかったが、娘の寝顔をみて自分を奮い立たせて通院。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 176mg/dl (3+) ⇒ 300mg/dl (3+) 
  • 尿蛋白量(推定)1.64g/day ⇒ 1.07g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.1g/dl
  • 免疫グロブリンG 769mg/dl ⇒ 772mg/dl

尿蛋白半定量が3+だが、尿蛋白量(推定)が1.07g/dayなので問題ないとのこと。
おしっこが濃いと尿蛋白半定量は高くなるらしい。
今日は濃かったようだ。
しかし1.0g/dayの壁は高い。
これ以下を維持できれば不完全寛解I型になって、難治性ネフローゼじゃなくなるのだが・・・
基準をきめた偉い人はちゃんと考えて基準決めてるんだな。

今日からプレドニゾロンが2mg→1mgに減量。
先生は3ヶ月ぐらい様子見て投薬を停止するとのこと。 
ついにステロイドから開放される日が見えてきた。
既に2mgなので、かなり少ないのだが飲んでるか飲んでないかで、気分的にかなり違ってくる。
特に私の場合、精神的な副作用がいろいろアレだったので、やっと精神的に発病前の状態に戻れるかなと言う感じ。

とは言え、悪化すれば増薬なので、何はともあれ悪化しないように頑張ろう。

定期外来 2017/06

退院後676日目  

尿蛋白半定量 176mg/dl (2+) 
尿蛋白量(推定)1.64g/day 
血清アルブミン値 4.0g/dl

先月の検診はかなり悪い数値だったが、案の定GWに浮腫が発生
ということもあって5月は横になれるときは、できるだけ横になって過ごす日々。 
そのかいあってか、とりあえず5月中旬には浮腫は収まった。
一時期は2kgぐらい体重が増えたが今は-1kgぐらいになった。
そんなこんなで先月の検診時よりは、身体が軽い感じだ。

さて、今日の結果。

  • 尿蛋白半定量 419mg/dl (3+) ⇒ 176mg/dl (2+) 
  • 尿蛋白量(推定)2.42g/day ⇒ 1.64g/day
  • 血清アルブミン値 4.0g/dl ⇒ 4.0g/dl
  • 免疫グロブリンG 796mg/dl ⇒ 769mg/dl
改善した!
というか先月があまりにも悪かったので改善しているように見えるだけな気も・・・
先生に浮腫んだ件を話したら、塩分とりすぎた?とか仕事忙しかった?とか寝不足?とか聞かれたが、どちらも心当たりない旨を伝えた。
「とりあえず安静にして収まったのなら様子見だね。
ゴロゴロすることは大事ですよ。
安静も治療なので」と。 
本当に他人から理解されない病気で困るな・・・

今日は骨塩定量の検査も行った。
結果、特に異常なし。
大腿骨の付け根の骨密度が平均よりちょっぴり低いがが気にしなくていいようだ。
実はこのところ肩が上がらないぐらい痛くて仕方なかったが、骨に以上がないということで四十肩確定だな。
次回の骨塩定量は12月予定。 

今月は諸事情により健康保険組合を変更中で実費で医療費を生産した。
なんと検診代+骨塩定量検査代+薬代で10万オーバー・・・
健康保険証がきたら病院に持っていけば、差額は戻してもらえるとのこと。
ちなみに指定難病の医療券も健康保険証があって初めて効果があるとのことで、保険証なしでの精算では上限金額は無効らしい。
健康なときはそれほど考えなかったが国民皆保険って素晴らしいと認識した。

さて今月17日でネフローゼ発病で入院してから2周年。
この2年間で人生も価値観も大きく変わったが、とりあえずこの2年間再入院しなくてよかった。
大腸ポリープ大出血で入院したけど・・・
助けてくれた多くの方々に感謝!!
膜性腎症型の場合は微小変化型のネフローゼと違い寛解になりにくいし、予後も良くないので気長にコツコツと付き合って、これ以上悪くならないように頑張ろう。
 
プロフィール
記事検索
QRコード
QRコード
Amazonライブリンク